Петербургская студентка-второкурсница Мария Первушева написала книгу «Вторая жизнь. Автобиографические заметки». Девушка действительно получила вторую жизнь: 21 августа 2017 года в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) имени В.А. Алмазова ей сделали сложную, длившуюся десять часов операцию по удалению редкой злокачественной опухоли мозга – медуллобластомы.
Книга Маши беспощадно откровенная, смелая и вместе с тем нежная – это повесть о взрослении, о возвращении к жизни и принятии себя.
Все части:
Вырвались в Эрмитаж перед химией
– В декабре 2017 года, после четвертой химии, Маша сильно потеряла в весе, была очень худенькая, как листик сухой. Она была на грани того, чтобы скатиться в госпитальную депрессию, между процедурами все время спала от слабости. И вот днем в бокс зашел лечащий врач и сказал, что нам можно погулять.
Я понимала, что у нас есть время до 22 часов – до начала «большой химии», то есть когда пять суток подряд придется беспрерывно лежать под капельницей, будет тошнить, это надо пережить все как-то.
Вот я и подумала: почему надо гулять только во дворе больницы, можно же погулять на Дворцовой площади. Я позвонила в Эрмитаж, сказала, что вот мы сейчас придем с девочкой на коляске. Нас встретили в музее. Был вечер пятницы, народу в музее почти не встречалось. Маша была в маске – тогда, в 2017-м, это выглядело странно. Она была без иммунитета совершенно, без лейкоцитов, – вспоминает Наталья. – Мы на коляске пролетели по первому этажу – по залам Египта.
Успели выпить чай с пирожными в музейном кафе – это у нас тоже такая традиция была с давних времен, когда мы с девочками, еще совсем маленькими, в Эрмитаж ходили. И Маша потом, лежа под капельницей, видела на белом потолке совсем другие картины. Эта авантюра – кусок жизни, который она урвала перед началом химии.
По словам Натальи, когда Маша заболела, то прежняя жизнь рухнула. – Был полный мрак и неизвестность впереди – ты будто падаешь в яму, и в этот момент падения как раз и сложился пазл: оказывается, вся эта журналистика и психология, которую я изучала, вся моя предыдущая жизнь и весь мой опыт нужны были мне для того, чтобы суметь задать правильный вопрос, разговаривать с разными людьми, которые не всегда настроены на общение, открывать любые двери и критически все оценивать.
Когда я изучала психологию, нам преподавали и анатомию, и нейрофизиологию. Мне все пригодилось, чтобы понимать, что происходит с Машиной головой, – рассказывает Наталья.
– И еще было одно озарение – я когда-то мечтала оказаться в домике с белыми стенами и видом на сад, в полной тишине и одиночестве. Такая мечта о покое, довольно типичная для мамы троих детей. Мечта об отдыхе. Так вот, в боксе в башне НМИЦ имени Алмазова была полнейшая тишина.
Белые стены и панорамное окно. А в окне – сад. На Удельной, рядом со сверкающими многоэтажными корпусами клиники, уцелел среди современной застройки маленький деревянный домик под зеленой крышей с яблоневым садом. Желание сбылось, я получила то, о чем просила.
Я сидела рядом с Машей и думала, что все сбылось, вот они, эти белые стены, эта тишина, этот сад за огромным окном. Только я никому не пожелаю такого. Никакой это не отдых. Бойся своих желаний.
🌺 Отрывок из книги «Вторая жизнь. Автобиографические заметки» Изменения моих отношений с мамой просто безграничны, чему я безмерно рада. Они похожи на дружбу, пропитанную взаимной любовью, помощью, заботой и близостью, сливающей нас в единое целое... Словом, какими и должны быть, на мой взгляд. А отношения других людей ко мне и мои к другим похожи на эксперимент. Их интересно наблюдать. И тех, кто находится в больнице, и тех, с кем раньше дружил или общался, и родственников... Находясь в больнице, хоть и можно свихнуться от скуки и деградации, уныния и одиночества среди людей, но, с другой стороны, интересно наблюдать за самим собой, полностью отдаваясь своим мыслям и чувствам, как бы ужасно эгоистично это ни звучало. Но выходит это гармонично, словно так и должно было быть. И ничего плохого не происходит от того, что я позволяю как бы нестись по течению своим внутренним потокам.
«Только сейчас понимаю, как тогда поменялась наша жизнь»
Пока мы разговаривали с Машей и Натальей, младшая дочь Катя разливала чай, стояла у плиты, что-то готовила. Катя приняла на себя серьезный удар – ей было 14 лет, когда Маша заболела и мама днем и ночью была в больнице. Катя покупала продукты, готовила, убирала – делала практически всю домашнюю работу. И ездила в больницу практически ежедневно.
На мой вопрос, как она все это пережила, девушка ответила, что не пережила до сих пор. И заплакала. Наташа сказала, что посттравматический синдром настиг всех, всю семью, включая Катю, в прошлом, 2021 году. Будто разжалась пружина: «Мы же все оказались тогда на войне за Машу». – Я только сейчас понимаю, как тогда поменялась наша жизнь. Я убиралась дома, вещи возила маме в больницу. У Ксюши – подготовка к ЕГЭ и поступлению, папа был на работе. Вся домашняя работа оказалась на мне. Это все было ужасно, конечно. Но могло быть и хуже, – говорит Катя.
Ксюша ездить в больницу не могла: она, когда видела Машу, начинала плакать. – Для нее это была катастрофа. Она только недавно мне рассказала, что, когда Маша заболела, пытаясь справиться с плохими новостями, вспоминала хорошие моменты, самые солнечные, стараясь «помочь» Маше хотя бы так. Однажды вспомнила, как шла с сестрой из школы, они махали мешками со сменкой и прыгали высоко, чтобы достать до веток деревьев по пути. И тогда Ксюша подумала, что Маша не сможет так больше прыгать, – рассказывает Наталья. Катя вспоминает, как они узнали о диагнозе сестры:
Мы посидели, поговорили час и поехали с Ксюшей на метро домой. Едем – и слезы текут у обеих. А у Маши такая сила воли! Я бы не смогла все это пережить.
🌺 Отрывок из книги «Вторая жизнь. Автобиографические заметки» Я стала вдруг очень сильно завидовать нормальным людям. Их скорости, их успехам. Я ненавидела их, ненавидела себя, ненавидела их возможности и свои неспособности. Мою душу и мозг заполонила зависть и мысленно всех обливала. Я завидовала, злилась, обижалась, желала быть в центре внимания, чтобы говорили только обо мне. Очень бесило, прям не раздражало, а безумно бесило, когда говорили о ком-то другом. Хотелось рычать, кричать и реветь.
Иногда я так и делала, но чаще сдерживалась. Сильно разрыдавшись первый раз, я подробно рассказала причину маме. И стало легче. Главное, что мама выслушала мою «исповедь». Проговаривать тяжкие мысли вслух бывает полезно. Что-то мама объяснила, что-то я продумала сама, в общем, я твердо решила избавиться от этих мыслей и чувств. Это оказалось жестоко сложным. Но спустя год (а может, и больше) я поборола зависть, которая (толчком может стать слово или мимолетное впечатление) в одну секунду развивается до ненависти.
Теперь я могу радоваться успехам других!
Самое сложное теперь – найтись и жить в той узкой грани, находящейся между храбростью, безжалостностью к себе, даже бравурностью и вторичным использованием болезни. Вторичное использование болезни – это та гармония с самим собой, которая возникла в самом начале болезни, когда «ты как бы малыш, которому всё простят». Ты тяжело заболел, и тебе самому себя жалко, а некоторым близким людям и подавно. И все вокруг тебя поддерживают, все помогают и делают что-нибудь за тебя. И поначалу тебе это необходимо. А позже ситуация меняется, и в некоторых случаях ты уже сам можешь попробовать что-то сделать, с чем-то справиться. Но сама возможность чьей-то помощи нравится и притягивает. Ты попадаешь в ловушку жалости окружающих, жалости к себе.
Кстати, в этой истории я тоже благодарна своей маме, потому что она с самого начала моего лечения помогала мне делать только то, что я точно не смогла бы сама. Повторяю, это тонкая, едва заметная грань. Мама жалела меня и заботилась обо мне, но не чрезмерно. Она оставляла мне возможность попыток. Считаю данную возможность попытки тренировкой внутренней силы и вечной реабилитацией.
Маша Первушева окончила курcы равных консультантов благотворительного фонда AdVita. На курсах она была самой юной слушательницей.