На пояснице новорожденного Ромы прощупывалась какая-то странная шишка. Совсем небольшая, размером с горошину. Она вроде бы не должна была вызывать особого беспокойства. Беременность протекала хорошо, роды были естественными и лёгкими. Что могло пойти не так?
Тем более, в перинатальном центре молодым родителям сказали, что впоследствии «шишку» можно будет убрать лазером. Никаких проблем. Но маме малыша всё равно было неспокойно. Что это такое, обычная ипохондрия, особенность характера или интуиция и материнское предчувствие? Как бы то ни было, мама уже через несколько недель после выписки взяла новорожденного сына и обратилась за помощью к специалистам Морозовской больницы.
Там её волнение разделили вполне и сразу же выписали направление на МРТ. А МРТ показало, что шишка, «обычный жировичок», как её назвали в перинатальном центре, — очень серьезное заболевание. Если срочно ничего не предпринять, двухмесячного малыша может полностью парализовать ниже поясницы. Причем исправить ничего будет уже нельзя.
Болезнь Ромы называется «spina bifida поясничного отдела позвоночника, фиксированный спинной мозг, липома конского хвоста L5–S1, состояние п/о». Этот длинный и непонятный обычному человеку диагноз означает, что соседние позвонки поясничного и крестцового отдела позвоночника не до конца срослись. Спинной мозг оказался оголён и начал врастать в окружающие ткани.
Это очень редкое заболевание. И очень опасное, ведь со временем нарушается процесс передачи нервных импульсов и человека полностью парализует ниже места, где позвонки неправильно срослись. Невозможно ходить, начинается недержание, проблемы с внутренними органами. Это тяжелая инвалидность.
В Москве Роме ещё в младенчестве провели операцию, чтобы разделить сросшиеся нервные корешки и закрыть спинной мозг. Это должно было полностью вылечить малыша. Но всех проблем операция не решила. Расщепление позвонков и фиксация спинного мозга сохранились.
Сейчас Роме уже 4 годика. До полутора лет малыш развивался нормально, но потом spina bifida проявила себя. Нарушилась походка, потом ухудшилась чувствительность ног, появились судороги. Началась деформация правой ноги, а затем и левой. Мальчик страдает от недержания мочи. И дальше будет ещё хуже.
Роме срочно нужна операция. Ждать больше нельзя! И родители были вынуждены обратиться к зарубежному опыту. Им посоветовали нейрохирурга Шимона Рохкинда из клиники Ассута. Он уже много лет специализируется на лечении детей со spina bifida. Доктор Рохкинд помог сотням детей со всего мира избежать тяжелой инвалидности и стать полностью здоровыми! Сможет он помочь и Роме.
Операция в Израиле стоит огромных денег. Для родителей Ромы 4 067 034 рубля колоссальная сумма, которую им никак не собрать. А ведь к этому неизбежно добавятся расходы на визы, перелёты, проживание, оформление документов и последующие реабилитации. Силами одной семьи с такой задачей справиться просто невозможно.
Сбор средств уже открыт. И уже есть первые пожертвования. Собрано чуть меньше 20% от нужной суммы. Но времени на раскачку у нас нет совершенно. С каждым днём Роме становится хуже. Поэтому мы очень просим вас помочь ребёнку именно сегодня, прямо сейчас. Это не может подождать. Будет Рома здоровым или станет тяжелым инвалидом решается здесь и сейчас. И только ваше доброе сердце может склонить чашу этих весов в сторону здоровья и жизни.
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Ромы сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий