Из них 25 – дети
В Санкт-Петербурге зарегистрированы 38 человек с заболеванием «врождённый буллезный эпидермолиз» (ВБЭ или «синдром бабочки»), из которых 25 – дети.
Врождённый буллезный эпидермолиз – заболевание, характеризующееся гиперчувствительностью, когда спонтанно или при любом незначительном воздействии на кожном покрове образуются пузыри, эрозии, язвы. Пациенты с таким диагнозом ежедневно нуждаются в дорогостоящих перевязочных средствах. С недавнего времени город оказывает поддержку таким людям.
«В Петербурге была проведена большая работа, направленная на социальную поддержку граждан с редкими генетическими заболеваниями кожи, но мы не останавливаемся на достигнутом. Продолжается активная совместная работа с фондами по вопросу организации помощи пациентам с ВБЭ», – рассказала в беседе с «Петербургским дневником» главврач Городского кожно-венерологического диспансера Санкт-Петербурга Яна Кабушка.
Ранее в Мособлдуме рассказали, как в Подмосковье получить медицинскую помощь пациентам с редкими заболеваниями. Маршрутизацией таких пациентов в регионе занимается Центр орфанных заболеваний на базе медико-генетического центра МОНИКИ. Там ведут приём невролог, гематолог и травматолог-ортопед. Обратившиеся пациенты должны предоставить данные обследований и консультаций для подтверждения статуса орфанного заболевания. Принимают пациентов по направлению медицинских организаций Московской области, при самостоятельном обращении и приглашении для наблюдения.