Вова появился на свет совсем недавно, всего несколько месяцев назад. Сейчас он растёт, прибавляет в весе, набирается сил и на первый взгляд ничем не отличается от своих сверстников.
«Вова поистине очень любимый и очень долгожданный мальчик! С именем вопрос не стоял, я с детства знала, что у меня будет сын и его будут звать Владимир, муж поддержал мое решение. Когда тест на беременность показал две полоски, нашему счастью не было предела! Но, к сожалению, на этом белая полоса закончилась», — делится Светлана, мама мальчика.
Первая и такая желанная беременность Светланы была сложной.
«На 4-5 неделе на УЗИ у меня обнаружилась внушительных размеров заоболочечная гематома. До 5 месяца я с угрозой выкидыша постоянно лежала в больницах на сохранении. Всю беременность я строго соблюдала рекомендации врачей, проходила все необходимые процедуры, не пропускала скрининги и положенные УЗИ. Врачи говорили, что ребёнок развивается правильно, все органы на месте, отклонений нет»
За несколько недель до предполагаемой даты родов Светлана снова попала в больницу.
ПОМОГИТЕ ВОВЕ СЕЙЧАС
«Примерно в это время наши отношения с мужем начали разваливаться, мы часто разъезжались, расходились, были постоянные скандалы, крики, истерики. По итогам очередного УЗИ врачи обнаружили у меня многоводие и гипоксию плода и меня госпитализировали, сначала в Приморский краевой перинатальный центр, а затем в Приморскую краевую клиническую больницу № 1.»
Малыш появился на свет в срок, 26 октября 2022 года. Роды прошли естественно, без осложнений.
«Когда неонатолог взял Вову в руки, в воздухе повисла немая тишина. Ребёнок тоже не плакал… Врач показал мне малыша: “Смотрите, что с ним…” Я увидела что-то красное у него внизу, подумала, что что-то не так с пупком. Меня стали спрашивать, почему я не рожала в Перинатальном центре, ведь у ребёнка патология… Всё было как в тумане, я не понимала, что мне говорят и о чём, помню только, что один за одним ко мне в родзал заходили разные врачи, смотрели на ребенка…»
Врачи сообщили Светлане, что её сын в тяжёлом состоянии и ему необходима срочная операция, поэтому в сопровождении медсестры его перевозят в Краевую детскую клиническую больницу №1.
МАЛЫША НУЖНО СРОЧНО СПАСАТЬ
«В палату зашла медсестра, сообщила, что она будет сопровождать моего ребёнка, взяла с меня письменное согласие и уехала. Я позвонила мужу, сказала, что 20 минут назад он стал папой, но ребенок родился с патологией и его увезли… Потом у меня началась истерика. Из-за полного отсутствия понимания происходящего я вообще перестала осознавать действительность и просто плакала. Помню, как по коридору роддома гуляли мамочки с детьми, а у меня в палате стоял пустой кувез… На следующий день после родов, я написала отказ от дальнейшей госпитализации и ушла»
К тому моменту малыша уже прооперировали специалисты детской краевой больницы. Двухчасовая операция прошла хорошо, но состояние Вовы оставалось тяжёлым, он был в реанимации на ИВЛ.
«В реанимацию меня допустили на следующий день после операции. Я наконец-то увидела своего мальчика! Из носа и рта у него выходили трубочки, из памперса — катетеры, он весь был увешан какими-то датчиками, спал и практически не шевелился под наркотическими обезболивающими. Мой маленький малыш… У меня земля уходила из-под ног, когда я смотрела на него, такого крохотного, беззащитного, но уже столько перенесшего...»
КРОХА ПРОШЁЛ ЧЕРЕЗ АД
Что случилось с её сыном Светлана узнала только после разговора с заведующим отделения урологии, который оперировал Вову.
«Оказалось, что после родов неонатолог показывал мне не воспалившийся пупочек моего сына, а его вывернутый наружу мочевой пузырь. Это называется экстрофия мочевого пузыря. В течение суток Вову нужно было прооперировать: свести лонные кости, пока они еще мягкие, и закрыть мочевой пузырь. В противном случае сделать было бы уже ничего нельзя. Я узнала, что мой ребёнок – инвалид. Сознание отказывалось воспринимать действительность. Я поняла, что в прямом смысле слова умерла»
К сожалению, результаты первой операции были неважными:
«Через несколько дней у Вовы выпал один из установленных катетеров. Оказалось, что у моего сына прорезались швы. И вот тут начался ад… Из-за выпадения катетера моча стала выливаться на кожу, вызывая раздражение. Сильнейшее воспаление простиралось от груди до попы (полная площадь подгузника). Ситуацию очень осложнял тот факт, что Вове делали уколы антибиотиков, лекарства ослабляли иммунитет и мешали заживлению. Не помогало ничего! Никакие мази, присыпки, крема не унимали зуда и боли. Тот ужас, который пережил мой новорожденный ребёнок, не каждый взрослый бы выдержал!»
СДЕЛАЙТЕ ДОБРО СЕЙЧАС
Через 24 дня маму с малышом выписали из больницы. На тот момент Вове уже сняли катетеры, заменили внутримышечные уколы антибиотика на суспензию и назначили постоянную противогрибковую терапию. Оставшись один на один с сыном, требующим постоянного ухода, Светлана стала искать выход из сложившейся ситуации.
«Пока мы с Вовой лежали в больнице, я изучила всю доступную информацию об экстрофии и её лечении. Это редкая патология, и у большинства врачей нет нужного опыта её лечения. Экстрофию с успехом лечат лишь несколько специалистов в мире! Один из них — знаменитый доктор Радош Джинович, работающий в Сербии. Я написала доктору Джиновичу письмо и вскоре получила ответ, что он готов помочь нам. Доктор объяснил, что Вове необходимо поэтапное оперативное лечение, которое растянется на несколько лет. Но прежде всего в самое ближайшее время Вове нужно провести повторное закрытие мочевого пузыря»
Закрытие мочевого пузыря доктор Джинович обычно проводит детям старше трёх месяцев без остеотомии. Для сведения лона доктор сближает пластичные тазовые кости ребёнка вручную и фиксирует их шовным материалом. Такое лечение менее болезненно и травматично, а также не требует длительного восстановительного периода, но его стоимость — 1 308 190 рублей.
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!