Яна больше не смеётся и даже не улыбается. Она очень много спит, с трудом ест и плохо набирает вес. Физические нагрузки, массаж, занятия в бассейне ей противопоказаны. Девочке почти два года, но по моторным навыкам она осталась на уровне пятимесячного младенца: удерживает голову, переворачивается, но не сидит, не ползает, не ходит.
Все силы малышки забирает эпилепсия. Каждый день у Яны случается до семи приступов с задержкой дыхания. Она краснеет, трясётся, а из глаз текут слёзы… В эти мучительно долгие минуты родителей малышки охватывают бессилие и ужас. С каждой новой госпитализацией у них остаётся всё меньше надежды, что хоть кто-то в мире сможет помочь их дочери.
«Мы никогда и предположить не могли, что такое случится в нашей семье. Яну мы очень ждали — и, кажется, она тоже очень хотела к нам: только мы с мужем решились на второго ребёнка — как я узнала, что беременна. И имя выбрали сразу: нашу старшую дочку зовут Аней — зеркальное „Яна“ возникло в голове само собой. А когда узнали значение имени — „Божья милость“, — всё встало на свои места»
Беременность протекала тяжело, и дело было даже не в токсикозе, а в том, сколько разных диагнозов предполагали врачи во время УЗИ. Однако во время углублённого обследования ни один из них не подтвердился: родителей успокоили, что с ребёнком всё хорошо. Когда же в середине третьего триместра мама заболела вирусной инфекцией, беспокойство за малышку снова усилилось.
«Яна родилась раньше срока, на тридцать пятой неделе. Я очень переживала, что будут сложности, что она совсем слабенькая, но врачи оценили её состояние достаточно высоко — на 7–8 баллов по Апгару. Когда же нам предложили выписаться на день раньше назначенной даты, я и вовсе была уверена, что всё нормализовалось. Каково же было моё изумление, когда я увидела в нашем эпикризе множество перечисленных через запятую диагнозов»
Невролог пояснил, что Яне помогут занятия в бассейне, лечебная физкультура и массаж. Родители со всей ответственностью восприняли эти рекомендации, и до шести месяцев всё было хорошо: в два месяца Яна хорошо держала головку, в пять научилась переворачиваться. А дальше — застой. Яна не реагировала на игрушки, стала часто замирать. Уже тогда невролог предположила эпилепсию. Начались обследования.
«Спустя год у Яны случился первый приступ. Было очень страшно. Тогда я кормила её грудью, она ела, а потом будто поперхнулась, посинела и обмякла. И не приходила в себя три минуты. Никогда ещё три минуты не длились для меня так долго!»
За тем случаем последовала череда госпитализаций. Яне подбирали противосудорожный препарат, с улучшением выписывали домой, но через несколько дней приступы появлялись вновь в изменённом виде — и снова госпитализация, снова подбор препаратов. Сейчас малышка одновременно принимает четыре лекарства, но приступы сохраняются, реабилитация по-прежнему невозможна, и Яна постепенно теряет даже те немногие навыки, что приобрела в первые месяцы жизни.
Родители девочки не опустили руки и стали обращаться за консультацией в зарубежные клиники. По рекомендациям они обратились к профессору Кристиану Элгеру, эпилептологу с мировым именем из клиники Бета Клиник города Бонн, Германия. Немецкий специалист изучил документы Яны и пригласил семью для углублённого обследования и лечения. Он намерен точно установить причину приступов и подобрать медикаментозную терапию, которая наконец выведет Яну в ремиссию.
Стоимость запланированного лечения — 13 800 евро, или 1 255 938 рублей по курсу Альфа-Банка (88,01 + 3) рубля за 1 евро. У родителей Яны таких денег нет, как нет и времени, чтобы собрать их самостоятельно. Они обращаются за помощью, чтобы подарить Яне возможность развиваться, учиться новому, жить полноценно.
«Болезнь забирает нашу малышку, с каждым днём она будто всё дальше от нас. Профессор Элгер — наша последняя надежда, мы не имеем права не использовать этот шанс! И, может быть, однажды Яна будет бежать мне навстречу, я услышу от неё заветное „мама“, обниму её — и мы звонко засмеёмся. Прошу вас, пожалуйста, помогите воплотить эту мечту в жизнь!»
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Яны сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий