Ангелина Гаппасова живет вместе с родителями в деревне Ломь, что в двухстах с лишним километрах от Перми. У нее редкое и очень опасное генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Позади долгие обследования, попытки поставить диагноз, многолетнее изнурительное лечение, тяжелые медицинские процедуры.
Все врачи, которые впервые знакомятся с историей болезни Ангелины, сначала не могут поверить, что такие испытания выпали на долю одного человека. Этой скромной, доброй, улыбчивой девочки.
Больничная палата. Работает телевизор. Ангелина листает книжку с картинками, изредка бросая взгляд на экран. Но в какой-то момент взгляд ее застывает, книжка откладывается в сторону, девочка восторженно улыбается. А ведь, казалось бы, ничего особенного не показывают – просто море.
Нет, не просто. Побывать на море – главная мечта Ангелины. Она не раз спрашивала у родителей: когда? И ответ родителей был неизменным: «Подожди немного, вот поправишься – и поедем». Но Ангелина все никак не поправляется.
🙏 Помочь можно на сайте Русфонда по ссылке
Уже десять лет она тяжело болеет
У Гаппасовых трое детей. Старшие уже совсем взрослые: Даниру 25, Денису – 19. Крепкая, дружная семья, вот только с Ангелиной беда.
Сразу после рождения у девочки обнаружили пониженный уровень тромбоцитов и гемоглобина, все тело было покрыто геморрагической сыпью – полопались капилляры. Ангелину две недели выхаживали в краевой больнице, сыпь прошла, все показатели вернулись в норму, и малышку выписали домой.
Но спокойная жизнь в семье продлилась лишь год с небольшим.
В сентябре 2011-го у Ангелины начались носовые кровотечения, поднялась температура. Анализы показали снижение тромбоцитов и гемоглобина, а УЗИ – увеличение печени и селезенки. Лечение помогло лишь на пару месяцев. Потом состояние девочки резко ухудшилось: заболели суставы рук и ног, Ангелине было все труднее двигаться, а затем она и вовсе перестала ходить.
Девочку направили в отделение иммунологии московского Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
Здесь Ангелина с мамой Земфирой пробыли семь месяцев. Бесконечные исследования и анализы на различные наследственные заболевания давали отрицательные результаты.
🌟 Затем еще трижды Земфира привозила дочку в Москву
Наконец в 2015 году по результатам развернутого исследования была обнаружена крайне редкая мутация гена и поставлен диагноз: первичный иммунодефицит.
Врачи отослали результаты в медицинские исследовательские центры разных стран. В Национальных институтах здравоохранения США специалисты, которые уже сталкивались с подобной генетической поломкой, заинтересовались этим случаем и пригласили Ангелину с мамой на консультацию. Была подобрана медикаментозная терапия, включающая препарат джакави – в качестве основного элемента лечения, которое позволило вывести девочку в ремиссию.
Но со временем состояние Ангелины вновь начало ухудшаться: препарат помогал справиться с воспалительным процессом, однако был бессилен при вирусной инфекции. Резко ухудшилась работа костного мозга, а кроме этого, было выявлено серьезное поражение обеих почек.
Единственным вариантом спасения должны была стать двойная трансплантация – почки и костного мозга. И самое важное – от одного донора: иначе была велика вероятность иммунологического конфликта между пересаженной почкой и костным мозгом. Трансплантацию провели год назад, донором стала Земфира.
🌟Обе пересадки прошли успешно
Ангелина любит животных, с увлечением рисует. Но главная ее любовь – это море, которого она никогда не видела по-настоящему. Пока у нее было только море проблем со здоровьем. Правда, за все годы болезни Ангелина лишь раз заплакала по такому поводу: «Почему это все – мне? Когда я поправлюсь?»
Сейчас у Ангелины три почки: две ее и одна мамина. Постепенно почки девочки должны отмереть, но в них еще сохраняется вирусная инфекция – и врачи опасаются, что она поразит и пересаженную почку. Чтобы этого не случилось, необходим эффективный иммуноглобулин зарубежного производства, потому что отечественные не отвечают необходимым требованиям. Но купить дорогой препарат родители Ангелины не в силах.
Скоро Новый год – время исполнения всех желаний. Давайте в роли Деда Мороза выступим мы с вами.
Артем Костюковский, Пермский край, Фото Надежды Храмовой
Для спасения Ангелины Гаппасовой не хватает 1 065 114 руб.
Стоимость лекарства 1 565 114 руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 450 000 руб. Не хватает 1 065 114 руб.
❤️🙏 Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 565 114 руб.) собрана. Родители Ангелины благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Дети, которым наша помощь сейчас необходима, на сайте Русфонда - ❤️ Добрая кнопка ❤️