На свадебном видео Павел держит молодую жену на руках. Кто-то из гостей праздника шутит «Вот так и носи всю жизнь!». Теперь кажется, что эти слова были пророческими.
Буквально через несколько лет в семье поняли - с Таней что-то не так. Молодая, красивая, беременная вторым ребенком женщина все так же порхала между работой и институтом, готовилась получать водительские права. Но слишком часто она стала спотыкаться. Сначала списывала все на высокие каблуки, но быстро стало ясно, что дело не в них.
Врачи, сообщая диагноз «Боковой амиотрофический склероз», сказали, что будет страшно. Заболевание не лечится, медленно будут слабесть все мышцы. Почему? Никто не знает.... Доктора жалели Татьяну и ее мужа, но супруги сдаваться не собирались. Таня смогла доносить и родить сына. И это при том, что она постоянно слабела. Болезнь постепенно отнимала силы, но самые настоящие испытания ждали впереди.
Когда Татьяна уже 10 лет болела БАС, она стала задыхаться. Муж выдирал шланг из душа, и с помощью резиновой трубки, которая находится внутри, отсасывал мокроту, чтобы помочь ей дышать. Очень страшно стало, когда Татьяна попала в реанимацию. Тогда врачи вынесли Павлу вещи, обручальное кольцо и сказали, что нужно готовиться к худшему. Максимум они давали Тане несколько дней. Дышать сама Таня не могла, ей поставили трахеостому - это такая трубка в горле, которая позволяет пациенту не остаться без кислорода. Казалось, вся жизнь женщины сузилась до размеров больничной койки, ведь в то время аппарат ИВЛ домой было приобрести нереально - он стоил космических денег, да и найти его было невозможно. Но Таню нестерпимо тянуло домой к мужу и детям.
В больнице ей встретился врач, который буквально «на слабо» вернул ей способность дышать. Пообещал отпустить домой, если пациентка сможет делать это сама. Даже пошутил, когда выключал аппарат, что Таня сразу не задохнется. Все будет долго и мучительно, поэтому Таня не умрет и он успеет ее спасти. Таня на спор согласилась и задышала сама.
После того, как она побывала на краю жизни и смерти, в ее осознании многое перевернулось. В реанимации мир встал с ног на голову.
- Вот лежу я и думаю: вот я дура!!! Могла ведь гулять, сколько хотела, ходить в обожаемый мною театр, кино, магазины. А я всё переживала, что обо мне подумают, как посмотрят совершенно чужие мне люди, которые через пять минут и не вспомнят про меня. А самое главное - что запомнят обо мне мои дети. Я ведь столько хотела им дать, всё думала: вылечусь, и тогда... - вспоминает Татьяна.
До этого она как будто ждала, что сможет победить болезнь, что жизнь будет потом. А здесь поняла - она живет сейчас. Стала просить детей чаще обнимать ее, перестала стесняться выходить на улицу. Говорит, что если кого-то смущает ее коляска, пусть не смотрят.
Семья на протяжении таниной болезни постоянно учится чему-то новому - ездить на машине, купаться, принимать пищу, делать постоянную физкультуру, отсасывать мокроту и т.д. Когда Тане нездоровится, процедуры просто круглосуточные. Даже ночью Павел встает к ней каждые 20 минут. В семье появилось много всяческих лайфхаков:
- У нас в машине всегда лежит картонка или кусок фанеры. Когда я пересаживаю Таню из машины в кресло, я подкладывают их под ноги, чтобы не было холодно или чтобы не испачкаться, - делится своим "секретом" Павел.
Павел и Таня - важные люди для фонда «Живи сейчас». Паша входит в совет фонда. Ежегодно семья организовывает праздник для пациентов - «Васильковый пикник». Они помогают фонду идти вперед, рассказывая о болезни, о трудностях жизни с БАС на телевидении, в газетах, журналах и в соцсетях. Участвуют во всех мероприятиях фонда. Супруги уверены, когда люди знают о фонде, знают о больных, которым фонд помогает, они поддерживают благотворительную организацию. И ради этого семья ведет огромную просветительскую работу. А еще они словом, добротой и участием помогают тем, кто столкнулся с БАС, ведут канал на YouTube.
Но жизнь не замыкается на болезни. Прогулки, дача, дети, друзья. Таня обожает театр. Вспоминает, как впервые посетила спектакль после реанимации:
- Я чувствую этот запах, в зале гаснет свет, все замирают и всё сосредотачивается на сцене. Сейчас будет чудо. Сидим мы возле двери, муж держит меня за руку. Как только я начинаю кашлять, рука дёргается, и муж тихонько вывозит меня в фойе. Потом так же тихонько мы возвращаемся.
А еще для Тани важно оставаться настоящей женщиной. Она уверена, забывать об уходе за своей кожей и волосами нельзя, даже если ты не можешь двигаться. Со стрижками и окрашиванием, масками, маникюрами ей помогают все - семья, друзья, волонтеры.
- Столько всего нужно сделать при уходе за тяжелобольным человеком. А если ты женщина? О какой красоте может идти речь? Может и должна! Ведь позитивный настрой - это лучшая таблетка! - заверяет Таня.
Помогите людям с БАС - неизлечимой и загадочной болезнью! Им нужна ваша поддержка!