Найти в Дзене

Хрящи в гортани были слишком большими, поэтому новорожденный не мог дышать. Часть лица парализовало, правый глаз не закрывался

Серёже 2 годика — он старший ребёнок в семье Славутиных. Малыш ничего не слышит и почти ничего не видит. Фактически у него функционирует один глазик и то очень плохо. Это единственная, очень тонкая ниточка, которая связывает Серёжу с внешним миром.

Ни на одном УЗИ страшные патологии были не видны. Единственное, что заметили врачи — многочисленные кисты в правой почке. Молодых родителей тогда заверили, что в этом нет ничего страшно. В худшем случае Серёже понадобится одна операция, после которой он сможет жить нормальной жизнью.

Серёженька Славутин, наш подопечный с CHARGE-синдромом
Серёженька Славутин, наш подопечный с CHARGE-синдромом

Но на деле уже в родзале, когда маме дали в руки малыша, стало понятно, что кисты в почке не единственная и далеко не самая страшная проблема. Лицо крохи было как после страшной аварии, перекошено. Ушки неправильной формы и совершенно разные. А один глазик как будто «стёк» вниз. Малыш еле дышал, поэтому его сразу же забрали в реанимацию.

Дальнейшие обследования выявили массу патологий в половой системе, в мозге, в сердце, кисты в правой почке подтвердились. Серёжа совсем ничего не слышал. Левый глаз не видел, на правом сохранялось незначительное зрение. При этом правая часть лица была парализована, поэтому этот глаз не закрывался. Хрящи в гортани были аномально большими, поэтому малыш не мог дышать сам. Ему установили трахеостому, а потом и гастростому, так как есть самостоятельно Серёжа тоже не мог.

Все эти чудовищные патологии вызваны CHARGE-синдромом. При таком недуге мутации возникают спонтанно. И родителям Серёжи так и не объяснили, почему это произошло. Отказываться от своего сына они не собирались, поэтому, как только Серёжу выписали, начались его реабилитации.

Серёженька Славутин, наш подопечный с CHARGE-синдромом
Серёженька Славутин, наш подопечный с CHARGE-синдромом

И мальчик очень сильно прибавил как в физическом, так и в умственном развитии. Он ходит, пробует даже пинать мяч, пытается общаться. Но отсутствие слуха сильно его ограничивает.

К счастью, слух Серёжи можно восстановить, хотя задача эта и очень сложная. Слуховые проходы сформировались, но слухового нерва нет совсем. Поэтому обычные методы тут бессильны.

Малышу нужна уникальная стволомозговая имплантация — то есть электроды вживляются непосредственно в кору головного мозга. Разработал данную методику доктор Роберт Бер из Германии. Он же может помочь и Серёже.

Серёженька Славутин, наш подопечный с CHARGE-синдромом
Серёженька Славутин, наш подопечный с CHARGE-синдромом

Уникальная операция, которая подарит малышу слух, а значит поможет ему развиваться дальше, научиться говорить и социализироваться, стоит 4 100 280 рублей. Семье с двумя маленькими детьми такие деньги не собрать. Им необходима наша поддержка. Шансы подарить Серёже слух очень хорошие. Поэтому мы очень просим вас сделать пожертвование прямо сейчас. Малыш уже и так натерпелся. А ведь как и у любого другого ребёнка, детство Серёжи должно быть счастливым.

💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:

  • 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
  • 💳 Картой на нашем сайте – ссылка

❗Для Серёжи сейчас важна любая сумма.

➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий