Ане было 20, когда ей поставили диагноз "боковой амиотрофический склероз". С ним она живет уже 5 лет и называет себя товарищем Стивена Хокинга по болезни.
Началось все с того, что указательный палец левой руки перестал слушаться, а затем двигательная активность снизилась по всему телу. Долго Аня и ее семья не могли поверить в то, что у нее БАС, и не относились к диагнозу серьезно. Переломный момент наступил после подтверждения диагноза врачами клинического центра МГМУ имени И.М. Сеченова, где Аню, как она сама говорит, изучили вдоль и поперек.
- Я прошла все стадии принятия неизбежного: от отрицания и гнева до принятия в течение двух лет. Горевать особо мне было некогда, ведь учёба в Глазовском государственном педагогическом институте имени В. Г. Короленко на учителя биологии, информатики и химии была в самом разгаре. Однако из-за болезни мне пришлось бросить занятия в театре костюма, так как я становилась все более неуклюжей для танцев.
Пятый курс обучения студентка уже оканчивала с первой группой инвалидности дистанционно, еле перебирая пальцами по клавиатуре. Тогда девушка перешла на экранную клавиатуру, но от нее рука начала уставать, ведь приходилось постоянно клацать мышью. Семья Ани обратилась в благотворительный фонд "Живи сейчас", где рассказали про айтрекеры - специальные устройства, которые помогают людям набирать текст движением глаз. Фонд отправил Ане айтрекер Tobii, чтобы ей было удобнее пользоваться компьютером. Как говорит Аня, Tobii - удовольствие не из дешевых, особенно для людей из провинции, поэтому для ее близких такие траты были бы существенными.
Привыкнуть к управлению курсором взглядом Ане было непросто, она считает, что к такому лучше начать подготовку заранее. С непривычки уставали глаза, да и сам мозг протестовал, выполняя необычную для себя работу. Но со временем пришла привычка.
- После окончания института у меня появилась куча свободного времени, которое необходимо было чем-то занять. Мне нужно было поставить себе новые цели по мере возможностей, тогда я решила поддерживать свой мозг в тонусе и занялась написанием курсовых, дипломных и исследовательских работ, рефератов и т.п., чередуя Tobii и электронную клавиатуру. Так как спектр развлечений у лежачего человека довольно скуден, для себя я выделила просмотр фильмов, чтение, простенькое рисование и компьютерные игры, в которые можно играть медленно с помощью одной только мыши. В основном это переделанные для формата пк настольные игры, - вспоминает Аня.
Потом у нее появилась мысль делиться своими литературными и кинонаходками в инстаграме. Так появился аккаунт @nookisbook, где автор с удовольствием общается с единомышленниками. Еще одно ее увлечение - посткроссинг. Это обмен открытками, в котором участвуют люди со всего мира. В этом хобби Ане помогает вся семья. Сестра заполняет открытки, дедушка отправляет, а мама приносит открытки, отправленные ей из разных стран.
- Такие увлечения помогают мне получать удовольствие от своей жизни и оставлять частичку себя в жизни других. Все это не было бы возможно без Tobii и электронной клавиатуры. Чем дольше пользуюсь устройством, тем больше радуюсь тому, что живу в мире, полном технологий. Надеюсь в скором времени Tobii станут более доступными и усовершенствованными, а там и до киберпанка недалеко.
Мама Ани Ольга тоже уже не представляет их жизнь без айтрекера. Говорит, что благодаря ему у нее пропал страх, что она потеряет связь с дочкой, что не сможет ее понять.
Сейчас в благотворительном фонде "Живи сейчас" в очереди на айтрекеры стоят более 20 человек. Благодаря этим устройствам люди с БАС могут общаться, сообщать ухаживающим о своих потребностях и желаниях. А кто-то даже работает, посещает интернет-магазины, учится. Чтобы купить эти приборы, нужно 460 000 рублей, и фонд надеется собрать их с вашей помощью.
Давайте поможем тем, кто лишен возможности двигаться, жить достойной, интересной жизнью!