Найти тему

«Война с моей кожей»: как псориаз повлиял на жизнь и творчество Джона Апдайка

Псориаз – это хроническое неинфекционное заболевание с наследственной предрасположенностью, с вовлечением иммунной системы, при котором происходит ускоренное образование новых клеток кожи (эпидермиса), воспалительная реакция и появление на теле шелушащихся пятен ярко-розового цвета. (1)

С этим заболеванием сталкивались многие известные личности, среди которых звезда реалити-шоу и актриса Ким Кардашьян, писатель Владимир Набоков, премьер-министр Великобритании Уинстон Черчилль, а также знаменитый американский писатель, дважды лауреат Пулитцеровской премии Джон Апдайк. Об авторе тетралогии о Кролике и ставшем культовым среди шестидесятников романе «Кентавр» расскажем сегодня подробнее.

1.     Кроме нарушений функции иммунной, эндокринной, нервной систем и воздействия факторов внешней среды, большое значение в возникновении псориаза имеет наследственная предрасположенность. На сегодня выявлен и описан целый ряд генов, связанных с риском развития заболевания — они объединены общим названием PSORS. Чаще всего у пациентов с псориазом выявляют антигены HLACw6 и HLADR73.

Псориазом болели мать и бабушка Джона Апдайка. Таким образом, можно предположить, что основную роль в возникновении болезни у писателя сыграла наследственная предрасположенность. Болезнь передалась и дочери писателя, она заболела в возрасте 14 лет.

2.     При псориазе из-за сверхактивности иммунной системы ускоряется рост основных клеток эпидермиса кожи – кератиноцитов. В норме жизненный цикл клеток составляет примерно 1 месяц. В случае сбоя образование и гибель кератиноцитов значительно ускоряются, весь процесс занимает 3–4 дня. При этом клетки накапливаются на поверхности кожи, образуют папулы и бляшки — чаще всего на коленях, локтях, туловище и волосистой части головы (1). Этот симптомокомплекс значительно влияет на качество жизни человека: неприятные физиологические проявления сопровождает ощутимый психологический дискомфорт. Людям с псориазом бывает очень сложно вести социально активную жизнь из-за чувства стыда: несмотря на то, что это заболевание не передается от человека человеку и его нельзя «получить» в результате вредных привычек или недостаточной гигиены, широко распространена стигматизация кожных заболеваний.

Из-за псориаза Джон Апдайк выбрал профессию писателя, не требующую от него значимой социальной активности и позволяющую работать дома, оставаясь «скрытым и невидимым». С раннего возраста болезнь влияла на многие аспекты его жизни: несмотря на то, что отец Джона был тренером по плаванию, Апдайк так и не научился плавать в детском возрасте, он приобрел этот навык только в юношестве, преодолевая «страх и стыд», когда поступил в Гарвард. Также он не был призван в армию и, хотя испытывал по этому поводу облегчение, к нему примешивалось чувство гнева и ярости по поводу дискриминации из-за состояния его кожи.

Однако, несмотря на все трудности, автор считал, что именно благодаря своему диагнозу он достиг таких успехов в творчестве. Апдайк называл болезнь движущей силой своего таланта, отметив в мемуарах: «Всякий раз, когда в моей робкой жизни я проявлял некоторую смелость и оригинальность, это было из-за моей кожи». Писатель неоднократно пытался осмыслить свое заболевание через творчество. Долгие годы он сотрудничал с журналом The New Yorker, именно в этом издании публиковались его рассказы, посвященные жизни и борьбе с псориазом: «Из дневника прокаженного», «Война с моей кожей».

3.     При наличии генетической предрасположенности к псориазу достаточно небольшого «толчка», чтобы запустить его развитие. Общие триггеры у людей с генетической предрасположенностью к псориазу включают инфекции, царапины, порезы или ожоги, некоторые лекарства (2).

Псориаз возник у Джона Апдайка в 6 лет после того, как он переболел корью — острым инфекционным вирусным заболеванием.

4.     Лечение псориаза направлено на прекращение быстрого роста клеток кожи и контроль симптомов: зуда и высыпаний. Применяются препараты системного и местного действия, направленные на устранение причины и подавление механизма развития болезни. Варианты включают кремы и мази (местная топическая терапия), различные виды физиотерапии и, при среднетяжелых и тяжелых формах заболевания, инновационные генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) (2). Большую роль в лечении заболевания играет положительный настрой и эмоциональная поддержка близких.

Зная о том, что солнце благоприятно воздействует на кожу при псориазе, Апдайк переехал в город Ипсвич в Массачусетсе с хорошим солнечным климатом. Вместе с писателем на новое место жительства отправилась и его жена. Апдайк женился довольно рано, познакомившись с милой и доброй девушкой, которая безоговорочно приняла его болезнь и очень поддерживала на всех этапах жизни и борьбы с ней. Солнце Ипсвича и ежегодный отпуск на Карибах принесли временное облегчение состояния, а в 1970-х годах писатель принял участие в ранних испытаниях фототерапии (ПУВА-терапии). В дальнейшем Апдайк проходил лечение метотрексатом — препаратом системной терапии псориаза, который применяется и сегодня — это позволило ему на долгое время избавиться от симптомов болезни. «Впервые в жизни у меня есть дом в нескольких минутах ходьбы от пляжа, и я хожу туда всего три раза за лето» - писал Джон. 

Несмотря на то, что псориаз невозможно излечить полностью, его можно взять под контроль – и жить обычной жизнью. Больше полезной информации о псориазе и жизни с этим диагнозом можно найти на сайте Чистая уверенность.

 604195/Corp/Dig/02.23/0