Елена Половникова рождена дарить красоту. По профессии она дизайнер штор. Но чувство гармонии несет и за пределы работы. У Елены двое особенных детей. Женщина не считает это приговором и с первых дней жизни Кати (14 лет) и Егора(8 лет) борется за совершенствование их развития.
–«Бежишь, как паровоз!» – так мне окружающие говорили всю жизнь, – смеется героиня. – Иначе не умею. Когда я увидела отклонения у первого ребенка, я тем более не могла сидеть на месте. Не знаю, куда бы мы пришли, если бы тогда ждали.
Сейчас Кате Половниковой – 14. На первый взгляд, обычная симпатичная девочка-подросток. С одной стороны отлично рисует, вышивает и шьет, обожает танцы. Но с другой - отстает от своих сверстников, борется с плохой дикцией и учится в 5 классе школы-интерната. Недавно врачи поставили ей органическое поражение мозга. Родители с таким заключением не согласны, слишком долго девочке не диагностировали никаких патологий мозга.
К концу первой беременности Елены врачи выявили маловодье, за ней – гипоксию. При родах женщине для ускорения процесса давили на живот, в результате у малышки образовалась небольшая гематома. Но ребенок по установке врачей родился здоровым. Счастливую маму выписали домой на третий день. Однако в первые месяцы появились первые отклонения от нормы – у Кати был разный мышечный тонус. Девочка не ползала, не могла перевернуться.
–Нам сказали, что это вроде легкой формы ДЦП. Мы сразу прошли курс массажа. Без него она бы всю жизнь ходила, переваливаясь на одну ногу.
К трем годам врачи диагностировали РЦОН, синдром пирамидной недостаточности и задержку речевого развития. Девочка не всегда смотрела в глаза, по-прежнему не говорила. Были только гуления. Патологий головного мозга вновь не выявили. Родителям посоветовали наблюдать ребенка у невролога.
–Мы были обеспокоены ее речью, нашли хорошего логопеда. Знакомые говорили, что мы зря паникуем. Речью мы занимались круглый год. Даже летом на море, чередуя занятия с дельфинотерапией. – вспоминает Елена.
В детском саду Катя Половникова периодами замыкалась и погружалась в себя. Но иногда выходила на контакт с другими детьми. В три года у ребенка резко началось ослабление мышц рта – во время еды все буквально валилось наружу. Каждые полчаса происходило обильное слюноотделение. Катю отправили в лечебный санаторий, там она занималась с нейропсихологом. Говорить к школе девочка все-таки начала. Но сумбурно и неразборчиво. Ей поставили легкую умственную отсталость и аутичные черты.
–Катюша, прочитай стих, – просит Елена и подкладывает под руки девочки листочки с рисунками, сделанными наспех карандашом.
–Белая берёсса… Подь моим окном, – читает по памяти девочка, проводя пальцем по картинкам. Всматривается сначала в дерево и силуэт окна, потом переходит к туче со снежинками, – Принакрылась снегм, точно серебхром…
–Мы этот способ запоминания нашли в одном развивающем центре, – рассказывает мама. – Там был логопед, который занимался с глухими, использовал дактильную азбуку. Катя не договаривала фразы. Буквально забывала последний слог. Логопед помогал заканчивать слово другими способами – жестами, карточками. Потом и с запоминанием строчек придумали. По ассоциациям. Я сама легко могу нарисовать картинки, а дочка по ним быстро учит.
Несмотря на показательное выступление со стихом, Катя не всегда может продемонстрировать свои знания перед ПМПК (Психолого-медико-педагогическая комиссия). Заключение комиссии напрямую влияет на дальнейшую судьбу ребенка – определяет, по какой учебной программе будет учится ребенок и получит ли в итоге аттестат.
–Нам каждый раз назначали разные по уровню АООП (адаптированные основные общеобразовательные программы), – делится Елена. – То есть мы получали направление то на обучение для детей с тяжелым нарушением речи, то для детей с легкой умственной отсталостью(это более облегченная программа). Мне было обидно – знала, что она может лучше. Считаю, что ребенок должен тянуться к норме, социализироваться среди более сильных.
–По какой причине вы были не согласны с мнением комиссий?
–Катя всегда ведет себя на комиссиях по-разному, это не зависит от знаний. На одной молчит, как партизан. А на другой, ее «расшевелят», и она спокойно все сделает, как надо. Ей нужно привыкнуть к новым людям. Я уже даже начала записывать все, что она умеет, на видео, чтобы мне поверили.
–Какие сложности у нее были в школе?
–Она могла без умолку болтать дома, но в школе не говорить ни слова. Большие проблемы с запоминанием, русским, математикой. Кто-то даже удивлялся, что она, оказывается, говорить умеет. До сих она просит меня попросить другого человека(даже бабушку), что ей нужно. Сама просить стесняется.
–Катю не обижали за это?
–Со 2 по 4 класс она занималась на индивидуальном обучении. Не знаю, правда ли, но она часто жаловалась на щелбаны. Якобы ей их ставила учительница. На музыку и физкультуру она ходила со всеми. Там ребята над ней тоже подшучивали.
–Как складывается жизнь в новой школе?
–Ее там любят. Она говорит и взаимодействует уже лучше. Начала красиво вышивать. А еще как-то пришла и говорит: «мама, меня там учительница обнимает, представляешь!».
Тут в разговор вмешивается сама Катя. Она сидит рядом с нами лепит из пластилина ёлку. Она отрывается от занятия и легонько бьет себя по лбу:
–Да! А я им ховорю: «А щелбаны то ставьте!»
Мы смеемся. Но тут же возникает горькое впечатление, что щелбаны – вовсе не детская выдумка.
Кроме Кати нарушения в развитии есть и у младшего ребенка в семье. Егору 8 лет, он учится в обычной школе. Он лучше понимает математику, но с речью и письменным и русским языком испытывает сложности: плохо пишет диктанты, путает звуки.
–Сейчас к нам из фонда на дом ходят логопед, нейропсихолог и массажист. Мы счастливы. Во-первых, никуда не надо ездить, больше успеваешь сделать. Во-вторых, видишь, чем и как занимаются педагоги. В-третьих, наши специалисты занимаются сразу и с Катей, и с Егором. Сдвиги заметны у обоих. Но больше сейчас даже у Егора. Он начал намного лучше мыслить и запоминать. Ходит в музыкальную школу. Не сразу, но все же считывает ноты.
Сама Елена обучилась в проектах по ABA, прошла курс психотерапии от фонда.
–Мне очень понравились курсы Шевцовой Татьяны по прикладному анализу поведения. С огромным желанием делала домашние задания, снимала видео. Даже появилась мысль отучиться на психолога, уйти в эту сферу профессионально. Но пока не знаю, как найти время на других детей, справиться бы со своими, – рассуждает героиня.
–Смотрите-смотрите! – Катя перебивает маму и буквально всовывает мне в ладони куклу. В руках оказывается подобие коллекционной игрушки в национальном индийском костюме. – Я собираю кукол. Собираю целую коллекцию. И буду собирать! А еще я люблю танец живота. Я восточная девочка и кошка у меня восточная.
Одержимость востоком появилась у Кати примерно год назад, как только она пошла на танцы. Девочка уже успела поучаствовать в международном конкурсе, где исполнила группой танец живота.
–Иногда, если она сильно разозлится или перегрузится, бежит к рабочему столу, хватает тетрадь начинает исписывать целые страницы. Просто переписывает какой-нибудь текст, – делится Елена.
–Как к вашей жизненной ситуации относятся окружающие,знакомые?
–Кажется, у нас друзей с каждым годом все меньше. Уже думаем, что надо, наверное, искать новых, с такими же, как у нас, детьми, – смеется Елена. У знакомых девочке тоже 14, но у нее другие интересы. А наша Катя еще вовсю с куклами, как в семь лет. Стараюсь, конечно, ей прививать дополнительные знания в процессе игры – обсуждать, какой у куклы наряд, почему он такой. Чтобы она мыслила глубже, а не просто играла, как ляля. Папа играет с ней в магазин, приклеивает ценники на кукол.
–Чему вас научили особенные дети?
–Конечно, терпению. Во многом мы учимся заново вместе с детьми. Сейчас,например, выращиваем цветы с Катей. Я многого о растениеводстве даже не представляла. С Егором узнаем новое о компьютерах! В общем, во всем растем вместе с ними.
#ясобеннаямама #особенный ребенок #особенные дети #аутизм #развитиедетей