У жителя Хакасии Александра Потылицына, проходящего лечение в Израиле, есть новости. Благодаря терапии удалось избавиться от круглосуточных мучительных болей, но операции все же не избежать.
Когда нет права на ошибку: Александра Потылицына из Хакасии обследуют в Израиле
15 декабря у Александра Потылицына день рождения. Парню исполнится 36 лет. Свой праздник он мечтал отметить дома и уже здоровым. Но судьба распорядилась иначе. Запущенность заболевания Саши не позволяет справиться так быстро, как хотелось бы. Даже при высочайшем уровне медицины в Израиле.
«15 декабря у Саши день рождения. Когда уезжали в конце сентября, мечтали, что ко дню рождения будем дома, праздновать здоровыми и счастливыми. Увы, все так затянулось. Слишком запустили болезнь. 30 лет нас никто практически не лечил», - делится мама Саши Любовь Васильевна.
Полтора года до отъезда в Израиль дались особенно тяжело. Сашу, по сути, медики поставили перед выбором - умереть от болевого шока или стать наркоманом.
Александру Потылицыну отказали в высокотехнологичной медпомощи
«Слава богу, нашелся третий выход - поездка в Израиль. В очередной раз убеждаюсь, как медики бывают неправы. Нас 30 лет убеждали, никуда не нужно ездить, ничего не делать, нигде не помогут. Когда мы оказались в ситуации, что Саша дышать не мог от боли, он задыхался, единственное, что нам смогли предложить, это наркотики. И как здесь нам помогли нормально существовать. Не полноценно, но Саша уже может жить без болей. Это такое счастье, вы себе не представляете», - рассказывает женщина.
Любовь Васильевна благодарит всех, благодаря кому Саша попал в Израиль:
«Низкий поклон всем людям с большими сердцами, умеющим сопереживать чужому горю, благодаря вам, мы попали сюда. Руки не опускаем, уже пройден такой путь, будем бороться дальше».
Александра Потылицына из Хакасии обследуют в Израиле, и он очень нуждается в помощи
До сих пор не получен результат генетического анализа, который делается в Канаде. Уже прошло 4 недели вместо обещанных 3. Мучительное ожидание продолжается, во время которого велась медикаментозная терапия. 3 недели Саша принимал назначенный препарат в максимальных дозировках. Доктора ожидали, что Саша попадет в те 5%, которые благодаря препарату встают на ноги, но этого не произошло.
«Конечно, эффектов положительных много. Ушла спастика, правая рука выгибалась внутрь, теперь она в расслабленном состоянии, расслабилась нога, мы теперь можем легко обуваться. Теперь препарат оставят в комфортной дозе, чтобы сохранить результаты и добавят еще один», - поделилась Любовь Васильевна.
Была еще консультация с неврологом. Без операции, при которой в головной мозг вживляются электроды, не обойтись. Сейчас ведется поиск клиники, которая ее сделает:
«Как бы мы не мечтали обойтись без операции, как бы не мечтали пойти на препаратах, чуда не произошло. Придется оперироваться».
Половины суммы для операции нет. Но и назад дороги нет. Саша с мамой проделали такой долгий путь, потратили столько времени в надежде получить помощь в России, и отступать теперь нельзя. Еще одной возможности попасть в Израиль у Саши не будет. Домой он должен вернуться после операции и никак иначе. Для этого ему нужна финансовая поддержка.
В общей сложности на момент вылета удалось собрать 3 млн 345 тыс. За то время, что Саша с мамой находятся в Израиле, люди перечислили еще более 200 тыс. На обследования, консультации, проживание уже потрачено 1 млн 200 тыс. Осталось 2 млн 500 тыс. Стоимость операции 60 тыс. долларов (4,4 млн руб. по сегодняшнему курсу), не считая затрат на подготовку к операции.
Сбор средств продолжается. Возможность сделать операцию - лучше подарка ко дню рождения для Саши не придумать.
Как помочь Саше
Помочь Саше стать ближе к мечте может каждый. Важна любая поддержка. С Любовью Васильевной можно связаться и узнать, как оказать помощь, по тел.: 8 923 215 42 77 (номер привязан к карте).
Страница Александра в Instagram: peaceful_warrior_85.
Страница Александра Вконтакте: vk.com/dobro8585.
Страница Александра в «ТикТок»: alexandr__kuks (здесь он ведет прямые эфиры).
Напомним, проблемы со здоровьем у мальчика появились в 1,5 года. Сейчас парню 35 лет, и за все эти годы в России ему никто так и не смог поставить точный диагноз. Каждый день они с мамой борются за возможность быть услышанными, понятыми, за помощь, но главное - полноценную жизнь вне инвалидного кресла и бесконечных сильных болей.