«Здравствуйте, меня зовут Таня - я мама Жени. Нашему сыну на данный момент, 2 года 8 месяцев. Мы проживаем в Костромской области. Наша семья состоит из 3 человек, я, мой муж и сын.
Женя родился здоровеньким, и сильным мальчиком, и ни чего не предвещало беды, он рос и развивался как обычный малыш. Когда ему исполнилось 4 месяца, мы стали замечать, что сын как то вяло реагирует на звуки. Лор - врач, проверяя слух камертоном, говорила, что все в порядке. Я успокаивала себя мыслью, что вот, вот сын начнет поворачивать голову и искать откуда же был издан тот или иной звук. Время шло, но увы ни чего не менялось. Как раз накануне нового года, я повела Женечку на елку в Дом Культуры, там было очень много ребят и играла громко музыка, все ребята радовались и резвились, а я держала сына на руках, и с трудом сдерживала слезы, в этот момент я думала , ну не ужели наш сын не слышит, как дети поют и веселятся.
11.01.2010 года мы узнали, что у нашего сына диагноз: «Двусторонняя сенсоневральная глухота» . Это был большой стресс и шок для нас и всех родственников. Собравшись с мыслями, и взяв всю волю в кулак, мы не отчаялись и не теряя времени начали читать книги и статьи , что можно сделать, чтобы как можно быстрее сын, услышал как мама и папа говорят ему : «Что очень любят его». Конечно, сынок и так это знал, ведь мы, все время посвящали ему, нашему любимому Женечке. Мы играем, развиваемся и стараемся все делать, чтоб наш сынишка не отставал от сверстников. Поэтому, сын такой жизнерадостный и беззаботный мальчик.
27.08.2010 года, в Детской клинической больнице №38 г.Москвы Женечке сделали долгожданную операцию по восстановлению слуха – кохлеарную имплантацию. В больнице не смотря на все трудности, время, вдалеке от дома пролетело не заметно и весело, мы познакомились с замечательными врачами ,а также с ребятами и их родителями у которых похожая судьба на нашу.
Время шло, но оказалось все не так легко и просто, дело в том, что после операции, когда Женя был под наркозом, врачи стали как обычно проверять результат операции, и к сожалению, ответа мозга на сигнал стимуляции нервных клеток, не произошло. Мы с мужем очень расстроились, не ужели все зря!!! Но надеялись, что наш сын просто особенный ребенок. И как оказалось, Он таким и был, просто иногда ему лень показать, что он все прекрасно слышит. Только вот не понимает как показать это. Я в свою очередь, пытаюсь всячески ему помочь, пытаемся выработать ударную реакцию, изучить новые звуки. Я все время ловлю себя на мысли, что нам просто катастрофически не хватает помощи опытного педагога. В нашем городе, к сожалению, нет условий для развития детей с таким диагнозом. А осенью, мы стали ходить в школу раннего развития, наша группа состоит из 5 человек, Женечке там очень нравится, только сначала он всех опасается, и ходит около меня, но потом после занятий на моторику, начинает резвиться и играть в игрушки, бегать , прыгать со всеми ребятками . У Женечки много друзей, и вообще мы стараемся не ограничивать сына в общении, правда сначала Женя старается показаться грозным, и отстаивает свою точку зрения, но после нескольких минут, веселится со всеми. Но бывает и такое, когда сынок совсем без настроения, тогда я беру его на ручки, качаю, глажу по головке, разговариваю, объясню если он не прав, и все проходит . И Женя снова веселый . В апреле 2011года, он начал реагировать на свое имя. Это была такая радость для нас, что просто не высказать словами. Теперь , когда мы его зовем, он поворачиваю голову и с нетерпение ждет, зачем это его позвали и что хотят показать. С каждым днем Женя все больше и больше прислушивается к новым звукам. И учится их различать и запоминать, пока конечно это нам дается с трудом, но мы будем прикладывать максимум усилий, чтоб Женечка полностью адаптировался в мире звуков.»
Декабрь, 2011. Рассказ мамы Евгения, Татьяны.
КОММЕНТАРИЙ РЕАБИЛИТОЛОГА:
С момента установки системы слуховой имплантации прошло 12 лет, немало времени прошло для того, чтобы подвести итоги.
С точки зрения времени установки КИ, в 2,8 л – как в последний вагон. Однако все же не успели. В письме мама упоминает, что в процессе операции были нюансы при установке системы. Только не понимает что именно произошло, потому что ей никто и не объяснил. В 2012 году в ходе частых настроечных сессий станет ясным, что улитка – внутреннее ухо мальчика аномальное. То есть имеет не 2,5 завитка как здоровая, а иначе построена. В те далекие времена в здоровую улитку ввести адекватно электрод мог не каждый хирург по причине малого опыта, а у Жени и не уточнялось по какому типу аномалия. Однако электроды работали не все, слышал поначалу далеко не все, потому около года сначала было потеряно на поиск проблемы с качеством слуховосприятия. Потому отсчет слухового возраста у этого ребенка я бы считала с 4 лет.
За длительный период глухоты, пока малыш не слышал он депривировался, стал агрессивен и необщителен. Как алиби мама упоминает, что у мальчика много друзей – трактуется как защитная реакция родителя, который видит проблему, но ее не принимает. Это можно считать нарушениями психо-эмоциональной сферы вторичного генеза.
Годам к 5 у мальчика накопился слуховой словарный запас и можно было выявить нестойкое, но понимание речи обиходного характера только на слух, без зрительного подкрепления. Повторять за артикуляцией взрослого он начал раньше, важно понимать, что это всего лишь подражание и речью как вербальным средством коммуникации не являлось. А именно так может казаться рядовому родителю. Активная речь с сильно искаженным звукопроизношением появилась ближе к 6 годам, когда фраза была представлена из 2-3 слов.
Несмотря на усилия, приложенные семьей в плане реабилитации ребенка, слухоречевое развитие его на момент поступления в школу не приблизилось к норме. Потому и по сей день, Женя учится в стенах специализированной школы для детей с нарушением слуха в классе, где 6 человек. Имеет свойственные для подобной картины несовершенства -дефицит словарного слухового запаса и грамматического строя родного языка.
После того, как удалось выяснить аномальность строения улитки уха, которое было проимплантировано, вопрос об операции второго уха даже не рассматривался. Оперировали и так ухо, которое было в лучшем состоянии. Несмотря на то, что введена не вся электродная решетка импланта, и работают не все электроды, мальчик слышит хорошо, все звуки окружающей среды, речевые в том числе, и шепот. Конечно, испытывает сложности при локализации источника звука, что свойственно каждому человеку с нарушенным слухом, протезированным с одной стороны.
У многих, быть может, возникнет вопрос о том, зачем же проводилась операция этому ребенку, если он не реабилитирован до уровня нормы слухоречевого развития. При наличии особенностей и вторичных сочетанных нарушений, как было в случае Жени, данная цель и не могла ставиться как конечная на пути слухоречевой реабилитации. Ему значительно улучшили качество слуха за счет применения системы слуховой имплантации. Такого результата при применении слуховых аппаратов, даже современных и сверхмощных, достичь бы не удалось.
Потому все не зря. Конечно, родители это понимают, потому довольны и не сожалеют о проведении операции. Сейчас родители задумываются о выборе ремесла для Женечки.
В 2018 году в семье родился второй слышащий мальчик.