Подумала, что вам вроде интересно узнавать и что-то из моих новостей, и будет легче от того, что вы не одни сражаетесь с идиотизмом системы и бюрократией. Отмечу, что с нежностью вспоминаю Биокад и их исследования, вот там я реально была человеком и чувствовала, что моя жизнь и мое достоинство важны не только мне.
В общем, вы помните, что летом 2021 я закончила участие в клинических исследованиях BCD-132. По этому поводу (свобода от клинических) я затеяла оформлять инвалидность, а заодно документы для перехода на новую терапию – тот самый Окрелизумаб. Документы на включение в 14 нозологий успела подать, и на тот счет не очень беспокоилась. Потом инвалидность закрутила и я твердо решила, что решать вопрос по лечению буду после НГ, чтобы чуть-чуть на каникулах дух перевести и не сдохнуть.
Не я, догадывалась, что проблемы возникнут, но не сильно беспокоилась на этот счет - инвалидность вызывала другие беспокойства. Единственное, что смущало, что обострение у меня стабильно начиналось в марте ежегодно (кроме 2020, 2021 годов, когда я получала ПИТРС).
Как я теперь получаю ПИТРС
4 января у меня был плановый осмотр у лечащего врача, получила заключение и рекомендации для диагностики перед капельницей, в том числе:
· МРТ ГМ, ШОП;
· КТ органов грудной клетки;
· + стандартный госпитальный набор анализов;
· анализ на JC-вирус.
Плюс нужно было получить рецепт на Окрелизумаб. Ожидала, что может не быть препарата в городе, но лечащий врач успокоила, что он есть в наличии.
Итак, теперь схема получения ПИТРС такая: осмотр и получение направлений у лечащего в центре РС. Получение рецепта и диагностики в своей поликлинике. МРТ в одном центре, КТ в другом центре. Получение препарата в аптеке, которая ни к больнице, ни в центру РС не имеет отношения. Принести дорогущий препарат в сумке в центр РС и прокапаться.
Как делать месяц то, что можно сделать за 3 дня?
Капельницу нужно было ставить еще в январе, но в декабре на январь не записывали. А потом были праздники, потом поликлиника заработала, но к терапевту записали не на ближайшую дату, но на 21 января все-таки. К терапевту попала, но заведующей уже не было. Договорились, что через несколько дней заберу направления и рецепт в регистратуре. Сразу было обговорено, что анализ на JC-вирус мне не сделают.
Когда пришла за направлениями, то отстояли больше часа в истеричной и агрессивной очереди в регистратуру. А после выдержанной жести, от которой у меня отключилась нога и страшно разболелась голова, выяснилось, что для меня в регистратуре направлений нет. Тут у меня случился легкий приступ: я хохотала и рыдала одновременно на весь холл больницы. Штука еще в том, что задача изначально была зайти, забрать направления и уйти, поэтому я не была настроена на трешак и успокоительное не приняла. Снова пришлось идти к терапевту, где выяснилось: мне до сих пор не одобрили льготу. Поликлиника отправила документы в сентябре, а в конце январе льготу еще не одобрили. Я так понимаю, что мои документы убрали в стол, да и забыли.
Направления дали на ближайшие даты, но только на анализы и КТ, остальное позже. В итоге я неделю атаковала телефон Минздрава, слушая автоответчик чаще и реже – а «а зачем вы мне звоните». Несколько дней подряд, с утра до вечера. Отвратительная пытка. Заодно оставила жалобу на сайте местного Минздрава. Был нервный срыв, да, орала и плакала. Где-то в это время от нервов и усталости симптомы усилились, и я во время поедания мандаринки пережевала свой язык мощно, с сильным кровотечением и потом проблемами с речью несколько дней из-за распухшей ранки.
Попутно сдала 26 января анализы, сделала 27 января КТ. В что-то итоге сработало, жалоба онлайн или телефонные звонки, не знаю. Но льготу удовлетворили, и вот 7 февраля я забрала рецепт и направления на МРТ. На МРТ записали только на 15 февраля. Результаты томографии в этом центре готовят за 1-2 дня. Так что на капельницу я попаду либо в последнюю неделю февраля, либо в марте.
И вот при всем это мне приходилось еще работать. А это очень бесит, что тебе вообще-то надо свою жизнь спасать, но чтобы эту жизнь жить – надо денежки. И чтобы не подцепить очередную инфекцию, то нужно на такси тратить деньги. Да и вообще с такими делами деньги как-то быстро и в никуда улетают, а работать приходится урывками и через силу – астения с этими делами прям набрала обороты. Так что спасибо тем, кто мне деньжат подкидывал: вот вы даже не представляете, какой эмоциональный эффект это давало. Типа: малышка, иди-ка купи шоколадку и отдохни! Здорово это, спасибо.
И еще идиотизм: ты тратить огромные ресурсы на получение препарата, чтобы сохранить свое здоровье, но при этом катастрофически портишь свое здоровье при получении препарата. Это сюр, это нелогично, это идиотизм.
Вы не одни, ребята, в этой борьбе с миром. И мы все-таки выигрываем
И знаете, ребят. Вот что инвалидность, что вот та ситуация – это измор, пытка, унижение человеческого достоинства. Вот я прям ничтожеством себя чувствовала, а я не ничтожество, я личность, человек и я не хочу каким-то левым надменным людям по ту сторону трубки доказывать, что я имею право на жизнь и что нельзя просто взять и забыть про это. А они это сделали: взяли и забыли одобрить льготу на необходимый мне препарат. Взяли и забыли.
Человеку с особенностями здоровья очень тяжело проходить через это. Вот именно такая проблема: мне надо спасать свою жизнь, но операция по спасению жизни делает эту жизнь невыносимой. В итоге, борясь за жизнь, ты получаешь такую жизнь, которой жить не хочется. И очень хочется плюнуть и бросить все, чтобы пожить свободной от унижений жизнью.
Равнодушие системы еще более унизительное, чем хамство. Ну, когда тебя хамят, то хотя бы признают твое существование. А вот это все заставляет себя чувствовать пустым местом, ничем. И знаете, на то и расчет: бросит и не получит пенсию, бросит и не получит препарат.
Я вот из-за этой мысли, из-за упрямства я получила инвалидность, и все-таки получу лечение необходимое. Потому что вот что я вам скажу: я – человек, личность. Я имею право на пенсию, я имею право на лечение. Нельзя умирать или отказываться от своих прав только потому, что системе на тебя плевать, что про тебя забыли. Они подлецы, а я личность, я пройду это все и возьму своё.
Плевать я хотела на их уважение, я их тоже не уважаю, этих бюрократов. И они точно пустое место, потому что не могут делать свою работу и не дают врачам делать работу. Это они ничтожества, а я – чтожество очень даже, потому что взяла и прошла этот квест. И вы тоже чтожества, и не забывайте об этом ни в одной очереди с неадекватными мерзкими пациентами, ни на визите у плохого врача, ни в аптеке при получении препаратов, ни при борьбе за льготу. Потому что вы делаете практически невозможное: боретесь за свою жизнь, вопреки вообще этому миру, вопреки истощению своих ресурсов. А они даже адекватно вести себя не могут, сохранить достоинство, просто работу свою не могут сделать. Ну вот и кто круче?