Найти тему

Таких, как Саша — 1 на 200 000. Но страшный диагноз, который делает её уникальной, разрушает тело девочки каждый день

У Саши редчайшая болезнь. На каждые 200 000 новорожденных приходится всего 1 такой ребёнок. Но даже для настолько редкой болезни случай Александры уникальный — ведь 8 лет недуг был в ремиссии. Сейчас же он ударил с особенной силой.

Саше 10 лет. Её нынешняя жизнь — это изоляция, переливания крови каждый месяц, «горсти» лекарств каждый день и непроходящий страх, что следующее обострение она пережить не сможет.

Наша подопечная Саша Зинковская, фото фонда "Алёша"
Наша подопечная Саша Зинковская, фото фонда "Алёша"

Болезнь Саши называется апластическая анемия Даймонда-Блекфена. При данном диагнозе костный мозг не справляется с выработкой красных кровяных телец — эритроцитов, которые ответственны за переноску кислорода от легких ко всем органам и тканям в организме.

Постоянный недостаток кислорода не даёт расти и развиваться. Без правильного лечения болезнь смертельна, долго с ней не живут. Чтобы компенсировать недостаток эритроцитов Саше делают регулярные переливания крови. Но из-за этого нарушается обмен железа в организме, что приводит к повреждению внутренних органов.

Весной 2021 года Саше прописали гормональную терапию. Но она не подействовала. Зато девочка получила полный «набор» осложнений: стремительный набор веса, стероидный сахарный диабет, недостаточность коры надпочечников.

Наша подопечная Саша Зинковская, фото фонда "Алёша"
Наша подопечная Саша Зинковская, фото фонда "Алёша"

Гормональную терапию тут же отменили. Пришлось возобновлять регулярные переливания крови и назначить другие препараты, которые помогли бы девочке восстановиться. Но лекарства не вылечат Сашу, а такие частые переливания крови очень быстро разрушат её организм. Единственный шанс девочки на выздоровление — это трансплантация костного мозга.

К сожалению, в России провести эту процедуру не удаётся. После неудачной гормонотерапии врачи не рискуют проводить ТКМ. Но просто ждать Саша тоже не может. Болезнь каждый день разрушает её организм.

Родителям посоветовали обратиться к трансплантологу с мировым именем Полине Степенски. Предварительные обследования показали, что оттягивать ТКМ нельзя — ведь частые переливания ставят под угрозу успех трансплантации.

Наша подопечная Саша Зинковская, фото фонда "Алёша"
Наша подопечная Саша Зинковская, фото фонда "Алёша"

Саше уже подобрали подходящих доноров — нашлось несколько кандидатов. Её готовы принять в израильском медицинском центре «Хадасса» в самое ближайшее время. Но сначала нужно оплатить счёт за лечение — 17 182 000 рублей.

Это для любого человека очень большие деньги, а для простой семьи из пгт Стройкерамика в Самарской области — совершенно фантастические. Но от этого дорогого лечения зависит жизнь девочки. И ей нужно помочь.

Пожалуйста, сделайте пожертвование прямо сейчас. Это очень просто. И очень приятно, потому что помогать другим — большое счастье. Мы можем спасти Сашу. Ведь добрых волшебников очень много. И то, что для одной семьи невозможно, для тысяч добрых честных людей — посильная задача.

💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:

  • 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
  • 💳 Картой на нашем сайте – ссылка

❗Для Саши сейчас важна любая сумма.

➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий