Случай Саши, вполне возможно, единственный в истории. Ведь у неё не просто редчайшая смертельная болезнь. Недуг дремал в её теле долгих 8 лет. Такого просто не бывает. Как правило, анемия Даймонда-Блекфена проявляет себя практически сразу же и уже не отпускает.
Саша родилась в срок. Крепкая, здоровая, сильная девочка. Она без проблем прошла все обследования в роддоме и её выписали. Но уже через 1 месяц анализы показали низкий уровень гемоглобина. Саше прописали препараты железа и назначили дату следующего планового обследования. Но лекарства не помогали. Гемоглобин не то, что не поднялся, а только упал до критически низкого уровня.
Экстренная госпитализация, полтора часа в машине до областной детской больницы. Анализ, сделанный там, показал уже 49 г/л. Сашу срочно забрали в реанимацию и провели переливание крови. Врачам потребовалось 2 месяца, чтобы стабилизировать состояние Саши. Напомним, что весь этот кошмар происходил с новорожденным ребёнком, ещё грудничком.
Сашу выписали, хотя установить причину случившегося тогда не смогли. Девочку регулярно наблюдали врачи, проверяя показатели крови. Но подобного больше не повторялось. Более того, Саша восстановилась, редко болела и даже немного опережала в развитии своих сверстников.
Но эти 8 лет здоровья, неожиданный подарок от страшной болезни, закончились. В мае 2019 года Саша тяжело переболела ОРВИ. Гемоглобин упал до 76 г/л. Пришлось снова делать переливание. А через месяц ещё одно. Девочке провели множество обследований, диагноза же всё ещё не было. Сашу отправили в Москву, в центр Рогачёва.
Только в январе 2020 специалисты Центра смогли определить, что у Саши редчайшая анемия Даймонда-Блекфена. Вероятность получить такой синдром 1 к 200 000. Диагноз означает, что костный мозг не справляется с выработкой эритроцитов. Из-за этого наступает кислородное голодание — ведь кислород просто не доставляется к органам и тканям. Постоянная чудовищная слабость, вялость, плохой аппетит лишь вершина айсберга. Из-за недостатка кислорода организм не может нормально расти и развиваться, особенно страдает мозг. Поэтому болезнь грозит тяжелейшими последствиями и ранней смертью.
Анемию пробовали лечить гормонами, но стало только хуже. Сашу буквально «раздуло», у неё развился сахарный диабет и недостаточность коры надпочечников. Анемия же продолжила разрушать организм ребёнка.
Сейчас Сашу спасают только регулярные переливания крови. Их было уже 30. Но это не выход. Ведь из-за трансфузий нарушается обмен железа в организме, что повреждает внутренние органы. В такой ситуации Саше может помочь только трансплантация костного мозга. После такого лечения девочка будет полностью здорова!
Специалисты центра Рогачёва не берутся проводить Саше ТКМ из-за неудачной гормонотерапии. Они опасаются новых осложнений. Но долго ждать девочка не сможет. Ресурсов молодого организма уже не хватает.
Родители были вынуждены обратиться за помощью к иностранному опыту, а именно к трансплантологу с мировым именем Полине Степенски. Её позиция в корне другая. Доктор Степенски считает, что ТКМ необходимо провести как можно раньше. Каждое переливание крови только уменьшает шансы на успех лечения. Откладывать никак нельзя.
Понимая в какой тяжелой ситуации оказалась Саша, израильские врачи заранее стали искать донора, ещё до оплаты счёта. И подходящих кандидатов уже нашли. Теперь нужно оплатить саму ТКМ. А это 17 182 000 рублей. Надо ли говорить, что у семьи из небольшого посёлка в Самарской области нет таких денег.
Зато у них есть вы! И с вашей помощью семье удалось собрать для Саши уже больше 11 миллионов рублей. То есть на данный момент есть почти две трети от нужной суммы. Нам необходимо ускориться и собрать остальное как можно скорее. Пожалуйста, не отворачивайтесь от Саши. Кто ещё поможет девочке в этой беде, как не добрые отзывчивые люди. Обратиться больше не к кому. Поэтому, пожалуйста, мы очень просим вас сделать пожертвование прямо сейчас и спасти Сашу!
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Саши сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий