"Это же твоя прихоть - лечить его..."
Так сказал биологический отец Миши, когда Наташа, мама Миши, попросила ц него помощи.
Реабилитация для детей с ДЦП - очень дорогая штука. А у Миши - и ДЦП, и эпилепсия, и гиперкинезы, и еще целый букет болезней...
"Это прихоть - лечить".
Эти слова бывшего мужа долго потом болели внутри.
На самом деле, так думают многие люди: зачем, типа, лечить, если нельзя вылечить? ДЦП - это же не болезнь, это диагноз.
Болезнь - это грипп. Сопли, кашель. Лечишь - и на выходе здоровый человек.
А ДЦП - это когда ты реабилитируешь - реабилитируешь - реабилитируешь, а на выходе - человек с ДЦП. Такой же, как на входе. Только который, например, теперь умеет держать ложку. Или говорить "мама".
Зачем все эти дорогостоящие реабилитации? Ради ложки? Или "мамы"?
Да, многие уверены, что реабилитация нужна родителям. Чтобы было ощущение "мы боролись, мы не сдались".
- Я не спорю с такими людьми, - поясняет Наташа. - Просто иду своим путем, и каждый день борюсь за улучшение качества жизни сына...
- Я уверена, что это самая правильная стратегия, - я поддерживаю Наташу всем сердцем. Хочется влить в нее много-много сил. Особенно после таких опустошающих разговоров с бывшим мужем.
Он ушел из семьи сразу как поставили диагноз сыну. Мише тогда было 6 месяцев.
Он родился раньше срока - на 36 неделе - но был крепенький вполне, и выписали его как здорового ребенка.
Заведующая только сказала Наташе странную фразу: "Лечиться вам теперь до 18 лет".
Наташа тогда значения не придала его словам, потом уже вспомнила, когда стала бегать по врачам, а они все говорили: "Вроде все хорошо, но что-то не так".
В 6 месяцев невролог нашел, что не так, и поставили ДЦП. Папа тут же ушел, родня испарилась, Наташа осталась одна с двумя детьми (есть еще старшая дочка).
Она тогда сбежала из Кызыла. Во-первых, там туго со специалистами для Миши. Во-вторых, там очень болючее прошлое.
Теперь Наташа живет в пригороде Калининнрада. Гуляет с Мишей на море, и думает: "И как я раньше без него жила? Без Миши, и без моря"...
К бывшему мужу обращается редко, когда совсем накроет. За 5 лет Мишиной жизни всего пару раз была такая слабость. Обычно накрывает, когда у Миши - эпиприступ.
Он проживает его очень болезненно и в сознании. Стонет, кричит, выгибается, смотрит на маму и страдает. Будто умоляет: "Помоги".
Наташу убивает, что она ничем не может помочь. Просто вот убивает.
От бессилия она может написать бывшему мужу. А он - "это ж твоя прихоть..."
Но ради Миши Наташа научилась быть сильной. Тут вариантов нет.
Она отчаянно зарабатывает на жизнь - с командой швей она придумывает спортивные костюмы и шьет. То есть она и швея, и дизайнер, и модель. Денег хватает на жизнь, на часть занятий для Миши. Но вот, например, на инвалидную коляску заработать самой не получается. А Мише очень нужна социализация, он тянется к деткам, плачет, если проходят мимо детской площадки.
- А почему проходите мимо?
- Мы если приходим на площадку, люди сбиваются в кучку и отходят от нас. Мне ужасно обидно. Мы же не заразные. Мы так раз погуляли, два погуляли, три. У меня уже блок внутренний при виде площадок...
Наташе кажется, что с инвалидной коляской Мишина жизнь изменится. Коляска же легкая, активная, Миша на ней сможет "бегать".
- А от государства коляску что, не дают? - спрашивают Наташу многие.
- Дают. Коляску дают такую, в которую пять Миш поместится. Он же худющий. А коляска огромная, тяжелая, громоздкая...
Наташе такую коляску не поднять, Миша в ней не фиксируется. В общем, пока ездят на обычной детской. Но это Мише 5 лет. Но он же растёт...
- Какая у тебя мечта, Наташ?
- Очень простая: обеспечивать Мишу самой. И реабилитацию, и коляски. Не просить. Это так сложно морально - просить. Но пока не получается самой... Разрываюсь между Мишей и работой все 5 лет, ни дня свободного...
- А есть какая-то мечта такая... только про тебя?
- Эгоистичная?
- Необходимая.
- Есть. Я мечтаю снять номер в отеле на сутки. Номер с видом на море. Открыть окно, чтобы пахло морем внутри, и все эти сутки проспать.
- Шикарная мечта.
- Да. Но я тут как-то попросила подписчиков помочь собрать мне на реабилитацию для Миши. Не хватало немного... Так мне мужчина написал в первом комментарии: "На маникюр нашла, а на ребенка нет?" У меня на фото там я Мишу держу, а на руках у меня маникюр... И я не знала, что ответить. Я швея, мои ухоженные руки - это мой рабочий инструмент... Мне так обидно стало, до слез. Я рыдаю, а телефон пиликает. Думаю: "Что пиликает?" А там смс-ки от банка приходят. Люди переводят мне помощь и пишут: "На маникюр!"...
Шикарная история, очень... жизненная.
- Наташ, можно личный вопрос? Если не захочешь, не отвечай.
- Давай.
- Ты очень красивая. Невероятная. Причем вот у тебя красота такая... ну, естественная, милая. Скажи, ты ходишь на свидания?
- Да. Хожу. Редко очень. Но мне сложно. Понимаешь, отношения - это же инвестиция времени моего. А где его взять? Где искать? У меня то пошив, то занятия, то дефектолог, то массаж...
- Слушай, ты прости меня, что я так... не бережно с тобой. Но у нас на разговор - час всего, и я вынужденно "включила Малахова", - извиняюсь я.
- Да нормально. Интересно даже, - улыбается Наташа. У нее очень красивая улыбка...
- А когда ты в последний раз заливисто смеялась, Наташ? - рождается новый вопрос.
- Хм... Знаешь, сегодня утром моя старшая дочь рассказала очень смешную историю. И я понимаю, что хочу засмеяться - и не могу. Просто разучилась за эти годы. Дочка спрашивает: "Неужели не смешно?" Смешно. Просто... Вот ты про мечту спросила. Хочу снова научиться смеяться...
#АрмияВолшебников, под ссылкой сбор на легкую, индивидуальную и активную инвалидную колясочку для Миши.
Миша поедет на ней к детям, дети примут его в игру, и Наташа... Наташа, возможно, научится смеяться.
Получается, что сбор не только на коляску для сына, но и на мамину улыбку.
