Найти в Дзене

"Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба. Я стала читать и не могла поверить: какая-то ошибка! Петя — европейский ребёнок…"

Петя — четвёртый ребёнок в дружной семье Мартемьяновых. Мальчику только семь лет, а он уже ловко использует в своей речи цитаты из книг, говорит литературным языком, а во время семейных праздников исполняет частушки собственного сочинения! С одним из старших братьев Петя очень любит ездить на соревнования по спортивному ориентированию, а с другим — мечтает поехать на шахматный турнир. Несмотря на то, что Петя хорошо читает, считает и может наизусть выучить главу из детской книги, в школу мальчик пойти в этом году не сможет. Всему виной смертельный диагноз: моямоя. Необычные симптомы появились у Пети в конце 2020 года: мальчик начал жаловаться на «тяжесть» то в руке, то в ноге. «В апреле у Пети появился младший братик, и мы подумали, что наш Петя из ревности привлекает к себе внимание. Да и было все, казалось, не очень серьезно: погладишь ручку, обнимешь сына — и прошло! Мы ещё не понимали всей серьёзности ситуации» Невролог, к которому обратились родители, не выявил никаких патологий,

Петя — четвёртый ребёнок в дружной семье Мартемьяновых. Мальчику только семь лет, а он уже ловко использует в своей речи цитаты из книг, говорит литературным языком, а во время семейных праздников исполняет частушки собственного сочинения! С одним из старших братьев Петя очень любит ездить на соревнования по спортивному ориентированию, а с другим — мечтает поехать на шахматный турнир. Несмотря на то, что Петя хорошо читает, считает и может наизусть выучить главу из детской книги, в школу мальчик пойти в этом году не сможет. Всему виной смертельный диагноз: моямоя.

Необычные симптомы появились у Пети в конце 2020 года: мальчик начал жаловаться на «тяжесть» то в руке, то в ноге.

Петя Мартемьянов, подопечный фонда "Алёша"
Петя Мартемьянов, подопечный фонда "Алёша"

«В апреле у Пети появился младший братик, и мы подумали, что наш Петя из ревности привлекает к себе внимание. Да и было все, казалось, не очень серьезно: погладишь ручку, обнимешь сына — и прошло! Мы ещё не понимали всей серьёзности ситуации»

Невролог, к которому обратились родители, не выявил никаких патологий, но на всякий случай порекомендовал сделать МРТ головного мозга.

«Сын мог испугаться процедуры, и папа даже репетировал её с Петей: слушали на ноутбуке звуки МРТ, делали „пещерку“ из матов: Петя в ней лежал и слушал страшные звуки. Но вот приехали на процедуру, и Петя не смог вылежать до конца: испугался! А с наркозом делать её мы не решались»

Петя Мартемьянов, подопечный фонда "Алёша"
Петя Мартемьянов, подопечный фонда "Алёша"

С тех пор состояние Пети было стабильным. Но всё переменилось одним августовским днём 2021 года.

«Петя с папой и братьями играл в футбол и ни с того ни с сего упал. Он плакал и говорил, что не может встать, что ручка и ножка у него „не работают“. Как в последствии нам сказали врачи, это был ишемический инсульт лобных и теменных долей мозга»

В Морозовской детской городской клинической больнице мальчику провели полное обследование. Врачи, наблюдавшие ребёнка, сошлись во мнении: у Пети редчайшая болезнь моямоя.

«Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба. Я стала читать про заболевание и не могла поверить: какая-то ошибка! Петя — европейский ребёнок, а моямоя в основном встречается в азиатских странах»

Петя Мартемьянов, подопечный фонда "Алёша", с братом
Петя Мартемьянов, подопечный фонда "Алёша", с братом

Моямоя — одно из самых загадочных и мало изученных врождённых заболеваний. По неизвестной причине стенки основных мозговых артерий (передних, средних и задних) начинают утолщаться, а просвет в них — сужаться. Организм ребёнка пытается восстановить кровоток, создавая сеть крошечных кровеносных сосудов — коллатералей. Их можно увидеть на МРТ вблизи поражённых участков артерий. Тем не менее приток крови к мозгу сильно уменьшается, новые сосуды не обеспечивают необходимое кровоснабжение, что в конце концов приводит к образованию ишемических атак и инсульту.

«Невозможно описать то, что нам пришлось пережить в больнице! Петя не мог двигать ни рукой, ни ногой, но на третий день лечения наш Петя смог пошутить: „Как хорошо, что у меня только два глаза, и капли, которые щиплют, не надо капать в третий глаз!“ Когда мы вернулись домой, то сразу же приступили к реабилитации. Петя не мог сам ходить, он ничего не мог делать сам! Эти дни были очень сложными, но мы знали: откладывать нельзя»

Петя Мартемьянов, подопечный фонда "Алёша"
Петя Мартемьянов, подопечный фонда "Алёша"

Благодаря регулярной реабилитации состояние Пети понемногу улучшалось: мальчик смог встать на ноги, снова начал ходить. Для того, чтобы разрабатывать руку Петя учится игре на фортепиано. Каждый шаг, даже самый маленький, на пути к здоровью стоит Пете больших усилий. Мальчику нельзя плакать, испытывать физические нагрузки и лучше воздержаться от горячей пищи — всё это грозит вновь спровоцировать инсульт, который может привести к серьёзным когнитивным нарушениям, параличу и даже смерти.

Болезнь не поддаётся медикаментозному лечению, помочь может только дорогостоящая операция. Специализированных центров, в которых врачи профессионально занимаются лечением моямоя, в мире всего два. Один из них находится в Швейцарии. Профессор, доктор медицинских наук Надя Кхан в 2011 году основала Центр моямоя в Детской университетской больнице г. Цюриха и с тех пор успешно провела более четырёхсот операций по восстановлению кровообращения в головном мозге у детей и взрослых с диагнозом моямоя. Родители напрямую связались с профессором и отправили ей медицинские выписки. Ознакомившись с документами Пети доктор в срочном порядке пригласила мальчика лечение.

Петя Мартемьянов, подопечный фонда "Алёша", со своей большой семьёй
Петя Мартемьянов, подопечный фонда "Алёша", со своей большой семьёй

Благодаря помощи неравнодушных людей родителям удалось оплатить обследование и первую операцию. В декабре 2021 года доктор Надя Кхан провела «непрямую» реваскуляризацию средних правой и левой мозговых артерий Пети, переместив внемозговые сосуды на соответствующую поверхность головного мозга мальчика. Потребуется несколько месяцев, чтобы «новые» сосуды проросли в глубокие слои мозга, и кровоток полностью восстановился, но уже сейчас можно сказать, что риск возникновения инсульта в прооперированной области с высокой долей вероятности исключен. Но передние мозговые артерии Пети по-прежнему сужаются и представляют угрозу жизни мальчика.

Интервал между операциями на мозге должен составлять около трёх месяцев, поэтому доктор Надя Кхан ждёт Петю в апреле 2022 года для проведения заключительной операции: реваскуляризации передних правой и левой мозговых артерий. По мнению врачей, после прохождения лечения, у Пети есть все шансы жить нормальной жизнью, не боясь ишемических атак и инсульта. Однако, стоимость заключительной операции неподъемна для многодетной семьи — 9 896 700 рублей. Родители обращаются за помощью к добрым волшебникам и умоляют помочь им спасти сына!

Петя Мартемьянов, подопечный фонда "Алёша"
Петя Мартемьянов, подопечный фонда "Алёша"

«Без операций Петя не выживет, и делать ее надо как можно быстрее: сосуды в головном мозге сужаются, и в любой момент может опять случиться инсульт. Мы очень боимся не успеть. Пожалуйста, помогите нашему мальчику вовремя попасть на операцию и выздороветь!»

💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:

  • 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
  • 💳 Картой на нашем сайте – ссылка

❗Для Пети сейчас важна любая сумма.

➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий