Назару 11 лет. Ни разу в жизни мальчик не играл со сверстниками в активные игры, не бегал наперегонки со старшим братом, при всем желании не помогал любимой маме по дому. С рождения Назар борется со страшным недугом, мышечной дистрофией, которая с каждым днем прогрессирует и отнимает у мальчика способность двигаться. Он не стоит, не садится и не ходит.
«Назар очень умный и сообразительный ребенок. Он учится в пятом классе дистанционно, домой приносит одни пятерки. Конечно, он осознает, что смертельно болен и иногда уходит в себя, сильно грустит. В такие минуты мое сердце разрывается на части, ведь я никак не могу ему помочь», — рассказывает Юлия, мама Назара.
Новость о скором появлении второго малыша на свет принесла в семью Мордвиновых много радости и приятных хлопот. Юлия старалась беречь себя, вовремя обследовалась и соблюдала все рекомендации врачей. Беременность, к сожалению, проходила совсем не идеально, как хотелось бы молодой семье: Юлию мучил поздний токсикоз и пиелонефрит, а на тридцать седьмой неделе молодую женщину поразил инсульт.
Медики решили провести Юлии экстренное кесарево сечение, чтобы спасти жизнь малышу и маме. Назар родился с весом 2780 грамм, сразу задышал самостоятельно. Врачи оценили состояние ребенка на 7/8 баллов по шкале Апгар и приложили кроху к материнской груди.
«Моей радости не было предела, я была очень счастлива! Эти незабываемые эмоции со мной разделяли родные: родители, старший сын и муж с нетерпением ждали встречи с Назаром»
Первые месяцы для семьи прошли в приятных хлопотах, связанных с заботой о малыше, который день за днем рос и казался совершенно обычным, здоровым ребенком. Однако в три месяца Юлия забеспокоилась, что малыш не пытался удерживать голову и, в целом, казался очень вялым.
«Я заметила, что с сыном что-то не так — у него были слишком слабые руки, шея… Все мышцы по ощущениям были какие-то дряблые»
Взволнованные родители немедленно обратились к неврологу за помощью. Специалист попытался успокоить родителей, что из-за сложных родов у ребенка как следствие есть слабость в мышцах, которая, скорее всего, со временем пройдет.
Врач прописал малышу курс массажа, лечебной физкультуры и ноотропных препаратов. К рекомендациям невролога родители Назара подошли добросовестно, но лечение плодов не дало: к восьми месяцам малыш по-прежнему сильно отставал от сверстников.
Юлия подала заявку на госпитализацию в краевую больницу Краснодара, где малышу провели полное углубленное обследование и лечение, по результатам которых поставили неутешительный диагноз «наследственное нервно-мышечное заболевание».
«Врачи сказали, что малыш доживёт максимум до четырех или пяти лет. Я не знаю, какими словами описать все пережитые чувства в тот момент, это невозможно. День, когда нам сообщили эту новость, перевернул всю нашу жизнь: общее горе не сплотило семью — мой муж ушел. Долго страдать было некогда, я взяла себя в руки и начала искать способы помочь любимому сыну»
Больница стала вторым домом для Назара и Юлии. В три года малышу провели генетический тест, который подтвердил мутацию на уровне ДНК. К основному заболеванию день за днем присоединялись осложнения. Обследования и лечение мальчика не прекращаются и по сей день.
Вопреки прогнозам врачей Назару уже одиннадцать лет. Несмотря на свой недуг, каждый день мальчик радуется жизни: с удовольствием получает новые знания в школе, общается с другими детьми, делится с родными успехами. Полностью вылечить Назара нельзя, но облегчить и продлить ему жизнь возможность есть. Сейчас мальчику нужен жизненно необходимый аппарат — откашливатель.
Из-за ослабленного иммунитета мальчик часто болеет, а его прогрессирующая слабость в мышцах подавляет кашлевый рефлекс. Так как мокрота остается в организме, любая простуда может привести ребенка к коварным осложнениям и оказаться для Назара фатальной.
Откашливатель поможет ребенку избежать серьезных последствий. Прибор имитирует кашлевой толчок человека, то есть создает попеременно чередующееся положительное на вдохе и отрицательное на выдохе давление в дыхательных путях и выбрасывает скопившееся там слизистые выделения.
Постановление правительства обязывает обеспечивать паллиативных пациентов необходимым оборудованием за счёт средств регионального бюджета, но внести дополнительную строку расходов в уже согласованный бюджет чиновники не могут. Чтобы получить откашливатель от государства Назару нужно ждать, а аппарат ежедневно необходим ему уже сейчас.
Окашливатель стоит 680 000 рублей. Оплатить счет самостоятельно — непосильная задача для мамы, в одиночку воспитывающих двух сыновей. Юлия обращается за помощью в оплате жизненно необходимого оборудования для Назара к добрым, неравнодушным к чужому горю людям.
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Назара сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий