Что такое CHARGE-синдром знают далеко не все. Тем временем от этой болезни действительно совершенно никто не застрахован. Это спонтанная мутация, а значит предугадать её заранее нельзя. А последствия такой мутации всегда ужасные, даже жуткие. CHARGE-синдром вызывает врождённые пороки развития. Эти ошибки в генах уже не исправить. Но таким детям тоже можно помочь. Тем более, что интеллект у них, как правило, полностью сохранён.
Этого мальчика зовут Серёжа Славутин. Ему два годика. Он живёт с мамой, папой и младшим братиком в Санкт-Петербурге. Серёжа очень славный мальчик. Он любит смотреть мультики, играть со своими игрушками и когда мама берёт его на ручки. А ещё Серёже нравится прикладывать маленькие ладошки к шее мамы, когда она поёт ему колыбельную. Малыш ничего не слышит, и эта вибрация голоса помогает ему хоть как-то «услышать» голос мамы.
У Серёжи тот самый злополучный CHARGE-синдром. Беременность проходила без патологий. Единственное, что смущало врачей — кисты в почке. Но специалисты заверили родителей, что это лечится. В худшем случае понадобится одна операция, после которой малыш будет полностью здоров. Поэтому, когда маме впервые показали сына, у неё был самый настоящий шок.
Крохотное личико было как будто перекошено, один глазик уплыл в сторону, ребёнок не мог дышать сам. Серёженьку сразу же перевели в реанимацию. Родителям не сказали, что с их сыном. Врачи сами сразу не могли понять, что же пошло не так. Первые обследования показали, что малыш совсем ничего не видит левым глазом, правый видит едва. Слух отсутствует совсем. Правая сторона лица парализована. Из-за этого единственный видящий глаз не закрывается. Хрящи в гортани аномально большие, поэтому Серёжа не может дышать и есть самостоятельно. У ребёнка до сих пор стоит трахеостома для дыхания и гастростома для питания. Также аномалии обнаружили в головном мозге, половой системе и незначительные дефекты в сердце.
Уже потом был этот страшный диагноз — CHARGE-синдром. И причин спонтанной мутации родителям не назвал до сих пор.
Но семья не отказалась от Серёжи. Напротив, малыша любят, заботятся о нём и всячески стараются сделать его максимально самостоятельным. Ведь у малыша сохранён интеллект, а значит он может многому научиться. Так Серёжа уже ходит, он пытается общаться, но у него это плохо получается. Ведь единственное, что связывает малыша с окружающим миром — это слабовидящий глаз. Это очень «тонкая» ниточка. Чтобы лучше развиваться, учиться, общаться, взаимодействовать с людьми, малышу очень нужен слух. И его можно вернуть.
Но случай Серёжи очень сложный. Слухового нерва у него нет совсем. Поэтому хорошо освоенная кохлеарная имплантация тут не подойдёт. Электроды необходимо внедрять прямо в мозг. А это уже гораздо сложнее. В России нет подходящих специалистов, которые были бы готовы взяться за такое сложное лечение.
Помочь малышу может немецкий доктор Роберт Бер, который является автором методики стволомозговой имплантации — единственной, которая поможет Серёже. Он уже провёл больше сотни таких операций, так что он точно сможет помочь маленькому пациенту из России.
Но операция стоит очень дорого — 4 100 280 рублей. Сами родители ни за что не справятся с такой огромной суммой. Поэтому мы очень просим каждого неравнодушного человека поддержать Серёжу. Наш фонд ведёт сбор средств на операцию для мальчика. Сделайте пожертвование прямо сейчас на странице Серёжи на сайте фонда «Алёша». Подарите мальчику новое более светлое счастливое и полноценное будущее. Ведь Серёжа уже есть, он уже живёт, а значит ему нужно помочь.
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Серёжи сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий
