Читать в заключении «многочисленные опухоли головного мозга и позвоночника» в первый раз было очень жутко. Сейчас я уже реагирую на это словосочетание намного спокойнее)
В июне 2020 года я узнала, что у меня 3 опухоли головного мозга. Чуть позже узнала, что на самом деле их 23 в голове и еще 12 в позвоночнике. Просто на МРТ с контрастом видно отчетливей, чем на обычном. Так выяснилось, что я обладатель очень редкого генетического заболевания, характеризующегося образованием множественных доброкачественных опухолей «вырастающих» из периферических нервов. Конечно, главный позитивный момент - они доброкачественные. Однако лечения для меня пока не существует. Все, что можно вырезать - вырезают, все, что можно облучить - облучают.
Капсула МРТ теперь мой второй дом. С лета 2020 по лето 2021 я была в ней около 9-10 раз. И куча обследований и консультаций врачей. Так за последние полгода я прошла двухнедельную лучевую терапию на мозг и одну серьезную операцию на грудной клетке. Впереди еще один курс лучевой терапии на позвоночнике.
В местах облучения у меня выпали волосы, именно поэтому я так часто хожу в платках или с собранными волосами: на затылке у меня была лысина размером с ладонь и еще 6-7 маленьких лысых островков по всей голове. Сейчас там уже маленький «ежик», жду когда отрастет и забабахаю себе красивое каре)
Поскольку о моем заболевании мало кто знает, я решила завести блог на Яндекс.Дзен и рассказывать тут свой путь к выздоровлению. Пока он немного туманный, но я верю, что лекарство изобретут. В России есть одна единственная лаборатория, занимающаяся разработкой лекарства от нейрофиброматоза 2 типа(название моей волшебной болезни) и я буду рассказывать в том числе и о них, так как им очень нужна поддержка. И не только финансовая(ведь исследования редких заболеваний у нас в РФ не так активно финансируются), но и биоматериалом, нужным для поиска лекарства, который можно взять только у больного.
Ссылка на лабораторию в шапке канала. Выкладывать посты тут буду 1-2 раза в неделю. Начну историю с самого начала.
Погнали.