Джоанне Кокс поставили диагноз редкого заболевания в 2021 году после долгих лет борьбы за бодрость в течение дня. "Идиопатическая гиперсомния" сопровождается чрезмерной дневной сонливостью, в результате чего люди слишком много спят, с трудом просыпаются и чувствуют себя "не отдохнувшими" и "психически нестабильными".
Из-за расстройства сна Джоанна "никогда не чувствует себя отдохнувшей" и спит от 18 до 22 часов в сутки - однажды она даже проспала четыре дня подряд. До постановки диагноза Джоанна могла заснуть в самых необычных местах, в том числе за рулем автомобиля. Однажды женщина проспала многочасовой перелет и пропустила отпуск на море со своими дочерьми.
Когда Джоанна просыпается, она питается протеиновыми коктейлями и готовыми блюдами, потому что их можно "быстро" употребить на случай, если она снова заснет. Женщина страдает от "ярких кошмаров". Она не знает, что послужило причиной такого состояния, но отчаянно пытается найти врача, который поможет ей справиться с болезнью.
Джоанна, безработная, ей тяжело с этим жить: "Это, честно говоря, разрушает мою жизнь - я похожа на спящую красавицу в реальной жизни. Когда я сплю, меня невозможно разбудить. Я не могу работать, не могу строить никаких планов, потому что не знаю, смогу ли я проснуться. Просыпаясь, я не знаю, какой сегодня день и как долго я спала. Однажды я проспала четыре дня без пробуждений, это было очень страшно и дезориентировало меня. Это состояние так мешает жить, и я просто мечтаю о помощи".
Первые симптомы Джоанна обнаружила 2017 году, когда почувствовала внезапную жуткую усталость днем. Раньше женщина руководила своей собственной клининговой компанией и у нее не было времени на отдых.
В течение последующих нескольких лет она то и дело обращалась к терапевту, пытаясь понять причину своей усталости: "Это началось внезапно - ничто не могло спровоцировать это, я просто чувствовала постоянную усталость. Сначала врачи думали, что это депрессия, и меня направили к психиатру. Но это исключили, потому что у меня не было никаких других признаков, кроме усталости. Я посетила ЛОРа на предмет того, что на мой сон влияет храп. Я прошла множество тестов, врачи думали, что это инфекция, рассеянный склероз и даже рак в какой-то момент. Никто не мог поставить диагноз, и все это время мне становилось только хуже. В итоге в 2019 году мне пришлось уволиться с работы".
После общения с несколькими психологами Джоанну направили в клинику сна. Там за ней наблюдали в течение ночи и диагностировали редкое расстройство сна - идиопатическую гиперсомнию.
С годами состояние продолжает ухудшаться, и сейчас Джоанн с трудом удается бодрствовать дольше нескольких часов в день. Как правило, она чувствует себя лучше в более ранние часы, поэтому часто выходит гулять со своими собаками около двух часов ночи.
"Я приучила себя быть собранной - я готовлю протеиновые коктейли, йогурты. Мне нужно быстро съесть какую-нибудь еду, чтобы получить питательные вещества до того, как я снова засну. Мне часто сняться яркие кошмары, в которых я вижу пауков, ползающих по моей кровати, бывает случается сонный паралич, это когда я не могу пошевелиться, а кто-то находится в моей комнате над моей кроватью. Все это очень реалистично, но я изучила и освоила технику, чтобы выходить из такого состояния".
В настоящее время женщина живет одна, ее регулярно навещают две дочери. Они приходят проведать маму и выгулять собак, если вдруг она не проснется: "Это очень тяжело для моих дочерей. Когда это случилось в 2017 году первый раз, они обе жили дома. Я не смогла возить их в школу, потому что засыпала за рулем, поэтому нам пришлось договариваться со школой.
В какой-то момент старшей дочери пришлось на себя взять роль мамы, она будила меня, чтобы я могла поесть и сходить в туалет. В прошлом у меня были сиделки, но никто не знает, как за мной ухаживать. Я могу сама себя помыть и накормить, но разбудить меня просто невозможно. Однажды кто-то сделал мне чашку чая, но я была в полусне, и пытаясь его выпить - ошпарилась.
Сейчас я стараюсь делать все сама, что очень трудно, но я не знаю, как себе еще помочь".
Джоанна пережила много "неловких" моментов из-за своего состояния, поэтому она больше не строит планы и не встречается с другими людьми: "До того, как мне поставили диагноз, я как-то заснула в кабинке туалета в ночном клубе. Охранник подумал, что я просто пьяна, и выгнал меня - это было так неловко. Я в разводе уже семь лет, но я не допускаю мысли о том, что у меня когда-нибудь снова будет партнер - это даже не приходит мне в голову. Я не могу даже представить, что могу быть с кем-то с таким состоянием".
Джоанна перепробовала множество различных методов лечения и лекарств, но не нашла ничего, что помогло бы облегчить симптомы. Она отчаянно ищет врача, который поможет ей жить нормальной жизнью.
