Без трансплантации жизнь Макара закончится мучительно. Болезнь быстро прогрессирует, нужно успеть спасти мальчика!
Макар – очень красивый, добрый и отзывчивый мальчик. Он любит улыбаться, дарить маме цветы, исследовать мир вместе с папой, играть с сестрой. Но в его жизнь пришла большая беда... Болезнь, которая мучает его физически и морально. Это очень жестокое испытание для всей семьи. Нужна срочная помощь!
Макар Бобков, 6 лет, Тольятти.
Диагноз: Метахроматическая лейкодистрофия.
Необходимо: ТКМ в клинике Хадасса (Израиль).
Сумма сбора: 2 300 000 руб.
При заболевании Макара нарушается обмен веществ, и в головном или спинном мозге накапливаются вещества, которые разрушают миелин.
Лечение этой болезни (противосудорожная терапия, борьба с контрактурами суставов) убирает лишь симптомы; на поздних стадиях остается только профилактика пролежней и парентеральное питание. Но всех этих страшных последствий можно избежать, выйти в ремиссию позволяет ТКМ (трансплантация костного мозга). Это единственная возможность спасти ребёнка от мучительной смерти. Макар очень нуждается в вашей помощи! Он проходит жестокие испытания из-за болезни, его состояние с каждым днём ухудшается.
В израильской клинике «Хадасса» огромный опыт по проведению ТКМ (трансплантации костного мозга) и большой банк доноров, им важно попасть именно туда. Тем более, что 100% подходящий донор в базе уже найден. За лечение готова взяться опытная доктор Ирина Зайдман, у ребёнка есть шансы на выздоровление. Осталось одно препятствие – огромные деньги, которые нужно заплатить за лечение.
Заболевание очень быстро прогрессирует, поэтому каждый день на счету. Если сбор не закроется, мальчик погибнет. Сейчас у Макара уже есть целый ряд нарушений здоровья: гиперактивность, недоразвитость речи, он плохо усваивает новый материал, а еще он постоянно спотыкается. Чего ждать дальше?
Родители пытаются сделать так, чтобы ребенок не отставал от сверстников, занимаются с ним, как с ребенком с ДЦП. Но это не ДЦП! От лейкодистрофии мучительно умирают! Знаете, что самое страшное в случае Макара? Его можно спасти, но мы можем не успеть!
История болезни Макара.
Болезнь Макара началась зимой 2020 года. Родители заметили, что у сына изменилась походка, он начал постоянно падать, спотыкаться, а передвижение по лестнице стало для него настоящей пыткой. С того времени они обошли очень много специалистов в родном Тольятти, Самаре, Москве, не раз лежали на обследованиях и реабилитациях в разных больницах, проходили генетическое обследование в Медико-генетическом научном центре в Москве. Макар посещал ежедневные занятия ЛФК, физпроцедуры, массаж, работал с психологом, логопедом, получал дополнительное обучение, так как он уже плохо усваивает информацию и новый материал.
Полностью понять, что происходит с ребёнком, удалось только в ноябре 2021 года. На основании генетического обследования и МРТ головного мозга врачи поставили окончательный и страшный диагноз – метахроматическая лейкодистрофия. Это тяжёлое генетическое заболевание, которое поражает головной мозг. Постепенно появляются двигательные и интеллектуальные расстройства, ухудшается восприятие от органов чувств. Дальше становится всё тяжелее и страшнее, пока болезнь не забирает жизнь.
Тяжёлая и мучительная болезнь ведёт к глубокой физической и психической деградации, а потом и гибели ребёнка. Нужно спешить, чтобы опередить разрушительные действия этого заболевания! Родители в отчаянии. Это единственный случай в семье, никто не мог такого ожидать, сестра Макара родилась полностью здоровой.
Не дайте мальчику "зачахнуть", пока ещё в нем бьется жизнь! Без пересадки костного мозга Макар не выживет.
Макар – чудесный мальчик.
Макарчик – весёлый, позитивный, жизнерадостный ребёнок с отличным чувством юмора, а ещё он очень мягкий, ранимый, эмоциональный мальчик, у которого острое чувство справедливости. Макар всегда мечтал быть сильным и храбрым, чтобы стать полицейским или пожарным. Он часто говорит о том, что хочет помогать людям и ловить преступников. К сожалению, из-за состояния здоровья эта мечта может стать несбыточной.
Семья Макара: мама Дина, папа Максим и сестрёнка Кира (ей 8 лет). С тяжелой болезнью Макара они сражаются изо всех сил и ни за что не опустят руки! Они стараются как можно больше проводить времени вместе, гуляют много на природе, борются, как могут, с проявлениями болезни.
Макар очень боится, что как-нибудь в очередной раз упадёт и не сможет встать. Только недавно он был жизнерадостным мальчиком, сегодня у него подкашиваются ноги и ему очень страшно. До болезни он был таким счастливым, но эта радость и огонёк добра пока ещё не угасли. Но Макар всё больше замыкается и думает о том, выживет ли он, сбудутся ли когда-то его мечты...
Надежда на спасение Макара.
Мы узнали о непростой истории Макара, когда его родители обратились к нам в фонд. По программе «Я хочу жить» в декабре прошлого мы оплатили жизненно необходимую консультацию для Макара. Мальчик получил надежду на корректное дальнейшее лечение и выздоровление. Тогда стало ясно, что ребёнку нужна серьезная помощь, и мы не смогли отвернуться от его беды, открыли адресный сбор. Наши добрые помощники, мы вместе уже спасли столько детских жизней. Помогите и Макару выздороветь!
"До сих пор никакого лечения в России Макар не получал. Мы отправляли запрос на госпитализацию в Москве, но не получили ответа. Нам сообщили, что на трансплантацию костного мозга в нашей стране огромные очереди из-за отсутствия доноров, а времени ждать у нас совсем нет. Болезнь уничтожит нашего сыночка, и мы его потеряем. В Израиле уже нашли для нас донора, готовы в ближайшее время принять нас. Я в отчаянии, умоляю каждого помочь оплатить лечение моего сына. Если даже продать всё, что у нас есть, денег не хватит.
Болезнь сына даётся очень трудно, но учит быть более терпимыми, добрыми, не смотря ни на что. Ради ребёнка я готова абсолютно на всё, но без вашей доброты наша семья не справится. Как жить, когда твой ребёнок умирает, а ты не можешь ему помочь? Я не знаю, что делать. Макар может выжить, но для этого нужны деньги, которых у нас нет! Помогите нам, пожалуйста, не бросайте моего сына в беде". Дина, мама Макара.
Надежда на спасение в Израиле – "счастливый" билет для Макара. У мальчика слишком мало времени. В одиночку семья не успеет собрать нужные деньги. Пожалуйста, спасите мальчика от страданий!
Помочь Макару можно удобным для вас способом.
- Можно отправить СМС:
- на короткий номер 1320 с любой суммой пожертвования. Например: 300;
⠀
- на короткий номер 3434 с текстом ПОМОЩЬ МАКАР 300, где 300 любая сумма пожертвования.
Больше возможностей помочь МАКАРУ на нашем сайте - ссылка.
#нужна помощь #помощь детям #дари добро #милосердие #помочь детям #подари жизнь #твори добро #пусть все дети будут здоровы