«РАС» — это не тот диагноз, который легко объяснить и пережить. Слишком много неопределенности, неподконтрольности, непредсказуемости. Особенно, если протекает РАС в умеренной или тяжелой форме, с регрессом в развитии. Тут отцовские амбиции быстро накрываются медным тазом.
Некоторые мужчины заранее придумывают количество детей, их пол, какие имена они будут носить, даже когда ни детей, ни кандидатки на материнство еще нет. Не тот пол, характер, способности, другие планы на жизнь раздражают в ребенке даже, если он стал успешным. А уж если ребенок с РАС, инвалид, то столько вариантов реакции открывается: от игнорирования факта существования отпрыска до физического и психического насилия над ним.
Но встречаются и другие мужчины, для которых дети — это их многолетний проект со многими неизвестными, это вызов им как родителям. И за своих детей они готовы бороться. Одним из таких мужчин и является мой муж, отец моих детей.
Один из наших сыновей с РАС в три года не говорил, не отзывался на имя и почти ничем не отличался по поведению от домашнего питомца. И это при том, что у ребенка был и есть сохранный интеллект (норма). Сейчас, по прошествии пяти лет, он домучивает правильное произношение последних пяти звуков, умеет читать, писать, рассказывать стихи, легко решает примеры первого класса, постигает игру в шахматы. Добились мы этого, в том числе, благодаря его отцу. И поскольку о подвигах мужчин в нашей стране чаще всего вспоминают в феврале, то и я решила написать о подвиге отцовства в последний день этого месяца.
Итак, что могут сделать отцы для своих детей с РАС?
1. Найти хороший реабилитационный центр, высококвалифицированных специалистов. Реабилитация — дело недешевое и в настоящее время есть много методик, которые не имеют доказанной эффективности в работе с детьми с РАС. Некоторые даже способны принести вред. Однако матери в отчаянии, от усталости и недосыпов могут повестись на них. Особенно если их порекомендовал недобросовестный медработник.
Отец в этой ситуации может помочь матери своего ребенка сохранить ясность ума, не тратить свое время и средства зря. Когда мы не нашли ничего для наших детей в родном городе, то муж организовал переезд всей нашей семьи за 4 тысячи км в тот город, в котором имелись реабилитационные центры.
2. Больше зарабатывать. Многие матери оформляют детям инвалидность, теряя в доходах и карьере, но выигрывая время для реабилитации своего ребенка с РАС. На пенсию, которую выплачивает государство ребенку-инвалиду (порядка 16 тысяч рублей) и компенсационную выплату работоспособному родителю, который готов отказаться от любых иных видов заработка, чтобы ухаживать за ребенком до 18 лет (около десяти тысяч рублей, идет трудовой стаж) не пошикуешь.
Дети с РАС очень разные. Кому-то нужна длительная дорогостоящая реабилитация у группы специалистов, много препаратов.
Кому-то нужнее специальные тренажеры и учебные пособия, специальная обувь, занятия у специалистов по речи или физкультуре.
Кому-то полезнее всего постоянная смена обстановки, натаскивание на разные жизненные ситуации: детский сад, кружок, бассейн, гостиница, кафе, музей, детская площадка, транспорт, лес, ферма, море, горы, санаторий, экскурсии. Иными словами, придется оплачивать поездки, питание, проживание и инвентарь, связанные с путешествиями.
Научить ребенка ставить палатку, разводить костер, жарить мясо, искать грибы, рыбачить — это занятия, которые могут сблизить отцов со своими детьми.
Но по сравнению с детьми, развитыми без особенностей, надо в каждом случае больше всего. Больше лекарств, больше пособий, больше поездок и ситуаций. Больше поэтапной подготовки, больше разведок. Отцовство — то, чему учишься вместе с ребенком.
За последние пять лет отец моих детей многократно повышал свою квалификацию, стал зарабатывать в пять раз больше и улучшил условия своего труда. Диагноз РАС стал очень мощным пинком.
3. Решить транспортную проблему. Большинство детей с РАС не могут учиться в обычных школах на общих основаниях. А специальные условия им трудно выбить — отправляют на домашнее обучение, которое редко бывает качественным. Поэтому надо заранее найти подходящую ребенку школу в шаговой доступности, или обучать его ездить с сопровождением и без, или покупать автомобиль.
Старшего сына с РАС (без ЗПР) удалось обучить пользоваться транспортом к 7 годам (параллельно сын читал книгу про то, что делать если он потеряется и тому подобное и осваивал телефон и понятие «быть всегда на связи»).
Средний сын оказался с регрессивной формой РАС, многие вещи осваивает с запозданием. Поэтому его папа заранее сдал на права и купил автомобиль. Теперь каждый учебный день возит среднего сына с РАС в школу за 10-11 км от дома. В 8 лет сын освоил пока телефон. Осталось освоить инструкции из книги и собственно езду на автобусе (прямого маршрута нет).
4. Научить смелости, самостоятельности, решительности, поделиться мужским опытом решения проблем.
Отцы на многие вещи смотрят шире, готовы рисковать, открывая детям новые горизонты, настаивать на завершении действия, не пугаясь плохого настроя детей. Это приводит к расширению самостоятельности детей, победе над страхами.
Много было в жизни нашей семьи ситуаций, когда именно папа детей настаивал на совершении действий, которых дети боялись. До сих пор помню удивление психиатра, узнавшего на приеме, что мы с детьми регулярно ездим в лес: «Аутиста — в лес?! Или вы его привязываете и орет — не орет...?!».
Старший наш сын с инсектофобией, но охотно ездит в лес, где насекомых в изобилии, потому что отец в раннем детстве по шажочкам научил его не бояться леса. Отец убедил, что и на насекомых есть управа в виде спрея и дыма от костра. В прошлом году он палатки, коврики и спальники купил, а в этом — накамарники. Будучи в таком всеоружии страшно уже не настолько, насколько радостно.
На продвижении детей в спорт тоже всегда настаивал их отец (он же и возил, когда была необходимость, и спортивные лагеря оплачивал). Недавно старший сын с РАС опять принес медали с соревнований по плаванию.
Приобщение к компьютерной технике, играм, гаджетам, телефонам— это тоже отец («Я с трех лет сижу играю за компьютером, почему я должен отказывать своим детям в развитии?»). В моем детстве девочек приобщали только к домоводству. Компьютер у меня появился к выпуску из университета, когда потребности в нем были сугубо деловые, не до игр (и придумал купить его мне мой отец, обычный работяга).
Отец моих детей делится с ними опытом прохождения стратегий, бродилок, находит подходящие им программы, игры и игрушки. Благодаря одной из предложенных им программ мы впервые и смогли получить обратную связь от среднего сына с РАС. Называется она в переводе с французского «Я понял!». Старший сын благодаря ей же познакомился и с географией материков, и с музыкальными инструментами (сейчас учится в музыкальной школе пятый год).
У нас есть свой семейный чат, в котором мы обсуждаем текущие вопросы с бабушкой и старшим сыном. Хорошо развивает грамотность, культуру общения (публично и в личке). Многие его одноклассники в пятом классе спамят чат класса стикерами (шлют сотнями, иногда и до тысячи доходит за десять минут), ругаются, выясняют отношения публично. Сын прошел этот этап быстрее и намного раньше.
В подростковом возрасте без опыта жизни папы сыновьям было бы вообще никак: здесь и вопросы физиологии, и вопросы мужской дружбы и конкуренции.
5. Быть примером того, каким должен быть мужчина и отец.
Отец у моих детей очень добрый, спокойный и трудолюбивый. Он не разговаривает с детьми ежедневно часами как я, и уроки с ними не делает, и сказки им давно не читает. Он планомерно повышает планку, ставит им цели на будущее, стимулирует их своими методами. Сам много работает, не стесняется говорить, что постоянно чему-то учится. При случае детей обучает чему-нибудь по хозяйству. В спорной ситуации в нашей семье последнее слово остается за их папой, если он не решит иначе. Голос он повышает в исключительных случаях.
Ремня или шланга от пылесоса он к детской пятой точке не применяет. Стояние в углу официально отменил старшему сыну, когда тому стукнуло десять лет. Но потом быстро дал ему понять, что отмена одного наказания не означает отмены наказаний вообще. Как-то раз посадил его за непослушание на маленький детсадовский стульчик с посылом: присядь, сынок, вот сюда, да, именно сюда, нет, не туда, а именно сюда, а догадываешься почему сюда, твои варианты? Больше на этот стульчик сын попадать не захотел.
У нас в семье все дети — сыновья. И все рвутся к папиным вещам, для них посидеть на его месте, воспользоваться его инструментами, поучаствовать вместе с ним в пилении или сверлении— это статусно. Когда на днях муж уехал в командировку, то старший сын с РАС (сейчас ему 11 лет) вел себя увереннее, спокойнее. Да и в санатории, куда мы ездили без его папы, он тоже старался его модель поведения транслировать.
6. Научить беречь психику матери. Мамы обычно сильно вовлечены в бытовые нужды детей, гигиенические процедуры, домашние задания, занятия у специалистов, родительские чаты. Поэтому рискуют быстро выгореть, сорваться.
Отцам со стороны видно, когда ситуация начинает выходить из-под контроля. Они могут подменить в очереди, предоставить возможность отдохнуть от детей или организовать совместный отдых без детей («мама устала, спит, будить нельзя, в комнату входить нельзя, говорите и играйте тихо», «а давай съездим куда-нибудь, а дети погостят у бабушки?»).
Без помощи отца детей я бы не согласилась на то, чтобы у меня один из детей посещал три школы одновременно, не потянула бы плюс к этому постоянные занятия с ребенком в комбинированной группе, и не стала бы договариваться с бассейном для младшего сына. Это же сумасшедшая нагрузка по координации расписания, участия в мероприятиях, подвозу и сопровождению.
Если я обессилила, то всегда могу прикрыться отцовским авторитетом («папа сказал»). У меня и свой авторитет есть («мама сказала»), но он какой-то другой. Когда папа говорит, что надо укладываться спать, дети за пару минут разбегаются по кроватям, а в моем случае дети липнут, забредают ко мне и разговоры разговаривают.
Резюме. Биологическим отцом стать не сложно, а быть социальным отцом, таким за которого ни жене, ни детям потом не стыдно — это сродни подвигу.