У Саши смертельно опасная анемия Даймонда-Блекфена. Это врождённое заболевание. Генетическая поломка вызывает нарушение в процессе кроветворения. Из-за недостатка эритроцитов организм испытывает сильнейшее кислородное голодание. Это вызывает сильнейшую слабость, вялость, обмороки, иммунитет снижается, ткани и органы перестают нормально развиваться.
Анемия Даймонда-Блекфена — очень редкая болезнь. Но случай Саши особенный даже для этого недуга. Ведь болезнь дремала в её теле долгих 8 лет. Когда девочке был месяц, случился первый серьезный кризис. Показатели гемоглобина резко упали. Сашу срочно госпитализировали. Это случилось ночью, до больницы — полтора часа в пути. Всё это время Саша, который едва исполнился месяц, плакала и никак не могла успокоиться. Когда они добрались до приёмного покоя, состояние девочки уже было критическим. Её сразу же забрали в реанимацию.
Кроха была на грани жизни и смерти. Малышку с огромным трудом стабилизировали. Два месяца Саша провела в больнице, она сильно потеряла в весе и была ужасно слаба. Тогда причину такого состояния установить не удалось. Сашу выписали, она набирала вес, развивалась, редко болела. Врачи регулярно контролировали показатели крови, но больше до критически низких отметок они не опускались. Казалось, что весь этот кошмар в прошлом. Но так только казалось.
Прошло почти 8 лет, когда болезнь ударила вновь. Саша тяжело переболела ОРВИ. Показатели крови снова упали. Кошмар повторялся. Опять полтора часа в дороге, реанимация, переливание крови, анализы, обследования, консилиумы врачей — состояние Саши стабилизировали, но причины всё ещё были не ясны.
Ещё через полгода Саше смогли поставить диагноз. Помогли московские медики из центра Димы Рогачёва. Конечно, никто не мог предположить редкого врождённого заболевания, ведь как правило болезнь проявляет себя сразу и не даёт передышки в 8 лет.
Саше назначили лечение — гормональную терапию. Обычно она эффективна и позволяет взять анемию под контроль. Но в случае с Сашей это не помогло — терапия вызвала практически все самые тяжелые осложнения. Резкий набор веса, диабет, недостаточность коры надпочечников — продолжать лечение было нельзя.
Сейчас Сашу поддерживают только регулярные переливания крови. Но это не панацея. Ведь такое вмешательство негативно влияет на внутренние органы ребёнка, разрушает их. Долго девочка не протянет. Единственное, что может её сейчас спасти — это трансплантация костного мозга. Донорские клетки заменят собственные неработающие клетки Саши, и она полностью поправится.
Но сделать это не так просто. Российские специалисты после таких тяжелых последствий гормональной терапии не готовы рискнуть и провести ТКМ. За границей, где больше опыта подобных процедур, Саше согласились провести трансплантацию. На запрос семьи откликнулась Полина Степенски — трансплантолог с мировым именем. Саше даже подобрали нескольких доноров с очень высокой совместимостью.
Но процедура ТКМ очень сложна, период восстановления после неё может занять месяцы. Ведь главная сложность даже не в подборе донора или трансплантации клеток, а в том, чтобы помочь организму выдержать тот период, когда новые клетки будут приживаться. Поэтому так важен опыт трансплантологов. Ведь в любой момент всё может пойти не по плану, и нужно будет действовать быстро. У Полины Степенски есть необходимый и очень успешный опыт.
Но ТКМ за границей стоит дорого — 17 182 000 рублей. Для семьи из небольшого посёлка сумма фантастическая, как и для абсолютного большинства жителей нашей страны. Но Саша просто не сможет нормально жить без этого лечения. И поэтому ей так нужна наша помощь.
Сбор средств на лечение Саши открыт. И вы можете подарить девочке без преувеличения саму жизнь. Для этого прямо сейчас сделайте пожертвование любым удобным для вас способом. У Саши есть все шансы полностью победить болезнь, врачи дают очень хорошие прогнозы. И то, сможет ли Саша попасть на спасительное лечение, в данный момент зависит только от нас.
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Саши сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий