Кидайте помидорами, тапками и прочим, но я сейчас выскажу самое непопулярное мнение, которое откликнется в каждом из вас.
Вы наверняка слышали про самое дорогое лекарство в мире - Золгенсма. Это лекарство от СМА (спинальной мышечной атрофии).
Его стоимость чуть больше 2 000 000 долларов. В российских рублях это от 140 до 170 миллионов, в зависимости от курса.
Недавно в Инстаграме наткнулась на девушку, чей ребенок получил это лекарство по лотерее. Им не пришлось открывать благотворительный сбор. Ребенку и родителям повезло.
Не знаю как вы, но вот я не знала, что это лекарство не излечивает до конца. Ребенок до сих пор в инвалидной коляске. И в комментариях у этой девушки куча "розовых соплей" про то, что жизнь реально стоит 140 млн рублей.
А я боюсь, что не стоит...
К сожалению это маловероятно, что один человек с 18 до 65 лет будет зарабатывать по 300 тысяч рублей в месяц и никуда их не тратить, чтобы купить 1 дозу препарата своему ребенку. Объективно, жизнь столько не стоит, как ни жаль это признавать...
Не может жизненно важное лекарство стоить столько, сколько одному человеку за всю жизнь не заработать. А фармкомпании все это уже заложили в разработку. И они говорят о недополученной прибыли, а не о потерянной.
Банально, я приведу в пример компанию Volvo. Когда инженеры изобрели ремни безопасности, они патент не продали. Они подарили его всем остальным автомобильным компаниям. И сколько, как вы думаете, благодаря ремням спасено жизней?
А вот еще непопулярное, жестокое, но объективное мнение. Спинальная Мышечная Атрофия выявляется в первом триместре беременности. Первый триместр - до 14 недель... Я думаю, что все сейчас понимают, к чему я клоню.
Прерывание беременности по медицинским показаниям в РФ разрешено до 22 недель. Встает вопрос: а необходимо ли давать жизнь ребенку, который навряд ли когда-нибудь сможет полноценно жить эту жизнь? Стоит ли обрекать маленького человечка на жизнь полную боли и страданий?
Стоит ли теплить надежду на то, что фонды помогут собрать два миллиона долларов на один укол препарата, который навряд ли поможет? Не стоит. Это того не стоит.