Я родилась с редким неврологическим заболеванием, синдромом Стерджа-Вебера (Штурге-Вебера). У меня на левой стороне головы большое родимое пятно винного цвета. Однако многие люди не понимают, что это не просто родимое пятно. С этим заболеванием связано много сложных состояний, потому что это пятно так же есть и на моем головном мозге.
Для моих родителей в день моего рождения началась борьба с пристальными взглядами и бестактными вопросами окружающих. Кто-то думал, что это ожог, другие считали, что это большой синяк. Одни люди предлагали помощь, другие же просто хотели удовлетворить свое любопытство.
Но мою маму это не сломило, она не растеряла своего доброго отношения к людям и передала мне это важное и редкое качество в наши дни.
Настоящая угроза моего состояния стала понятно после года, именно тогда у меня начались приступы судорог. Каждый раз они проходили по-разному, иногда меня несильно потряхивало, а иногда я падала на пол и билась головой.
Мои родители испробовали все противосудорожные препараты доступные на тот момент. Мое состояние стремительно ухудшалось, и врачи готовили моих родителей к худшему.
Но благодаря случаю меня перевезли в детскую больницу в Торонто, где в полтора года мне провели сложную операцию на мозге, которую до этого врачи делали лишь раз. Они смогли определить поврежденный участок и удалить его. Операция длилась 6 часов.
Позже мама рассказывала мне, что после операции я лежала настолько слабая и бледная, что даже моего пятна на лице не было видно!
А дальше была реабилитация. Но я быстро шла на поправку, начала ходить, говорить, подпевать детские песни и в ритм хлопать ладошками. Был очень высокий риск того, что после операции я потеряла бы возможность нормально развиваться, но этого не произошло. И я начала жить без приступов судорог и постоянного приема препаратов.
Как и ожидалось в школе я столкнулась со сложностями из-за своей внешности, но мне вновь повезло, мои учителя были очень заботливыми людьми. Они помогали мне чувствовать себя такой же, как и все и так же учили других детей относиться ко мне без предрассудков.
Шли годы, я заводила друзей, и людям было со мной комфортно.
Конечно, полностью избежать буллинга мне не удалось, периодически меня сравнивали с разными злодеями из популярных фильмов или просто давали обидные прозвища.
С 4 лет я начала лазерное лечение своего пятна. Это отдельная история о боли, терпении и силе воли. Процедуры причиняли мне нестерпимую боль, врачи убеждали моих родителей, что это не так и кричу я просто от страха. К счастью, моя мама поверила мне, и мы прекратили эти пытки. Никакой эстетический эффект не мог стоить того моральных переживаний, которые я получала во время процедур.
Я вернулась к лазерным коррекциям, когда стала старше. Я прошла несколько процедур, но не испытала при этом чувства удовлетворения несмотря на то, что эффект был заметен. В какой-то момент я ощутила всю бесполезность этой борьбы за то, чтобы выглядеть как все, я перестала понимать, ради кого и чего я испытываю эти муки.
В свои двадцать с небольшим я боролась с депрессией. У меня не было друзей, и я была одинока. Я понимала, что мне нужно принять себя такой, какая я есть и полюбить себя. Только тогда и другие смогут сделать то же самое. И мне это удалось!
Я встретила своего мужа. По мере того, как наши отношения развивались, так же развивалась и я сама. Через нашу любовь друг к другу я смогла полюбить и себя. Я даже смогла говорить с другими людьми о своей болезни.
Теперь, когда у меня у самой двое прекрасных детей, я стремлюсь показать миру, что люди с особенной внешностью не страшные монстры и злодеи. Я каждый раз испытываю волнение, когда вижу людей, которые выглядят иначе. Мне хочется, чтобы таких людей мир узнал по-настоящему и полюбил!
Вот уже пару лет я являюсь послом нескольких организаций для людей с капиллярными мальформациями и другими особенностями лица. Моя цель — быть рядом с другими людьми, когда они, как и я, борются со своим заболеванием. Хотя у многих из нас есть боевые шрамы, физические или эмоциональные, мы настоящие воины. Я считаю, что половина успеха заключается в том, чтобы научиться видеть себя в той уникальности, которую дала вам природа. Мы все такие невероятные, и нам всем не нужно выглядеть одинаково, чтобы добиться успеха!
Перевод статьи Постевая А.А. https://www.lovewhatmatters.com/hey-look-its-two-face-id-come-to-school-with-purple-burn-dots-i-felt-like-i-was-going-through-the-pain-for-others-woman-with-sturge-weber-syndrome/