Тяжелый текст генерального директора фонда "Живи сейчас" Натальи Луговой от 17 апреля
У нас на этой неделе была очень непростая поездка в Новосибирск. Мы приехали с обучающей конференцией и для консультаций пациентов.
На самом деле я очень часто ловлю себя на мысли, что каждый человек с БАС по своему уникален. Среди пришедших в фонд за помощью, много совершенно невероятных личностей.
Но бывает так, что кто то вдруг заставляет остановить бешенный поток мысли и бесконечной беготни.
Вчера мы консультировали прекрасного К. и общались с его невероятной женой. Ему на днях исполнилось 42. Для БАС это ранний дебют. К сожалению, у нас все больше приходит молодых пациентов.
Год назад у него была пневмония. Это часто случается с людьми с БАС. Практически каждый это переживает минимум один раз. Часто и больше. И когда он оказался в больнице и у него начались сложности с дыханием, у местных специалистов не хватило знаний и навыков, чтобы проводить масочную вентиляцию легких. Никто не спрашивал его желаний, никто не обсуждал с ним дальнейшие пути его жизни и смерти. Врачи решили все за него. И вот он уже год с лишним живет на трахеостоме. ИВЛ гарантировано продлевает жить человека с БАС, но критично ухудшает качество жизни. Практически всегда ИВЛ забирает в первую очередь голос и возможность говорить. Он привязывает к аппарату 24/7. Близкие вынужденно превращаются в реанимационных медсестёр. Они учатся санировать, откашливать, менять контуры, некоторые даже сами меняют трахеостомы. От такого пациента нельзя отойди на пару тройку часов. Это постоянное внимание и включённость днём и ночью.
БАС забрал у К. возможность не только ходить и делать хоть что то руками. БАС забрал у него последнюю возможность коммуницировать с миром - он забрал его глаза. У него не только не двигаются веки, но и глазные яблоки. Большинство пациентов сохраняют работоспособность глаз до последнего. Именно это им помогает общаться с миром.
Современная техника дает возможность глазами управлять компьютером. Люди с БАС пишут глазами книги, общаются в социальных сетях и мессенджерах, делятся своим опытом с другими товарищами по несчастью, выполняют различную работу в сети и даже помогают фонду в работе. У К. этой возможности нет.
Вчера мы настраивали ему различное оборудование. При настройке откашливателя или ивл важно видеть хоть какую то реакцию, чтобы понять комфортно человеку дышать или нет. Не слишком ли длинный/короткий вдох или выдох за него делает аппарат. Не устаёт ли он. Нет ли другого дискомфорта. Когда, выполняя эту ювелирную работу, Василий Штабницкий задавал вопросы вслух, жена К. походила к нему очень близко и внимательно вглядывалась в его глаза. Каким-то чудом она распознавала его реакцию и озвучивала «не очень комфортно. А вот сейчас лучше. Сейчас хорошо»
Я смотрела на все происходящее, и меня накрывала волна боли и разочарования.
Мы очень много разного и полезного делаем в фонде. Мы много работаем над повышением осведомлённости врачей и пациентов, запускаем образовательные проекты пачками, семинары, конференции, школы, мастер классы. Но я регулярно ловлю себя на мысли, что мы постоянно находимся в состоянии догоняющего автобус. Ты бежишь, спотыкаешься, машешь руками, порой даже кричишь, но автобус уходит перед носом.
Каждый раз когда я вижу, что к нам пришёл новый человек на ИВЛ, который оказался там не по собственной воле, а потому что квалификации врача не хватило сделать другой выбор, я понимаю, что мы опять опоздали. Когда приходит другой, с невозможностью глотать воду и еду, истощенный до костей, я думаю, что мы опять опоздали.
Вы даже представить себе не можете, как это жутко умирать медленно от голода. Это жутко и для самого человека, который чувствует как из него по капле уходит жизнь. Это жутко для близких, которые присутствуют при этом мучении, бессильные что-либо сделать. Это жутко для врача, потому что он понимает, что у него очень ограничен выбор помощи, и остаётся лишь зонд, который не поможет восполнить полноценное питание.
И каждый раз видя эти истории, я испытываю полную гамму эмоций от растерянности и бессилия до бешенства и злости, потому что мы опять опоздали.
Каждому из них можно помочь, если бы с первых симптомов болезни, был рядом знающий врач. НИВЛ, морфин, бензодиазепины могут помочь справиться с одышкой и позволить комфортно и без мучений прожить отпущенный человеку срок. Своевременная установка гастростомы гарантирует возможность полноценного питания и получения всех необходимых полезных веществ. Клиническое питание восполнит, необходимые в гораздо большем объёме человеку с БАС, калории. Грамотно подобранные варианты коммуникации, когда ещё можно говорить самостоятельно, позволят выражать свои мысли и желания.
Можно ещё долго перечислять варианты помощи, которые позволяют сейчас сохранить достоинство человека и избежать страданий.
Но мы опаздываем. Опаздываем с информированием о ранней диагностике, опаздываем с криком «кислород нельзя человеку с БАС!!!». Опаздываем с возможностью научить врача обсуждать с пациентом трудные решения и выбрать достойную смерть. Опаздываем с обучением по установке эндоскопической гастростомы и знанием, что чаще всего ее необходимо установить до того момента, когда глотание остановилось совсем.
И опаздываем мы не потому что недорабатываем или мы тормознутые и тупые. А потому, что найти врача, который видел в нашей гигантской стране больше чем одного двоих пациентов, это почти удача. Найти врача, который готов погружаться в столь редкий диагноз и тратить время на изучение такого сложного заболевания, почти чудо. Средний невролог видит десятками в месяц инсульты, но может годами не встречать БАС. И где ему набирать опыт лечения и сопровождения?
При этом БАС это мультидисциплинарный диагноз и кроме невролога ещё нужен целый список специалистов.
Дыхание, питание, логопедия, физическая терапия, навыки общения, грамотное обустройство пространства, психолог, паллиативная помощь. Всему этому нужно учить самых разных специалистов. Чтобы в каждом регионе появились такие люди нужно потратить тысячи часов и очень много денег на написание программ, разработку материалов, на поездки, лекции, мастер классы. Даже если бы эксперты фонда все дружно бросили свою практику и перестали консультировать пациентов (а кто тогда это будет делать?), на обучение по всей стране ушли бы годы.
А пока мы опаздываем...
Мы бежим, кричим, машем руками, привлекаем внимание и лишь в редкий автобус мы успеваем вскочить на подножку. А если требуется пересадка на другой рейс, первый автобус обязательно где то застрянет по дороге.
Я смотрела вчера на К. и не могла перестать думать о том, что передо мной Человек.
Именно так с большой буквы.
Он думает, чувствует, испытывает желания, переживает смены настроения. Большинство людей с БАС остаются интеллектуально сохранными до последнего дня. А при этом порой их лишают возможности сказать что им грустно, больно, хочется кричать или чтобы их просто обняли.
Попробуйте весь день провести молча. Не потому что вы от всех устали и решили побыть в одиночестве. А в кругу близких. А неделю? Месяц? Поверьте это дико тяжело.
В нашем мега информационном мире мы лишены возможности достучаться прямо сейчас до каждого причастного чтобы научить, рассказать, помочь.
Лишь малое количество компаний и людей готовы помогать развивать и продвигать эту тему. Как часто я вижу растерянный взгляд человека принимающего решение о выделении денег от компании, потому что в мире много боли и есть гораздо более часто встречающиеся болезни и трагедии. Это взгляд говорит «я никогда такого не видел, ни где про это не слышал. Значит это возможно и не существует и не коснётся никого из близких».
СМИ не очень охотно берут информацию о наших активностях и событиях, опять же «ну кому это будет интересно, если этого будто не существует».
Пациенты боятся и стесняются открываться миру и заявлять о себе, потому что трудно говорить в открытую о своей слабости и бессилии, трудно просить помощи. Потому что общество не готово воспринимать их как обычных людей со своими взглядами на жизнь, своими правами, своими желаниями и не готово их уважать.
Общество не думает, что у человека потерявшего подвижность ни куда не пропадает желание гулять, встречаться с друзьями, ходить в кафе и парки, путешествовать.
Общество кричит «он овощ, и ему ничего не нужно». Общество возмущается «зачем фонд тратит столько денег на работу с такими людьми, лучше добейтесь эвтаназии, потому что никто не хочет так жить».
Никто не выберет такую жизнь сознательно. Но это не означает, что жизни после диагноза нет. Дело не в диагнозе. Дело в уважении к человеку и его правам. Дело в адаптации пространства в городе, в общественном транспорте, в частных заведениях с доступной средой, дело в смелости врача и желании увидеть в человеке не пациента, а личность. «Он ничего не знает ничего не понимает, я все буду решать сам». И они решают. Решают интубировать и привязать человека к аппарату, лишить его выбора, принять решение самостоятельно за другого взрослого человека. Не потому что врачи жестоки и коварны. Они просто пока не знают, что можно по-другому.
А выбор есть почти всегда. Просто о нем надо знать и подумать заранее. Подумать, поговорить, рассмотреть вместе с человеком все плюсы и минусы этого выбора.
Но думать заранее мы не очень умеем. Или не очень хотим. Или у нас нет на это времени и сил. Да вообще удобнее решать проблему когда она есть и уже случилась. А если ее пока нет, то ее не видно, не известно случиться или нет, с чего на неё время тратить.
Знаете сколько в нашей много миллионной стране найдётся врачей, которые согласятся отключить ИВЛ для К., если вдруг семья примет такое решение?
Ни одного!!
Потому что если врач на это решится, он сядет в тюрьму за убийство.
В нашей стране нет законной процедуры отказа от реанимации. Нет законной процедуры отключения человека от аппарата. А значит пока молодое и здоровое сердце будет биться, такие как К., будут годами жить, лишенные любого выбора и права хоть что-то решать для себя.
Поддержать людей с БАС можно на сайте фонда