Уже почти отгремели новогодние события в стране и хочется поговорить о серьёзном.
По моим ощущениям, мама ребенка-инвалида - это такая персона, которая принудительно участвует в социально-экономическом эксперименте на выживаемость. Да, многие сейчас находятся в сложном положении - скажете вы, и будете правы. Но говорить буду именно о таких мамах, как я сама.
Только-только немного заработал рупор оповещения хоть о каких-то положенных государством мерах поддержки для таких родителей.
Мама ребенка с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья) добровольно выбирает радость материнства, не смотря на сложности явные или проявившиеся со временем, т.к. не существует для неё такого понятия - неказист и поэтому сдам в детдом. Не существует. Иначе мне не было бы смысла писать обо всем этом.
Но такая мама перестает жить... Жить - это довольно простые вещи, куда входит обычный сон, еда, хорошее самочувствие и т.д. Если дети до 5-6 лет - это еще маленькие дети, но потом они вырастают, их поступки становятся осознаннее, взрослее, самостоятельнее. То дети с ОВЗ, бывает что остаются маленькими очень и очень долго. Так долго, что ты сам просто выгораешь... Нам уже 7 лет, а Степана одного нельзя оставить ни на минуту, до сих пор у нас памперсы и пеленки, уже несколько лет постоянные лекарства, ни дня без препаратов... Да много ещё всего, обо всём написать много места займёт и у всех мамочек, думаю, бывает самое разное. Наши больные дети не взрослеют, как обычные и нам легче не становится. Вот прошел еще год, а опять не становится. У всех мам нет отпусков и выходных, но в наших случаях очень была бы необходима помощь психологов или психотерапевтов на постоянной основе. С неврозом (а он я думаю, уже у многих развился) придя к доктору в поликлинику, можно получить только успокоительное или антидеприссанты, от которых возможно захочется спать, а спать мне лично НИКАК нельзя. Иногда хочется просто посидеть и потупить в телевизор, а этого тоже нельзя, потому что от того, как быстро ты отреагируешь на крик сына, зависит масштаб дальнейшей катастрофы... Где взять время на психотерапевта? Кто присмотрит за ребенком, пока мама получает помощь? Кто присмотрит, когда психотерапевт посоветует сменить род деятельности:)? Больше гулять например или высыпаться или поехать в отпуск. Какая смешная чушь! Все прекрасно знают эти советы и хотели бы, но это невозможно...
И как быть с психологическими травмами у родителей? Глубокими, многочисленными, застарелыми. Эти травмы даже не дети наносят, а окружающие люди, бывает даже врачи, которые лечат твоего ребенка или не хотят лечить, а просто просиживают свое рабочее время. Другие разные люди, с которыми приходится сталкиваться, когда твой ребенок постоянно не здоров. И не знал бы некоторых никогда, а обязан ради чада. Ну, такое постоянное насилие над собой - оно происходит очень часто и защититься ты от него не можешь, потому что должен.
Сколько надо приложить усилий, чтобы получить что-то, даже полагающееся тебе по закону, заставить себя просить, уговаривать, порой ругаться. Это очень несправедливо, что родители никак не защищены, у них нет ни психологической помощи, которая должна быть сразу предоставлена, как только ребенок получает диагноз; нет юридической помощи, которая тоже должна быть сразу или она вообще не нужна, если бы все работало как надо.
Нет перерывов, нет отдыха, нет мамы в радостном материнстве. Чувство, что ты белка в колесе времени, сменяется зима-лето, а ты бежишь и бежишь в этом чертовом колесе...
Всё чаще думаю: "Зачем решать проблемы после - ведь их было бы куда проще предотвратить, если бы это было бы кому-то нужно. Но кто думает о таких мамах? Или папах?" Хочется написать кому-нибудь, в чьей власти такие меры поддержки, но даже не представляю кому.
В общем написала и пусть будет.
