«Накануне рождения дочери я гладила живот, приговаривая: “Как же я хочу тебя поскорее обнять”. И она меня услышала», — вспоминает мама Марьям.
Малышка появилась на свет стремительно и слишком рано: шел шестой месяц беременности, когда у мамы открылось кровотечение, и врачи приняли решение провести экстренное кесарево сечение. Марьям была в крайне тяжелом состоянии, сразу после рождения ее подключили к аппарату ИВЛ.
«Удалось прижать дочку к сердцу только через две недели. Всё это время она находилась в отделении реанимации под аппаратом искусственного дыхания»
Когда состояние Марьям перестало вызывать опасения, ее перевели в отделение патологии новорожденных, где мама могла ухаживать за ней. Еще через несколько недель семью, наконец, выписали из больницы.
После выписки кроха продолжала наблюдаться у специалистов, регулярно проходила обследования. Медики и родные ждали, что вскоре девочка нагонит сверстников в развитии, но их надежды не оправдались. В год и три месяца Марьям поставили страшный диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.
«Прогноз — инвалидная коляска. И приговор врача: “Вы упустили целый год, теперь уже не стоит верить в чудеса”»
Для Марьям наступила пора регулярных реабилитаций и восстановительного лечения. Девочка проходила курсы массажа и иппотерапии, занималась с остеопатом и Бобат-терапевтом, плавала в бассейне и выполняла упражнения ЛФК. Усилия дали свои плоды: специалисты неврологического профиля после многочисленных осмотров пришли к выводу, что вскоре Марьям сможет ходить с поддержкой.
В феврале 2020 года хирурги института им. Турнера провели малышке операцию по устранению фиксированных приводящих контрактур тазобедренных суставов, и она прошла успешно. После оперативного вмешательства Марьям стала лучше удерживать равновесие и смогла опереться на полную стопу. Однако спастика все еще мешала девочке двигаться.
Продолжив искать способы лечения, мама узнала об операции под названием «селективная дорсальная ризотомия». Это уникальная методика, заключающаяся в надрезании нервных корешков спинного мозга, отвечающих за спастичность. Семья обратилась к нейрохирургу НИИ Вельтищева, который подтвердил показание к проведению операции, и родные начали сбор средств на поездку к автору методики, доктору Парку.
Весной Марьям провели сложную операцию, но без дальнейшего комплексного процесса восстановления приобретение новых навыков невозможно. Операция помогает снизить спастичность мышц, но от того, что перерезается нерв, и мышцы становятся более расслабленными, они сами по себе ничему не учатся. Это словно новые ноги, с которыми только предстоит познакомиться. Теперь малышке нужно заново учиться стоять, ходить, развивать мелкую моторику.
«Мы планируем еще интенсивнее заниматься, восстанавливая практически с нуля все навыки, прибретенные за два года интенсивной реабилитации, но уже без ненавистной спастики»
К сожалению, спасительная операция окончательно истощила финансовые ресурсы семьи. Сейчас Марьям особенно нуждается в регулярных занятиях и поддержке опытных специалистов, но мама воспитывает ее в одиночку, и ее нестабильного заработка не хватает на полноценную долговременную реабилитацию. Центр «Под крылом» выставил семье счет на 250 000 рублей, но родные Марьям не в состоянии оплатить его без помощи добрых волшебников. Пожалуйста, подарите малышке возможность научиться ходить!
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Марьям сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий