Найти в Дзене

"Врач вызвала нас с мужем на беседу... Страшнее слов я не слышала в своей жизни! Мужу стало плохо, он чуть не потерял сознание"

Старший сын Татьяны и Дмитрия несколько лет просил родителей подарить ему братика. Через четыре долгих года заветная мечта мальчика сбылась: весной 2007 года мама сообщила радостную новость о скором прибавлении в семье. «Мы с мужем задумались о втором ребёнке, когда старшему сыну исполнилось 5 лет. К сожалению, запланированная и такая долгожданная беременность никак не наступала. Хождения по врачам ничего не давали. И, когда мы уже не питали надеж, случилось настоящее чудо — я забеременела!» — делится Татьяна. Ожидание малыша было мучительным. Из-за постоянной угрозы выкидыша Татьяна почти полгода провела в больнице. Никита появился на свет чуть раньше срока, на 36 неделе, 29 декабря. Несмотря на тяжёлую беременность и преждевременные роды, состояние малыша не вызвало у врачей никаких опасений. Уже через 9 дней Татьяну с новорождённым сыном выписали из роддома. О таком подарке можно было только мечтать! Новый год — новые хлопоты. «Сначала сынок развивался с небольшим отставанием: плохо

Старший сын Татьяны и Дмитрия несколько лет просил родителей подарить ему братика. Через четыре долгих года заветная мечта мальчика сбылась: весной 2007 года мама сообщила радостную новость о скором прибавлении в семье.

«Мы с мужем задумались о втором ребёнке, когда старшему сыну исполнилось 5 лет. К сожалению, запланированная и такая долгожданная беременность никак не наступала. Хождения по врачам ничего не давали. И, когда мы уже не питали надеж, случилось настоящее чудо — я забеременела!» — делится Татьяна.

Ожидание малыша было мучительным. Из-за постоянной угрозы выкидыша Татьяна почти полгода провела в больнице.

Никита появился на свет чуть раньше срока, на 36 неделе, 29 декабря. Несмотря на тяжёлую беременность и преждевременные роды, состояние малыша не вызвало у врачей никаких опасений. Уже через 9 дней Татьяну с новорождённым сыном выписали из роддома. О таком подарке можно было только мечтать! Новый год — новые хлопоты.

«Сначала сынок развивался с небольшим отставанием: плохо набирал вес, позднее положенного стал держать голову. Но сел, начал ползать и ходить уже по возрасту. В полтора года Никита говорил предложениями. Ближе к трём — пошёл в детский сад. К тому моменту он наизусть цитировал любимые стихи Чуковского и полностью себя обслуживал»

-2

Никита рос открытым и артистичным, легко находил со всеми общий язык и любил быть в центре внимания. В детском саду он играл главные роли во всех постановках. И в семь лет мальчик пошёл в школу, в особый казачий класс.

«Никита пел в хоре, со второго класса с успехом занимался в спортивной школе по “греко-римская борьба”, с удовольствием ходил в телевизионную студию. Дружил со всеми: и с мальчиками, и с девочками. Во дворе всегда организовывал игры для детей помладше. Есть у него особая черта — внимание к другим. Он всегда старался вовлечь в общение “особенных” деток, переживал, что без компании им будет грустно и одиноко»

Всё изменилось в декабре 2020 года. После планового медицинского осмотра в спортивной школе Никиту отстранили от тренировок из-за слишком низкого уровня гемоглобина в крови. Особой паники это не вызвало: конец года, праздники, волнение. Татьяна с сыном обратились в поликлинику только после праздников.

«Педиатр выписала Никите направление на анализ крови и записала нас на приём к гематологу в Диагностический центр при детской краевой больнице Краснодара. По результатам анализа врач записала в карте Никиты диагнозы со знаком вопроса: “апластическая анемия?”, “лейкоз?”, “миелодиспластический синдром?” Я была уверена, что это ошибка. Обратила внимание только на анемию. Думала, что вылечим: пропьём таблетки и всё будет хорошо»

-3

Однако ни таблетками, ни уколами витамина B12 и фолиевой кислоты исправить ситуацию не удалось. Спустя несколько месяцев, в апреле 2021 года, Никиту госпитализировали на обследование в отделение онкологии и гематологии Детской краевой больницы Краснодара.

«Нам провели биопсию костного мозга — “лейкоз” не подтвердился! Радовались как дети! Но “апластическая анемия” и “миелодиспластический синдром” так и оставались под вопросом. Показатели лейкоцитов, эритроцитов, тромбоцитов были низкими. Обследовали весь организм — изменений в органах не выявили. Мы ещё дважды прошли обследование в Детской краевой больнице, прежде чем Никите подтвердили диагноз “миелодиспластический синдром”, а лечащий врач впервые сообщила, что нам понадобится пересадка костного мозга!»

Миелодиспластический синдром (МДС) – заболевание системы кроветворения, при котором нарушается процесс созревания (взросления) и функционирование кроветворных клеток костного мозга. МДС чаще всего проявляется снижением показателей общего анализа крови и сопровождается повышенным риском развития острого лейкоза. Ежегодная заболеваемость МДС в среднем составляет всего 3-4 случая на 100 000 населения.

-4

Единственным методом лечения, позволяющим существенно увеличить продолжительность жизни при МДС, является аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, или трансплантация костного мозга от совместимого донора.

«Нам дали направление в Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. В Петербург срочно вызвали и нашего старшего сына, Илью, в то время он проходил срочную службу в Армении»

Пока Никита проходил обследование, у его родных взяли анализ крови, чтобы проверить сможет ли кто-нибудь из них стать для него донором. К сожалению, результаты были неутешительными: у мамы —совместимость 50%, у папы — 60%, а у старшего брата — 100% несовместимость.

«Мы решили, что донором станет папа. Врач вызвала нас с мужем на беседу и рассказала, как будет происходить пересадка костного мозга. Страшнее слов я не слышала в своей жизни! Мужу стало плохо, он чуть не потерял сознание (он до последнего не принимал болезнь сына и надеялся на чудо). Но без ТКМ миелодиспластический синдром может в любой момент перейти в лейкоз!»

Однако, получив результаты обследования, врачебная комиссия пришла к выводу, что пересадка костного мозга от родителей слишком рискованна для Никиты.

-5

«Нас вызвали на консилиум и объявили, что Никите нужен 100% совместимый донор. Так как у сына нет сопутствующих заболеваний и пересадка вероятнее всего будет успешной, у нас есть время на поиск»

К сожалению, найти совместимого донора для Никиты в России не удалось. Сотрудники НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой отправили заявку с результатами HLA- типирования мальчика в международные регистры. Подходящий кандидат нашёлся в базе немецкого фонда Стефана Морша — первой в Германии и одной из самых больших в Европе базе доноров стволовых клеток. Фонд бесплатно выполняет роль поискового центра для пациентов из России и других стран с 1986 года. Однако дальнейшая работа, включающая в себя повторный анализ крови потенциального донора, забор кроветворных клеток и пересылку биологического материала стоят 1 986 050 рублей.

В необходимые сроки самостоятельно собрать средства на оплату такого счёта родителям мальчика не под силу. Мама Никиты работает в детском саду, а папа — военнослужащий. До болезни сына финансовое состояние семьи было стабильным, а сейчас — средств едва хватает на жизнь и оплату лекарств.

«Никита, мой общительный и активный мальчик, находится под постоянным контролем гематолога и педиатра. Он вынужден принимать массу лекарств и постоянно сидеть дома: из-за низкого иммунитета для него даже небольшая прогулка может быть смертельно опасна. Показатели крови неумолимо снижаются. Медлить нельзя: нужно как можно быстрее провести пересадку костного мозга! Но без вашей помощи нам не справится! Пожалуйста, подарите Никите второй день рождения! Невыносимо думать, что этот Новый год для нашего сына может стать последним!»

💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:

  • 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
  • 💳 Картой на нашем сайте – ссылка

❗Для Никиты сейчас важна любая сумма.

➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий