Амиру Ширинову 7 лет. У мальчика смертельное неизлечимое заболевание — врождённая мышечная дистрофия (мерозинопатия). Сейчас мы помогаем ещё одному подопечному с мерозинопатией — Назару Мордвинову. Ему 11 лет, и болезнь уже приковала ребёнка к инвалидному креслу. Мы собираем Назару на откашливатель, чтобы он мог прожить уготованное ему время без боли.
С Амиром ситуация немного другая. Пока ещё он может передвигаться без поддержки. Болезнь ещё не настолько сильно ослабила его мышцы. И момент, когда Амир уже не сможет двигаться сам, можно значительно оттянуть, подарив ребёнку годы относительно комфортной и активной жизни.
Амир родился в срок, хотя беременность и протекала с осложнениями. Он второй ребёнок в семье. И именно старший брат придумал мальчику такое сильное имя, ведь Амир означает «правитель». И сила Амиру очень нужна. Ещё в роддоме ему диагностировали гипоксический синдром и кефалогематому, его состояние оценили на 6/7по шкале Апгар. И хотя состояние малыша было удовлетворительным, врачей сразу насторожила низкая активность ребёнка.
Когда Амиру было 6 месяцев, он отправился из родного Нальчика в Москву в Филатовскую больницу. Там после длительных обследований назначили генетический анализ. Результатов семья ждала ещё полгода. Это было ужасное время тревог и страхов, но и робкой надежды, что предположения врачей окажутся ложными.
Когда пришли анализы, подтвердившие самые страшные опасения медиков, это стало страшным ударом для семьи. Но всё-таки за эти полгода они успели свыкнуться с мыслью о том, что такая беда возможна. Поэтому, когда результаты были получены официально, они сразу взялись за реабилитации сына. И именно это помогло настолько замедлить развитие болезни.
Амир уже достаточно взрослый, чтобы понимать, что с ним происходит. Чтобы очень хорошо себе представлять, какая страшная смерть его ждёт. И страшная не потому, что будет мучительной, а потому, что будет ранней. Знать, что не доживёшь даже до юности, очень печально. Но Амир хочет жить, поэтому он борется и работает каждый день.
Мальчику нужна помощь. Реабилитации дороги, а у семьи уже не осталось никаких возможностей, чтобы их оплачивать. Поэтому они обращаются к тем, кто готов помочь мальчику со смертельным недугом. Реабилитации — это дополнительные годы, месяцы, недели жизни. А ведь даже 1 день на этом свете бесценен. Так что ваше пожертвование, например, на 500 рублей — это не просто деньги на оплату счёта, это тот самый 1 день жизни. А 1000 рублей — ещё 2 дня. Но на самом деле важный даже 50 и 100 рублей. Ведь сбор нужно закрыть как можно скорее.
Пожалуйста, сделайте пожертвование сейчас, это очень благородный и добрый поступок. Сейчас вы действительно можете подарить ребёнку со смертельным заболеванием дополнительное время на этой Земле.
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Амира сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий
Обязательно подпишитесь на наш канал, чтобы не пропустить самое важное! Для вас это очень просто, а для нас — большая поддержка!