Арина — замечательная девятилетняя девочка, которая очень любит путешествовать и выступать на сцене. Арина с четырёх лет занимается вокалом и делает большие успехи, вот только с каждым разом ей нужно прикладывать всё больше усилий, чтобы запомнить слова песен. А путешествия для Арины — это не знакомство с культурами новых городов и стран, а череда медицинских обследований, длительные, порой болезненные процедуры, и поиск спасительного лечения.
Ещё Арина очень любит мечтать. И её мечты, на первый взгляд, такие простые и понятные каждому ребёнку — ходить в школу, общаться с друзьями — могут так и не осуществиться из-за страшного диагноза — структурная фокальная височная эпилепсия.
Неврологические нарушения врачи заметили, когда Арише было три месяца: малышка совсем не хваталась правой ручкой, у неё не было опоры на ножки. Невролог успокаивала: если с девочкой заниматься, к году она компенсируется, и все особенности будут заметны только тем, кто о них знает.
Но судьба распорядилась иначе. В возрасте семи месяцев, после курса реабилитации, у малышки случился первый эпилептический приступ.
«Ариша во сне вдруг выгнулась дугой и перестала дышать. Весь приступ длился около пяти минут, из которых минуту кроха совсем не дышала. Было очень страшно! Этот день изменил нашу жизнь, и мы начали новую битву за здоровье дочки», — вспоминает Валентина, мама Арины.
Новые приступы не заставили себя долго ждать. Вскоре Ариша стала «зависать»: в течение минуты она не реагировала на внешние раздражители настолько, что можно было коснуться её открытых глаз. Малышку госпитализировали в психоневрологическое отделение областной детской клинической больницы г. Омска, где по результатам ЭЭГ-обследования установили эпилептическую активность и назначили противосудорожные препараты.
«Как же я надеялась, что Ариша войдет в число детей, которым удается быстро купировать приступы. Мы постепенно вводили препараты и первое время видели улучшения, но как только вышли на назначенную дозу, произошел скачок, и, вместо одного-двух ежедневных приступов, их стало двадцать пять! Врачи меняли терапию снова и снова, и каждый новый препарат мы вводили с надеждой, что именно он окажется тем самым, нашим»
Но в ответ на лечение организм малышки реагировал лишь новыми побочными эффектами: потеря аппетита, тошнота, крапивница и даже нарушение работы почек. Арину неоднократно обследовали врачи российских федеральных медицинских центров, с помощью добрых людей семья смогла собрать необходимую сумму и пройти обследование в Германии. За это время было проведено более двадцати ЭЭГ-мониторингов, четыре МРТ-обследования под общим наркозом и многие другие исследования, которые позволили исключить генетическую природу заболевания и обозначить очаги эпилепсии в мозге.
На сегодняшний день у Ариши сохраняются ежедневные приступы в виде зависания, тремора, вегетативные приступы, во время которых девочка бледнеет, у нее расширяются зрачки, она становится похожа на фарфоровую куклу до тех пор, пока не теряет сознание. Поддерживать состояние Арины помогает с трудом подобранная противосудорожная терапия: комбинация из трёх препаратов, два из которых не зарегистрированы в России, но разрешены к ввозу и закупаются мамой девочки самостоятельно.
Врачи неоднократно заявляли: действительно помочь Арише избавиться от приступов сможет только хирургическое вмешательство. Не опуская руки, Валентина продолжала обращаться к российским и зарубежным специалистам. По результатам телеконсультации помочь девочке согласился профессор Антонио Русси — эксперт в области лечения эпилепсии с мировым именем. Согласно плану лечения, в ближайшее время Арише необходимо пройти углубленное обследование, которое позволит четко визуализировать поражённые очаги в мозге для дальнейшего хирургического вмешательства, а также провести подбор лекарственных препаратов, которые смогут погасить недавно возникший зеркальный очаг в здоровой височной области мозга. Специалисты испанского медицинского центра «Текнон» уже ждут Аришу и её маму, но стоимость жизненно необходимого обследования для матери, в одиночку воспитывающей особенную дочь, слишком высока — 1 743 602 рубля.
«Я обращаюсь ко всем добрым людям за помощью! Клиника “Текнон” — последний шанс дочери на долгую и здоровую жизнь. Сейчас каждый, даже самый незаметный приступ забирает у Арины её знания и навыки. Она часто забывает простые слова, с трудом учится на надомном обучении, ей очень не хватает общения со сверстниками. Пожалуйста, помогите спасти мою малышку!»
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Ариши сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий