Это очень большой текст, но, пожалуйста, дочитайте его до конца! История Никиты о том, как резко может измениться жизнь. И о том, что никогда нельзя заранее знать, что готовит тебе будущее.
Никита — ласковый и жизнерадостный мальчик. Он любит маму, папу, старшего брата, машинки с открывающимися дверцами и мультфильмы, особенно "Грузовичок Лёва" и "Синий Трактор".
«Наш малыш появился на свет 27 марта 2019 года на 38 неделе. Вес – 3150 грамм, рост — 51 сантиметр, оценка по шкале Апгар — 8 баллов. На третьи сутки нас выписали домой. Мы были счастливы! Ничего не предвещало беды...» — рассказывает Ольга, мама мальчика.
Через месяц на лице у Никиты появилась сыпь. Мама кормила его грудью, поэтому первым делом подумала, что это аллергия, и ограничила свой рацион. Но на следующий день высыпаний стало только больше. Потом ещё больше. А потом у Никиты начался жар.
«Его лихорадило, он покрылся жуткими пятнами, которые прямо на глазах расплывались и соединялись между собой. От боли и непрекращающегося зуда Никитка постоянно плакал, не спал и отказывался от еды. Нас забрали в инфекционное отделение городской больницы. Малышу делали по 6 уколов в день! Грудничку! Сынок был весь в синяках от инъекций, живого места не осталось! Лихорадка продолжалась 2 недели»
Постепенно медикам удалось стабилизировать состояние мальчика, они уже были готовы отпустить Ольгу с сыном домой, но в ночь перед выпиской у Никиты снова поднялась температура.
«Сынок кричал от боли! Нас на скорой отвезли в областную больницу, где ему сразу поставили капельницу с гормоном. Восемь часов я носила Никитку на руках, чтобы малыш хоть ненадолго успокоился. Жар не спал и на следующее утро, но сыночку стало заметно легче. Нас выписали только через 2 недели с диагнозом “атопический дерматит”. В больницах мы провели целый месяц. Тогда мне казалось, что это огромный срок!»
Дома у Никиты время от времени поднималась температура, но жар довольно быстро проходил сам собой. Надеясь, что всё самое страшное уже позади и это лишь “отголоски” стресса, родители мальчика обратились к педиатру. Но доктор, получив результаты анализа крови Никиты, снова отправил его в больницу.
«Уровень гемоглобина у сыночка снизился до критической отметки: 76 г/л (при норме — 120 г/л). У него снова началась лихорадка, и совсем пропал аппетит. Наш мальчик так сильно похудел и ослаб, что у него не было сил даже кричать. Тогда нам впервые сделали переливание крови.»
Врачи не могли понять, что происходит ребёнком и продолжали обследования. Брали анализы на всевозможные вирусы, но ничего не находили. Чтобы исключить лейкоз, Никите под наркозом провели люмбальную пункцию. На тот момент ему было всего четыре с половиной месяца. Пункция показала, что лейкоза нет.
«Тогда я ещё не понимала, какой ужас ждёт впереди… Врачи пришли к выводу, что у Никитки гемофагоцинтарный лимфогистиоцитоз. Это такая, скажем, “вспышка организма”, слишком агрессивная реакция иммунитета на инфекцию, при которой он буквально сметает всё на своем пути: и вирусы, и собственные клетки хозяина. Это приводит к тяжёлому воспалительному процессу и поражению внутренних органов. И это смертельно. Мне сказали, что моему сыну срочно нужна пересадка костного мозга. Земля ушла из-под ног…»
Вспышку гемофагоцитоза медики пытались остановить с помощью гормонов и химиотерапии. Состояние малыша было крайне тяжёлым: температура его тела то опускалась до 34,4 градусов, то резко росла. Для поддержания жизненных функций Никите регулярно делали переливания крови и тромбоцитарной массы. Но уже через несколько дней его показатели снова падали.
«Сынок не отвечал на терапию, его жизнь была под угрозой. Наши врачи отправили запрос в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Спустя два месяца страданий и отчаяния мы, наконец-то, дождались приглашения»
Московские специалисты продолжили протокол лечения, который был начат в областной больнице. Но состояние Никиты становилось всё хуже и хуже.
«Я без слёз не могла смотреть на сыночка... Нам назначали всё новые и новые серьёзные, токсичные препараты. После одного из них у Никитки появились хрипы в лёгких и подскочило давление. Когда его отменили, сыночку стало немного легче, а затем стал стихать и гемофагоцитоз. Тогда я подумала: “Слава богу, Никитка выжил!” Но буквально через пару недель ад повторился снова»
Каждый день у малыша брали огромное количество анализов (по 6-8 пробирок), а затем по очереди начинали вводить ему препараты. После каждой инъекции — обязательный контроль давления, уровня кислорода в крови, изменения температуры… Но лекарства не помогали. Тогда медики снова собрали консилиум.
«Перед нами поставили выбор: экспериментальное лечение незарегистрированным в России препаратом, или срочная пересадка костного мозга, которая из-за тяжёлого состояния Никиты с большой вероятностью может привести летальному исходу. Мы согласились на эксперимент»
Родители Никиты понимали, что лекарство ещё недостаточно изучено, но их надежда на него была огромной! Приобрести дорогостоящий препарат семье помогли благотворители.
«Наконец-то мы дождались. Это лекарство было введено Никитке одному из первых в мире! Сынок нормально перенес капельницу. Постепенно его состояние стабилизировалось: показатели крови приблизились к норме, и врачи смогли снизить огромные дозы гормонов и химии, которые получал наш мальчик. Нас перевели в отделение трансплантологии для подготовки к ТКМ»
Чтобы освободить место и создать условия для успешного приживления здоровых донорских клеток, Никите провели высокотоксичную и высокодозную химиотерапию, которая подавила иммунную систему мальчика и разрушила его костный мозг.
«Сынок стал беззащитным перед любой инфекцией... Он ежедневно принимал антибиотики и противогрибковые препараты, однако это не спасло нас от тяжёлых последствий. На четвертые сутки после ТКМ у Никиты началось острое воспалительное заболевание: кожа на животике стала чёрной, а на щеках — багрово-красной. Количество принимаемых нами лекарств снова увеличилось. Сынок был подключен к инфузиям круглосуточно!»
Медикаменты плохо влияли на работу печени, и организм мальчика перестал справляться с выведением жидкости. У Никиты начался сильнейший отёчный синдром.
«Сыну было всего 9 месяцев, его родничок ещё не совсем закрылся и жутко набухал из-за лишней жидкости. Из-за сильнейшего мукозита Никитка совсем не мог есть и его перевели на внутривенное питание. Чтобы поддержать работу пищеварительной системы, буквально по миллилитру в день мы давали ему смесь, но его кишечник не справлялся. От боли в животе Никитка сворачивался в комочек, хотя через капельницу ему постоянно поступало обезболивающее. От понимания, что я ничего не могу сделать, чтобы моему сыночку хоть немного стало легче, переставало биться сердце!»
На 10 сутки после ТКМ у мальчика стало развиваться заражение бактерией Клебсиелла. Она тесно связана с нормальной флорой кишечника человека и не вызывает заболеваний у здоровых хозяев, но у Никиты не было иммунитета.
«Бактерии с каждым днём всё больше распространялась по коже. Никитка кричал от боли при малейшем движении! Чтобы снять болевой синдром, сыночку назначили морфин. Врачам не удавалось остановить заражение и некроз мягких тканей. Они увеличивали количество антибиотиков, но это не приносило результатов. Бактерия продолжала свое дело, она буквально сжирала нашего мальчика!»
Когда к пяти работающим антибиотикам медики добавили ещё один, распространение “безобидной” бактерии удалось остановить. Постепенный рост здоровых донорских клеток в организме Никиты помог полностью справиться с заражением.
На 30 сутки после ТКМ врачи взяли у малыша самый важный анализ, показывающий эффективность лечения, — тест на химеризм, или на соотношение донорских и собственных клеток.
«Нам сообщили, что в организме Никиты осталось 40% собственных клеток. Мы были расстроены, но врачи успокоили нас, заверив, что с такими показателями он сможет жить полноценной жизнью»
Пересадка сказалась не только на физическом, но и психологическом состояние малыша. Он потерял способность стоять на коленках, сидеть, и даже переворачиваться. Если в 9 месяцев малыш знал и говорил много слов, то после ТКМ речь у него совершенно пропала. Возвращать утраченные навыки мальчику пришлось тяжёлой работой и реабилитациями. Лечение продолжилось. В Центре Рогачёва Никита встретил первый день рождения и сделал свои первые шаги.
«Мы вернулись домой в середине апреля 2020 года. Я полгода не видела старшего сына! Счастье переполняло нашу семью. Казалось, что у Никитки впереди счастливое детство, а у нас — нормальная, человеческая жизнь. В июле мы отправили в Москву кровь на анализ. Результат показал, что у Никиты идёт процесс отторжения донорских клеток»
И снова поездки, больницы, обследования, анализы, капельницы, переливания…
«Это постоянный стресс для Никитки. Он только привыкает к нормальной жизни дома, со своими мамой, папой и братиком, как снова нужно ехать в Москву, в больницу. И так по кругу. Уже полтора года. У Никитки не успевают заживать ручки от катетера, и вены всегда синие, потому что 2 раза в неделю у него берут кровь. В августе 2021 г. по результатам контрольного обследования консилиум врачей принял решение, что сыночку необходима повторная ТКМ»
В России Никите предлагают провести пересадка костного мозга от неродственного донора. Это значит, что мальчику снова предстоит пройти лучевую терапию, химиотерапию, и преодолеть возможные серьёзные последствия лечения: РТПХ, заражения и воспаления.
«Это замкнутый круг. От мысли, что нам снова предстоит всё это пережить, хочется кричать. Это невыносимо страшно! Неужели это единственный способ? Неужели мы снова должны пройти через весь этот ужас и нечеловеческие страдания, каждый день которых может стать для Никитки последним? В поиске выхода из критической ситуации мы решили обратиться за помощью к доктору Матиасу Хаури-Холль»
Матиас Хаури-Холль заведует отделением исследований трансплантации костного мозга в Университетском детском госпитале Цюриха (Kinderspital) — лучшей в мире клиники по лечению первичных иммунодефицитных состояний. Он изучил историю болезни Никиты и согласился принять его на обследование, по результатам которого предложил совершенно иной способ ТКМ.
После первой пересадки в течение двух лет у Никиты формировалась “договоренность” с клетками папы (так как донором был он) и вырабатывались Т‑клетки (клетки иммунитета), уничтожать которые, по мнению доктора Хаури-Холль, нецелесообразно. Повторная пересадка костного мозга от отца с сохранением уже имеющихся у малыша Т-клеток позволит не проводить Никите тяжёлую и крайне токсичную иммуносупрессивную терапию, ведь “родной” иммунитет мальчика не будет атаковать донорские клетки папы и позволит им прижиться. К тому-же наличие Т-клеток позволит избежать распространённых при ТКМ осложнений: инфекций и вирусов.
«Лекарства, которые Никита получал в течение 8 месяцев при ТКМ, до сих пор негативно сказываются на его здоровье. Он вынужден до сих пор принимать большое количество тяжёлых и токсичных препаратов. Метод доктора Хаури — настоящее спасение для нас! Не понадобится ни лучевая терапия, ни крайне агрессивная химия во время кондиционирования, сохранится иммунитет Никитки, а значит, вероятность тяжёлых осложнений будет минимальной, как и количество необходимых лекарств. За 2 года и 7 месяцев жизни мой малыш слишком многое прошёл! Он очень хочет жить, как обычный ребёнок: без постоянных больниц, капельниц, уколов, наркозов и строгих ограничений!»
Пока иммунодепрессанты и здоровые клетки костного мозга помогают Никите справляться с инфекциями и сдерживать развитие гемофагоцитоза. Но количество донорских клеток в организме мальчика стремительно падает. Малышу как можно скорее нужна повторная трансплантация, стоимость которой просто колоссальна: 46 849 600 рублей.
Пожалуйста, помогите спасти Никиту!
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Никиты сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий