Эту статью я предлагала в несколько социальных изданий, печатных и электронных. В одних вежливо промолчали, в других обещали подумать, но при этом посетовали на излишнюю откровенность. Словом, всё подтвердило наше с героиней статьи мнение о том, что писать об инвалидах можно, только следуя жесткому шаблону. Но мы так не хотим. Поэтому я размещаю текст здесь - без правок и купюр.
«Написать статью о спортсмене-инвалиде легко. Рассказать о fashion-модели с инвалидностью легко. А рассказать об инваке, который не окончил универа, не родил ребенка, не написал книгу, не нарисовал ногами картину… Слабо?»
Это – фрагмент поста в группе, объединяющей людей с ДЦП разных возрастов. Его автор известна под ником Милка Зараза, так мы и будем ее называть. Чуть ниже она добавила: «Я бы написала о себе, но это слишком трудно и долго…» Я знаю, в чем дело: Милка набирает буквы на клавиатуре носом, а с тачпадом управляется при помощи подбородка. Так ей проще всего. И тогда я предложила ей помощь… Так появился этот текст.
Я хорошо понимаю ее чувства. Действительно, большинство очерков о инвалидах рассказывают либо о героях, которые вечно преодолевают всевозможные препятствия, либо – о жалких людях, выброшенных, как говорится, «на обочину жизни». Читает такие статьи среднестатистический инвалид с детства – и охватывает его грусть-тоска. Ничего героического он не совершает, концы с концами более-менее сводит, живет, потихоньку решая ежедневные мелкие вопросы. Он и рад жить поярче и поинтереснее, да где она, та, другая жизнь? Рядом с ним все живут так же, тихо и скромно – что инвалиды, что здоровые… И начинает ему казаться, что он – «неправильный инвак», который что-то делает не так, как надо… К слову, «неправильный инвак» – тоже Милкино выражение.
Она появилась в группе, где собираются люди с ДЦП, несколько лет назад. На аватаре – какая-то картинка, не имеющая ничего общего с реальным человеком. Довольно долго мы не знали о ней практически ничего, кроме того, что Милка – русская, но живет в Латвии. Впрочем, по ее умным, ироничным, порой жестким комментариям очень скоро стало понятно, что такой псевдоним выбран ею не наобум…
Прошло, наверно, около года, прежде чем Милка впервые решилась поместить в группе свое фото. На нем была немолодая, улыбчивая, стильно одетая женщина в коляске. Потом мы увидели ее с высокими ходунками с подмышечной опорой. Фото вызвало удивление – многие впервые увидели такую конструкцию. «Мои ходунки были сделаны на рижском протезном заводе в начале 70-х годов, – рассказала она. –Потом мы заказывали еще и еще, но те не проходили в дверные проемы… Когда я стала вырастать, папе пришлось надваривать эти, чтобы сделать выше. Теперь в сети я вижу много подобных ходунков, но все они жутко громоздкие, а я довольно много двигаюсь по квартире, и эти мне удобны…»
Через несколько месяцев лицо Милки появилось на ее аватарке. А потом она сообщила, что потеряла маму…
Видимо, именно необходимость самой решать повседневные задачи подтолкнула Милку к большей открытости. Она начала советоваться по поводу своих проблем. Но тут случилось непредвиденное: проблемы оказались столь специфичными, что даже в группе, где большинство не понаслышке знает о трудностях в выполнении самых простых операций, не все смогли тактично отреагировать на ее посты. Милка обиделась, даже ушла из группы – к счастью, ненадолго… На этом я остановлюсь, предоставив слово ей самой.
Про быт
Вот как однажды она описала свой обычный день. (Здесь и далее я изменила текст в соответствии с нормами правописания. Милке трудно ставить большие буквы и запятые, и часто она этого не делает.)
«Итак, меня поднимают с постели около семи утра. Я сама надеваю свитер, всё остальное одевает на меня кто-то. Я иду в ходиле на кухню выпить кофе и обязательно высморкаться в бумажное полотенце. Возвращаюсь в свою комнату. На мне под юбкой одеты колготки с вырезанной между ног дыркой. В углу комнаты стоит таз, я писаю стоя над ним. Иногда мимо. Тогда приходится вытирать пол тряпкой при помощи ноги. Потом подвигаю тряпку к дивану, сажусь, поднимаю тряпку, становлюсь в ходилу, уношу тряпку в ванную, кидаю на пол и возвращаюсь в комнату. Это всё занимает минут 20-30. Тв-пульт мне кладут на диван. Я сажусь, включаю телек на наши (латвийские, – Е.З.) каналы – для фонетики гос. языка. Телек работает, я поднимаю жалюзи у себя и на кухне, поправляю подушку, на которую опираюсь спиной, достаю косметичку с витаминами (когда они есть), выковыриваю их из лафетки на подушку. Беру их ртом, встаю в ходилу, кладу косметичку обратно. Сажусь на диван, протираю лицо влажной салфеткой. Встаю, подвигаю компьютерный столик к дивану. Включаю комп, выключаю телек. Прочитываю сообщения в соцсетях, отвечаю на них. Просматриваю новостную ленту, иногда пишу или пощу посты для групп. Иду на кухню завтракать. Еду беру с тарелки ртом. После еды протираю лицо влажной салфеткой. Потом смотрю сериал в сети на английском с русскими титрами. Пощу новости. иду на кухню перекусить и выпить кофе. Потом читаю в интернете адаптированные книги для изучения английского, смотрю фильмы для своей киношной группы».
Это – один из самых длинных постов Милки в нашей группе. На описание всего дня сил не хватило, но и так понятно, чего ей стоят простые повседневные дела.
Про отношения
Впрочем, в жизни Милки есть не только будни, но и праздники. Иногда случаются вот такие истории:
«😆Канун католического рождества... На пороге моей комнаты появляется девица МЛАДШЕ МЕНЯ лет на десять. Раскидывает руки и с воплем: «Людочкааааа, маленькаяааааааааамояаааааа» начинает меня тискать, как плюшевую игрушку. И я понимаю, что лучше смириться и не доказывать, что я не ее и уж точно не маленькая. Примерно через полчаса эта же девица безмерно удивляется, что мне можно пить алкоголь🤣»
Это – про стереотипы. Тема, болезненная для многих инвалидов с детства, которых окружающие никак не научатся воспринимать как обычных взрослых людей. Вот еще один пост на эту тему.
«На одном форуме меня как-то спросили: «Милка, что ж ты такая противная? Ты же инвалид. Ты должна быть хорошая и добрая. Я тогда продолжила: белая, пушистая, с крылышками. Аки ангел. И, желательно, без гендерной принадлежности…»
– А правда, как появился этот ник – Милка Зараза? Что было в основе: самоирония, реакция окружающих на твою жизненную позицию, стремление к эпатажу?
– Мой ник – это и эпатаж, и мое любимое ругательство. Кстати, папа часто называл меня язвой…
Про семью
– А какими вообще были твое детство и юность?
– В детстве у меня был классный двор и хорошие соседи. Моя бабушка любила поговорить, а дедушка придумывал невероятные сказки с продолжением. Я любила смотреть, как папа делает поделки из янтаря. Мама работала воспитателем в детсаду, и я, с молчаливого согласия администрации, бывала на всех детских утренниках и часто– в маминой группе на занятиях, Во время тихого часа я гуляла с бабушкой по территории детсада и качалась на качелях. В детстве я очень часто бывала у тети в деревне. Там я много узнала про домашних животных и огородные растения. Смотрела, как двоюродный брат бесконечно чинит мопед… Думаю, все это развивало мой мозг. А еще я читала запоем, и родители доставали мне хорошие книги. Тогда ведь с этим было напряженно. Правда, в первый класс я пошла в 10 лет. Родители не знали, что есть возможность обучения на дому. В 7 лет меня не взяли в школу-интернат из-за сложности болезни…
– Готовили ли тебя родители к самостоятельной жизни? Давали ли самой решать какие-то бытовые вопросы?
– Нет, к самостоятельной жизни меня не готовили. Но где-то лет с 14 я каждый день оставалась дома одна по полдня. Родители работали, сестра ходила в детсад и в школу. Это помогло стать более самостоятельной. Кстати, дверь учителям я открывала сама.
А потом много-много лет за мной ухаживала мама…
– Как сложились твои отношения с сестрой? По комментариям в Фейсбуке я вижу, что она частенько пытается пригладить твою ершистость…
– Последние лет 10 мы с сестрой ругаемся чааасто. Ее бесит мой негатив, меня – ее позитивная мечтательность. Хотя без нее я – никак. Именно она постоянно помогает в переговорах по телефону, вытаскивает на вечеринки, к морю…
Кстати, волосы мне тоже красит сестра... Лет до 8 меня подстригала бабушка. Потом мама сказала: «Хватит уродовать ребенка!», и меня стала подстригать папина знакомая парикмахерша. Потом – мамина знакомая парикмахерша, долго она ко мне ходила... Потом сестра привела свою. Потом та уехала на заработки, оставив клиентов на другую парикмахершу, эта мне нравится больше. Раньше мои желания озвучивала мама, теперь племянница. Мы с ней и фото стрижки показываем. Но при этом за стрижку всегда плачу я…
Инклюзия в действии (заголовок взят из Милкиного поста)
После смерти мамы Милка живет с племянницей, дочкой той самой сестры – девушкой-студенткой. Она пытается самостоятельно решать максимум вопросов, но… Вот еще один из ее постов.
«Заказывать продукты в интернет-магазине просто. Мне нравится то, что я могу прочитать описание и подумать – смогу ли я это прожевать, перенесет ли это мой живот без последствий. И цены в магазе приемлемые. Но вот доставка... без мата нельзя. И, как мы с сестрой понимаем, это вина не магазина, а курьерской службы. Курьер привозит заказ в то время, когда племянница в школе. И каждый раз сестре (курьер звонит ей, что едет) приходится его уговаривать приехать позже. В прошлый раз как-то уговорили курьера. В этот раз и сестра его уговаривала, и магазин – он не согласился. Сестра упросила его завести продукты родственнице. Родственница пожилая, очень пожилая. Пришлось сестре искать человека, который заберет у родственницы продукты и привезет нам.
Я отправила е-мейл в курьерскую службу. Они посоветовали мне договариваться с магазином. Я объяснила... нет, я пыталась объяснить, что дело в курьере. Так мы пообщались чуть больше суток, и я в очередной раз поняла, что живу не в ЕС, а в каком-то СССР, причем в СССР 70-х годов.
Кстати, этот интернет-супермаркет – единственный на всю страну. В нем я заказываю не только еду. Есть еще несколько интернет-магазинов, но они торгуют экоедой, и цены там запредельные. Кстати, в связи с пандемией, доставок еды стало больше, но курьеры еще наглее…»
Еще одним барьером на пути Милкиной самостоятельности стала … глобальная цифровизация. Казалось бы, то, что очень многое сегодня можно сделать с помощью обычного смартфона – благо для людей с инвалидностью, которым сложно куда-то идти. Но и тут Милка оказалась «неправильным инваком».
«Я физически не могу пользоваться мобильными гаджетами, – признается она. – Но при проведении банковских операций требуют смс-подтверждение. При регистрации в соцсетях ооочень часто требуют смс-подтверждение. При восстановлении пароля в соцсетях оооочень часто требуют смс-подтверждение и т.д., и т.д., и т.д.
Это и есть адаптация инвалидов в социум?
Кстати, мобильными синтезаторами голоса я тоже не могу пользоваться из-за физических особенностей…»
Друзья посоветовали Милке несколько вариантов обхода проблемы, но все они – для людей, у которых рядом есть кто-то, кто хорошо разбирается в современной технике. А это – еще одна проблема. И, с другой стороны, разве дело инвалида в нашем толерантно-инклюзивном мире ломать голову над тем, как без смартфона пользоваться теми же возможностями, которыми большинство пользуется через него? Между прочим, комментарии к посту показали: такая проблема возникает не у одной Милки…
Про жизнь вообще
– Милка, а что есть и было в твоей жизни, кроме бытовых проблем?
– Кое-что было, хотя не сказать, что слишком много. Несколько лет я была влюблена, очень сильно, в одну публичную персону – так уж получилось. Эти чувства дали мне очень много. Помимо боли, я стала увереннее, сильнее, напористее, циничнее.
А еще я люблю деньги, они дают чувство независимости. Вот сейчас начала покупать новогодние подарки и безделушки. Ну да, каюсь, я люблю шопинг.
– Расскажи хотя бы вкратце, какую пенсию ты получаешь в Латвии? Как вообще там относятся к инвалидам? Как организована помощь на дому?
– Насколько я слышала, к одиноким очень пожилым людям приходит соцработник, но для этого нужно сдать кучу справок. Когда племяннице исполнилось 18, мы оформили ее моим ассистентом. (Про количество справок я умолчу.) С середины лета ассистентам урезали часы и, соответственно, зарплату. Хорошую зарплату получают те ассистенты, которые помогают инвалиду добраться на учебу, на работу, на жизненно важные процедуры. А я не отношусь к таким инва.
Моя пенсия состоит из нескольких пособий. Получается неплохая сумма, половина которой уходит на оплату коммунальных услуг. Так что остается немного…
Я – человек без гражданства, но это меня не напрягает. Думаю, проблема нацменьшинств кем-то сильно раздута. Моя тетя замужем за латышом. С детства на всех вечеринках я слышала латышскую речь, хотя свои первые слова на латышском я выучила в санатории в Кемери года в 4. Доклад министра экономики я, конечно, не пойму (впрочем, как и латыши), а сделать покупку в интернет-магазине смогу. Впрочем, почти все интернет-магазины работают на трех языках – латышском, русском, английском.
– Ты уже упомянула, что ведешь в Фейсбуке собственную страницу, посвященную кино. Что тебе нравится в искусстве, в литературе?
– В молодости я любила читать Достоевского и Агату Кристи. Теперь читаю билингвальную литературу и иногда книги по психологии. Очень люблю смотреть скандинавские детективные сериалы. Кстати, под старость стала уставать от музыки, неважно какой.
– И, пожалуй, последний вопрос: что должно произойти, чтобы ты перестала чувствовать себя заразой?
– Я не собираюсь менять свой характер в угоду кому-либо…
Насколько «неправильна» Милка Зараза – судить читателям. Для меня она – просто умный, интересный собеседник, к мнению которого я прислушиваюсь, а в сложных ситуациях готова попросить совета. А еще – отличный пример того, что жить собственной, а не «растительной» жизнью можно даже в таком теле, которое волей судьбы выпало ей…
