Русфонд помогает собирать средства на лечение детей с тяжелыми злокачественными опухолями, требующими серьезной и долгой терапии, иногда – хирургического вмешательства. Но мы нечасто говорим о том, что бывает после – когда у ребенка или подростка устойчивая ремиссия, но агрессивное лечение выбило его из привычного мира.
Петербургская студентка-второкурсница Мария Первушева написала книгу «Вторая жизнь. Автобиографические заметки». Девушка действительно получила вторую жизнь: 21 августа 2017 года в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) имени В.А. Алмазова ей сделали сложную, длившуюся десять часов операцию по удалению редкой злокачественной опухоли мозга – медуллобластомы. Книга Маши беспощадно откровенная, смелая и вместе с тем нежная – это повесть о взрослении, о возвращении к жизни и принятии себя.
Все части:
– Во взрослой онкологии врачам все равно, что написано в протоколе, что одно лекарство не сочетается, к примеру, с другим. Будут лечить тем, что есть в больничной аптеке, что дешевле. Допустим, «сгорят» вены у человека, потому что химия вливалась без нормального катетера, – ну и все равно. Неважно, как человек будет дальше жить, им так удобно, они так лечат.
И по препаратам – есть ли токсичность, как это повлияет на лечение, как будет жить человек с последствиями лечения? Никого это не интересует.
По словам Машиной мамы, детских онкологов заботит настроение мамы и ребенка, их эмоциональное состояние считается частью терапии. А во взрослом отделении всем все равно.
– Катя в детском отделении ко мне пробралась, мы сидели на кровати и смеялись, – говорит Маша. – Завотделением с лечащим врачом заходили и видели это. И дали Кате возможность приходить, потому что было важно именно это – мы с ней смеялись.
Мама соглашается:
– То, что они тогда смеялись, было для врачей так же важно, как соблюдение протокола, как расчет концентрации и объема вводимого химиотерапевтического препарата.
Бусинки большого ожерелья
Онкологи и реабилитологи считают, что Маша на 200 процентов вышла из минуса в плюс.
Когда она начала ходить, даже врачи, которые видели ее раньше, после операции, с удивлением спрашивали: «Как вы этого добились?» По мнению специалистов, которые наблюдали Машу в начале химиотерапии, шансы на то, что она будет ходить самостоятельно, равнялись нулю. А она начала – при поддержке, держась за руку.
Но пролетела птица за окном, и Маша могла потерять равновесие просто потому, что за окном мелькнула тень. Кто-то окликнул, резкий звук – и все, равновесие потеряно.
Мама Наташа вспоминает, что в 2019 году в Центре реабилитации Николаевской больницы в Петергофе Маше давали упражнения на восстановление равновесия, она училась самостоятельно стоять и ходить. Это было постинсультное отделение
После онкологии Маша не должна была туда попасть. Но на приеме у невролога знакомая позвонила и попросила «взять девочку туда».
– Я сейчас хожу практически на автомате и уже забыла, как теряла равновесие, – говорит Маша.
Еще надо было научиться говорить. Наташа вспоминает, как дочь тогда разговаривала:
– У нее речь была, но не такая, как раньше. Были проблемы с дыханием, с выдерживанием тона – Маша внезапно уставала, голос затухал к середине фразы. Она говорила очень мало и тихо. Не хватало дыхания. Это было связано с общей мышечной слабостью.
огда они перепробовали многое: сценическую речь, упражнения для актеров и певцов, чтобы усилить мощность голоса. И все ради того, чтобы просто общаться в быту.
– Это все такие бусинки большого ожерелья, которые надо было собрать, чтобы вернуться в эту жизнь. Не в ту же точку, в которой были до болезни, а просто в жизнь, которая у каждого из нас есть, и мы не задумываемся, что это такое – говорить, дышать, ходить, повернуть голову и не упасть, – делится Наталья.
Институтская жизнь
Маша сейчас учится на факультете общей биологии Российского государственного педагогического университета имени А.И. Герцена. Спрашиваю ее, считает ли она, что биология – это действительно ее?
– Я до болезни хотела на биофак или в медицинский. А когда вылечилась и поступила на биофак, поняла, что вообще себя не нашла и надо искать заново, потому что мне, например, стала нравиться история, которой я вообще не интересовалась до болезни. И многое другое. Поэтому сейчас я пробую, ищу. Вот в студию «Да» пошла. Есть кружок по европейским танцам – решила сходить. Все, что успеваю, – пробую, – отвечает Маша.
– Когда я сдавала ЕГЭ, то злилась на взрослых. Маму не пустили, но как только я вставала, делала шаг – взрослые крепко хватали меня, сопровождая в туалет, к примеру, говорили: «Зайти с тобой, помочь?» У многих был такой ужас – они не знали, как себя со мной вести, стоило мне только пошатнуться. Возможно, им было просто страшно. С ровесниками такой гиперопеки не было.
Я тогда сказала при всех, что у меня была онкология головного мозга, что я пока не успеваю так быстро все фиксировать. И если раньше я казалась ребятам несколько странной, то после этого – я даже удивилась – они меня стали поддерживать больше, зауважали как-то.
А на лекции по биофизике преподавательница рассказывала, что молекулярные комплексы с платиной используются в химиотерапии при лечении онкологии, да только мало кто выживает, а я тогда сказала, что вот я выжила. Она просто обалдела.
«Помним, как я танцевала»
Наталья говорила Маше, что даже в больнице жизнь – это жизнь.
– С помощью психолога Татьяны Ивановны Форопоновой и родственников я приняла болезнь, соединила свои две жизни. Я помню об утраченных навыках. Вспоминала, когда писала свою книжку, как раньше заплетала косу, – а вот теперь пока не могу. Помню, как мы в Греции спускались по узкой тропинке с высокой горы, камни сыпались из-под ног. Когда я писала об этом, то плакала. Сейчас из-за воспоминаний я больше не плачу. Почти.
В Москве есть реабилитационный центр Александры Славянской. Именно там я услышала важные для себя слова о том, что инвалидность как дефицит каких-то возможностей не должна восприниматься как что-то фатальное. Если я не смогу танцевать, то я не буду это оплакивать. Самое важное – нужно научиться жить с тем, что у тебя есть.
После травмы, после переломного момента ты же физически живешь, но часть прежней жизни исчезла по каким-то причинам, не зависящим от тебя. Мама, и близкие, и я сама – мы все равно помним, как я танцевала. Осталась серия фотографий из разных мест, где я запечатлена в воздухе – в своем высоком прыжке.
Фото из личного архива Марии Первушевой
Продолжение следует..