Новый год наступил! Добрый, семейный праздник. А мы — люди с БАС, их близкие, волонтеры, команда фонда — большая семья. Поэтому и праздник этот для нас особенный, и зачастую мы сами его для себя создаем и дарим настроение другим.
Например, член совета семей фонда «Живи сейчас» Павел Шестимеров уже много лет в образе Деда Мороза поздравляет детей и взрослых. У Павла много лет боковым амиотрофическим склерозом болеет жена Татьяна. Она не может двигаться, питаться самостоятельно, супруг практически круглосуточно ухаживает за ней. Но несмотря на это, в семье царят позитив и любовь. А энергии, добра и тепла хватает на многих!
Павел несколько лет переодевался в Деда Мороза и ездил поздравлять семьи людей с БАС.
Сколько всего было, когда Дедушка Мороз приходил в гости к своим басовятам: и стихи, и песни, и угощения, и фото. Бывали и по-настоящему тяжелые истории.
— Первый год, когда я начал дедморозить, произвёл на меня сильное впечатление. Наших больных я видел только на общих праздниках, а туда приходят достаточно крепкие и жизнерадостные люди. Тут же я пришёл к детям, но игнорировать больного, лежащего и задыхающегося в соседней комнате, я не мог. Поэтому всё видел и пропустил через себя. Вышел праздник со слезами на глазах, но ведь дети ни в чём не виноваты, и у них должен быть праздник.
Павел как-то приехал к 13-летней девочке, БАС болел ее отец.
— Мы приехали — и я ужаснулся. В комнате сидит её папа, и я вижу, что он... всё. У них открыты настежь балкон и дверь, потому что ему не хватает воздуха. От этой болезни люди в итоге задыхаются. Я кое-как девочку приголубил, вручил ей подарок. Потом уже мы с Дашей — сотрудницей фонда — сели в машину, и она зарыдала, потому что просто морально тяжело. Как после этого можно куда-то ехать и поздравлять? Даша тут же подняла на ноги весь наш паллиатив, мужчину забрали в больницу, где ему помогли спокойно и без страданий уйти.
Но вместе с этим было много веселых, теплых встреч, в которых много любви, понимания, ожидания… Например, на встрече с семьей Головинских отметили наступающий весело, под гитару, все вместе, задорно и с планами на будущее.
К сожалению, последние годы из-за сложной ситуации Павлу приходится поздравлять семьи людей с БАС в онлайн-формате. Но даже через экран удается передать эмоции и настроение:
— Дима Донской попросил поздравить племянников. Конечно, было весело — смех, шутки, но через экран телефона мне не видно глаз детей. Я подслеповат еще. Но Дима организовал съемку с той стороны, и мне было очень интересно ее посмотреть. И я увидел, что все прошло просто замечательно. Даже через маленький экранчик дети воспринимают Деда Мороза как сказку, как чудо.
А Антонина Лизина попросила Пашу поздравить пятнадцатилетнюю внучку. У девушки была непростая ситуация — метания, куда пойти учиться. Паше тревоги эти были понятны, у него и самого взрослые дети. Поэтому он с удовольствием позвонил. Но девушка сначала не могла понять, что происходит, бросала трубку. И только после сообщения «Да, я звоню именно тебе», разговор состоялся.
— В результате мы полчаса разговаривали. И это было очень тепло и здорово.
Поэтому из-за онлайн-формата поздравлений Павел не расстраивается. Говорит, что, конечно, тактильного контакта не хватает, зато благодаря технологиям он побывал и в Астрахани, и в Саранске, и в других домах, наполненных ожиданием предновогоднего чуда.
— Я, как ленивый человек, Новый год люблю не очень: суета, хлопоты, пробки, очереди. Но как Дед Мороз я жду его с нетерпением, ведь я могу сделать маленькое чудо. К которому я тщательно готовлюсь: чищу костюм, нашёл в лесу корягу и сделал посох. Я очень люблю общаться с нашими ребятами. Они мне рассказывают чем занимаются, какие планы, демонстрируют свои таланты. Это так интересно. И могу сказать определённо: у нас всех замечательные дети! Они умные, добрые и чуткие!
#новый год #праздник #дед мороз