Основатель и руководитель “Центра реабилитации инвалидов детства “Наш Солнечный Мир” в интервью Наталье Белоголовцевой на канале "Лига Мечты" рассказал, почему в 19 лет бросил институт, чтобы заниматься детьми с РАС, и зачем взаимодействию с людьми с аутизмом нужно обучать пожарных, врачей и даже контролеров в транспорте.
Игорь Шпицберг – коррекционный педагог, психолог, общественный деятель, член правления Международной ассоциации Autism-Europe, автор концепции непрерывного межведомственного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Посмотреть видео-версию первой части интервью с ним можно на канале "Лига Мечты".
– Ты человек-легенда, руководитель и основатель лучшего в мире центра помощи людям с аутизмом “Наш солнечный мир”.
– Не могу сказать, что мы лучшие в мире, но мы один из самых эффективных центров в мире, к нам приезжают дети практически со всей планеты: из Америки, Европы, Японии, Китая. Но мы не конкурируем ни с кем, а мы пытаемся создавать систему, которая помогает каждому ребенку. 30 лет мы оттачиваем это мастерство и очень рады, что у нас что-то получается.
– Ты делал это для своего ребенка прежде всего или для всех?
– У меня не совсем типичная. Сперва в 19 лет я занялся помощью детям с особенностями вместе с группой товарищей. Мы просто хотели сделать для таких ребят что-то хорошее, хотя даже не знали, что именно. И начали с метода лечебной верховой езды – иппотерапии. Увидели этот метод у поляков, которые приезжали в Россию и его показывали. Мы стали ездить на конезавод в Жаворонках, нам там подарили лошадь в итоге. У нас была девочка с церебральным параличом и мы её там катали как могли. Конечно, иппотерапией это еще не было, но что-то такое мы делали. Потом мы обучались, я даже ездил во Францию на медицинский факультет Сорбонны, там есть кафедра лечебной верховой езды. Но чисто иппотерапевтическим центром мы были только один год. Уже на следующий год мы поняли, что для того, чтобы ребенок развивался, нужны разные методы и их правильное сочетание. Это было в 1991-м. С тех пор мы одними из первых в стране занимаемся тем, что теперь называется комплексной системой абилитации, реабилитации и социальной адаптации.
– Ты в то время где-то учился?
– Я два года отучился в техническом вузе и даже учился неплохо. В рок-группе пытался петь, как все нормальные молодые люди этого возраста, наверное. А потом у меня стало возникать ощущение, что я какой-то ерундой занимаюсь. Из этого технического вуза я ушел, рок-группа развалилась. И, кстати, если бы она не развалилась, может я бы и из вуза не ушел. Ну, господь велик, как-то устроил [смеется - прим. ред.]
Я начал заниматься детьми с особенностями – очень хотелось делать что-нибудь полезное, чтоб не зря жить.
Когда я стал этим заниматься, меня почему-то стали привлекать именно дети с аутизмом. Они меня завораживали. Мне казалось, что это целый мир. А потом я первый раз женился и у жены оказался такой ребенок. Мистическое стечение обстоятельств. Господь управил. Так у меня самого появился ребенок с аутизмом, я его вырастил. Бог даст, в феврале будет 34 года.
Вся история нашего центра, весь смысл нашего существования был в том, что мы не думали, что кого-то вылечим. Ведь мы сразу видели людей с очень тяжелой формой инвалидности – неговорящих, лежачих. И мы понимали, что вылечить их мы не сможем. Но у нас всегда было стремление, чтобы они просто жили счастливо, чтобы их семьи жили счастливо, чтобы они могли развиваться, как-то адаптироваться.
Мы поняли, что нужно сделать две вещи: развивать самих детей и как-то приспосабливать к ним общество, чтобы оно было открыто и принимало их.
Главная наша идея заключается в том, что мир не делится на людей с особенностями и без особенностей. Это искусственное разделение, потому мы все с какими-то особенностями. И если нас не считают людьми с особенностями – это значит, что наши особенности просто укладываются в общепринятые рамки.
У меня полно особенностей самых разнообразных. Я за “Спартак” болею и считаю, что это хорошая особенность развития. Но здравым смыслом это никак не опишешь. Это тотальная бессмыслица, но очень для меня важная.
Но те люди, которые имеют какую-то форму инвалидности или особенности развития, не могут говорить, ходить или выполнять требования, предъявляемые обществом, оказываются за бортом жизни. И это чудовищно несправедливо!
Однако совершенно бессмысленно бегать и кричать: “Давайте уважать людей с инвалидностью!” Если мы хотим, чтобы им реально жилось лучше, нужно их развивать всеми силами, чтобы они больше могли того, что нужно в этом мире. А, с другой стороны, обществу нужно показать, как можно взаимодействовать с такими людьми. Не призывать, а именно показывать, учить!
Для этого самим нужно научиться. И вот 30 лет мы отбирали и оттачивали лучшие технологии абилитации, реабилитации и социальной адаптации таких людей.
Сейчас у нас в центре в неделю бывает около 400 людей с аутизмом в возрасте от годика до 60 лет. И для них у нас есть самые разные программы.
– Ты рассказывал, что люди с ментальными нарушениями делятся на три группы. Откуда вообще это разделение возникло?
– У нас дети подрастали и сначала им критически не хватало дефектологов – пытались это организовать у себя или найти где-то на стороне. Потом оказалось, что их не берут в детские садики – мы стали ходить в эти детские садики, пытаться обучать педагогов тому, как с ними общаться. Кстати, удивительно, но нас туда пускали. Это потом уже меня стали пускать из-за статуса, а поначалу никакого статуса и не было. Ворчали, но все-таки пускали. Потом мы поняли, что наших не берут в кружки и спортивные секции – стали обучать тех, кто ведет там занятия.
Потом мы обучали службы сопровождения маломобильных граждан московского метрополитена, водителей социального такси, контролеров общественного транспорта.
Представьте, что контролер подходит к человеку и спрашивает: “Что у вас?”. А у нашего нельзя так спрашивать. Потому что человек с высокофункциональным аутизмом, синдромом Аспергера, очень конкретный. И он покажет всё что угодно, кроме билета.
А если спросить “Ваш билет?”, может оказаться, что у него нет билета, а есть социальная карта. Но билета-то у него нет! И он в панику впадает. Так что мы учили их формулировать вопросы правильно.
За 30 лет мы научились обучать пожарных, как эвакуировать наших ребят с ментальной инвалидностью в случае пожара, службы занятости – как трудоустраивать, медперсонал – как кровь взять, зубы лечить, как осматривать. Полицейских обучали, как на улице понять, преступник перед ним или не говорящий мальчик с аутизмом тридцати лет, да еще с бородой. И он хочет конфетку, двадцать пятую, а мама считает, что ему уже хватит. И он вырывает у матери сумку и кричит, а она кричит на него и пытается отшлепать. Но со стороны всё это выглядит как ограбление. В такой ситуации полицейским не надо сразу хватать его и валить на землю, надо у женщины спросить: “Вам помочь?”
Понимание, что этих людей надо обучать, возникло из жизни, потому что наши дети попадали в эти ситуации. И тогда мы соединили свой опыт, родительский и кое-что из зарубежных практик, и стали инструктировать специалистов из разных служб. Для удобства ввели условные три категории, чтобы они понимали, с какими людьми с ментальными особенностями могут столкнуться и как им действовать:
- Люди с психическими заболеваниями (хотя, формально, аутизм – это тоже психическое заболевание по международной классификации, но тут речь скорее про шизофрению в ремиссии)
- Люди со сниженным интеллектом (синдром Дауна со сниженным интеллектом или снижение интеллекта без каких-то явных, “генетических” синдромов).
- Люди с расстройством аутистического спектра.
При этом признаки могут быть одинаковыми у всех трех категорий и особенности могут быть смешанными.
Мы поняли, что нужно наглядно объяснять, потому что эти разные специалисты не представляют себе всех диагнозов, они просто видят людей с поведенческими особенностями и им надо понимать, как с ними себя вести.
С людьми из первой категории не надо говорить как с маленькими, как с глупенькими. Они могут быть заторможенными или, наоборот, нервничать, но если постепенно, спокойно объяснять, они вас поймут. С людьми из второй категории в целом так же. И главное, надо видеть человека, а дальше пытаться понять, что ему мешает и как можно помочь. С третьей категорией, то есть с людьми с расстройством аутистического спектра, все немного сложнее. Люди с аутизмом все разные, так же, как мы все разные, без аутизма. Но мы умеем какими-то общими правилами руководствоваться.
– Ты мне сказал, что люди с аутизмом имеют повышенную чувствительность.
– Люди с аутизмом, как правило, имеют сложности во взаимодействии с внешним миром, они не очень хорошо его понимают, не очень хорошо в нем ориентируются. Если аутизм в тяжелой форме, они могут кричать, биться, кусать себе руки – в любом возрасте. Они не от хорошей жизни это делают, им очень плохо. А бывает аутизм в более лёгкой форме. Мой сын в детстве тоже бегал, кричал, ручками махал, не говорил. Сейчас у него синдром Аспергера диагностируется официально, это высокофункциональное состояние. Он закончил университет (с большим трудом), работает программистом, живет самостоятельно. Но он не совсем обычный человек. Он выглядит на 20 в свои 34, на мой взгляд, а в социальном плане ему лет 15. Однако же он как-то в этом мире пытается ориентироваться.
А теперь к твоему вопросу.
Никто до сих пор не знает, что такое аутизм. И я не знаю. Существует масса исследований, масса теорий. Я придерживаюсь одной из них, которая мне близка и находит отражение в нашей клинической практике.
Значительное количество детей с аутизмом рождаются гиперчувствительными. Это приводит к тому, что ребенок как бы обжигается об окружающий мир – свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения болезненные.
Но он не знает, что это избыточно. И когда этот младенец пытается с миром взаимодействовать, он постоянно испытывает негативный опыт. В результате он начинает понимать: “А зачем мне вообще всё это надо? Люди слишком сложные, они вообще всё время разные”.
У них настолько тонкое восприятие, что они чувствуют – даже мама каждый раз поет колыбельную по-разному. Поэтому они так любят мультики и рекламу – они всегда одинаковые, всё четко и предсказуемо. А человек совершенно непредсказуем. В результате такой ребенок не имеет возможности адаптироваться к этому миру.
Ведь обычный ребенок рождается и у него глаза видят так, как должны, уши слышат так, как должны, ручки лезут во всё – и он получает опыт. Иногда негативный, когда, например, хватается за горячую чашку. Но в основном в исследовательской деятельности он успешен, его взаимодействие с миром по большей части комфортное, радостное и результативное. И он это повторяет, процентов на 80 у него получается.
У ребенка с аутизмом прямо наоборот: почти любое взаимодействие с миром для него травматично. Поначалу-то он пытается, ну а как по-другому? Но постепенно начинает понимать: то, что приятно и комфортно – это то, что предсказуемо, то, что дает заведомо ожидаемые ощущения. А всё остальное настолько непредсказуемо, неожиданно, сильно, интенсивно, что лучше этого как-то избегать.
И тогда возникает такой феномен. Где-то к полутора годам формируется механизм адаптации. Обычный ребенок присматривается к этому миру, начинает с ним взаимодействовать и где-то в этот период резко прогрессирует – улучшается речь и другие навыки. Он создал свою систему, ориентированную на изучение и взаимодействие, и начинает ею пользоваться. К этому же моменту ребенок с аутизмом тоже формирует систему адаптации, но его система ориентирована на защиту, на то, чтобы закрываться от всего избыточного. И тогда родители начинают наблюдать у детей с аутизмом регресс: уходит речь, коммуникации. Это называется аутоподобный тип адаптации.
– Я позаимствовала у тебя цитату и везде ее использую: “Здоровый ребенок движется от успеха к успеху. Ребенок с инвалидностью движется от неуспеха к неуспеху”. И всё, что мы делаем у нас в “Лиге мечты” и что делают в вашем центре “Наш солнечный мир” – это создание возможности для детей с инвалидностью, детей и взрослых с аутизмом каждый день двигаться от успеха к успеху.
Продолжение следует...