IPEX-синдром – это тяжелое врожденное системное аутоиммунное заболевание, характеризующееся рефрактерной диареей, эндокринными нарушениями, поражением кожи и инфекциями.
Мы подготовили для родителей список советов, которые сделают жизнь ребенка яркой и полноценной:
1. ПОНИМАНИЕ БОЛЕЗНИ И ЛЕЧЕНИЯ. Прежде всего родителям следует самим разобраться во всех особенностях заболевания, методах лечения и возможных последствиях. В Хадассе для родителей составляется полный перечень рекомендаций по образу жизни, питанию, физической активности и другим аспектам воспитания ребенка с IPEX-синдромом. Разговор с малышом о болезни должен быть выстроен в соответствие с его возрастом и уровнем развития.
2. ПОДГОТОВКА К МЕДИЦИНСКИМ ПРОЦЕДУРАМ. Родители должны понимать и уметь объяснить своим детям, что их ожидает в больнице, почему были назначены те или иные процедуры, кто будет их выполнять, будут ли они болезненными.
3. ВОЗМОЖНОСТИ ВЫБОРА. Когда малыши начинают осознавать свое состояние, у них нередко появляется чувство, что взрослые полностью контролируют их жизнь. Подобные эмоции часто приводят к скандалам, капризам и отказу от лечения. Избежать подобных конфликтных ситуаций возможно, предоставив ребенку право выбора, например, последовательности приема лекарств или одежды для больницы.
4. ИГРОВОЕ ВОСПИТАНИЕ. Ребенок с IPEX-синдромом может испытывать различные сложности в социализации и общении с людьми. Родители могут помочь ему разобраться в своем заболевании с помощью игровых сценок. Например, во время развлекательных занятий мама и папа помогут подобрать слова, чтобы рассказать о своем состоянии друзьям. Подобные игры позволяют детям заранее подготовиться ко многим сложным вопросам и почувствовать себя увереннее.
5. ПОДГОТОВКА СОТРУДНИКОВ ШКОЛЫ ИЛИ ДЕТСКОГО САДА. Жизнь ребенка с IPEX-синдромом будет отличаться от жизни его сверстников и одноклассников. По состоянию здоровья малышу может потребоваться срочная госпитализация или особые условия. Задача родителей обсудить с учителями и директором тактику поведения и общения, все возможные последствия болезни, ответить на вопросы о потенциальном влиянии IPEХ-синдрома на учебу (например, частые пропуски, усталость, ограничения физической активности).
6. КОНТРОЛЬ ЭМОЦИЙ. Привычная жизнь навсегда меняется после подтверждения редкого и опасного заболевания. Негативные эмоции сказываются на состоянии здоровья ребенка и создают новые психологические проблемы, такие как:
· Нарушение настроения: чувство тревоги или страха, грусть и депрессия, безнадежность, раздражение, гнев, отсутствие интереса, чувство вины и беспокойство.
· Изменение поведения: перепады настроения, всплески агрессии, отказ от лечения или обследований и капризы.
· Проблемы с обучением: трудности с концентрацией, частые ошибки и снижение уровня успеваемости.
· Социальные нарушения: изоляция от сверстников и чувство одиночества.
· Семейные проблемы: напряженность в отношениях с близкими людьми, взаимные обвинения.
· Физические проблемы: изменения веса, нарушения сна, боли в животе или головные боли, усталость.
7. КОНТРОЛЬ ЗДОРОВЬЯ. Родители - важная часть команды, которая сражается за жизнь и здоровье ребенка. Внимательность к симптомам, тщательный контроль и наблюдение за любыми изменениями помогут врачам назначить и скорректировать лечение.
8. ПОИСК ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ ПРИМЕРОВ. Пример ребенка, прошедшего успешное лечение, поможет малышу настроиться на позитив и обрести уверенность. Среди маленьких пациентов Хадассы есть мальчик, который стал для многих из нас настоящим героем. Долгие годы украинские врачи не могли поставить мальчику верный диагноз. За несколько лет ребенок прошел десятки обследований, перенес 1 операцию и 14 наркозов. Только специалисты Хадассы выявили одно из редчайших в мире заболеваний - первичный иммунодефицит IPEX-синдром. 24 декабря 2015 года в Хадассе мальчику была проведена трансплантация костного мозга (ТКМ). Недавние результаты обследований показали, что донорский мозг функционирует на 100%.
О том, как в Хадассе лечат детей с орфанными заболеваниями читайте на нашем сайте - https://hadassah.ru/children-site/orfannye-zabolevaniya.htm
Вам или вашим близким требуется помощь, удаленная консультация с израильскими экспертами или второе мнение врача? Напишите в личные сообщения сообществу или в комментарии под публикацией.
Мы поможем организовать консультацию с доктором и при необходимости срочный прилет в Израиль. Будем рады помочь!
#hadassah #хадасса #израильскаямедицина #ipex #синдром
18+ Имеются противопоказания, необходима консультация специалиста