В Петербурге в регистре пациентов с орфанными заболеваниями числятся 1205 человек, из них 373 — дети. Одним из таких крайне редких и опасных заболеваний является врожденный буллезный эпидермолиз (ВБЭ), более известный как «синдром бабочки».
Данный диагноз зафиксирован у 38 человек. Как пояснили специалисты Городского кожно-венерологического диспансера, больных называют «бабочками», сравнивая их чувствительную хрупкую кожу с крылом насекомого. Спонтанно или при любом незначительном воздействии на кожном покрове образуются пузыри, эрозии, язвы. Кожа таких пациентов подвержена различным инфекциям, возрастают риски онкологических заболеваний.
Такие пациенты нуждаются в постоянном уходе, направленном на предотвращение возникновения травм, устранение зуда, боли и других возможных осложнений. Перевязочные средства в каждом случае подбирает врач.
С 2020 года жители Санкт-Петербурга с диагнозом ВБЭ стали обеспечиваться медицинскими изделиями за счет средств бюджета города в Городском кожно-венерологическом диспансере, сообщает газета «Петербургский дневник».
Заместитель мэра Москвы по вопросам экономической политики и имущественно-земельных отношений Владимир Ефимов ранее сообщил, что резидент технополиса «Москва» запустил цех по выпуску препаратов для лечения бронхиальной астмы, сердечно-сосудистых, редких и наследственных заболеваний.
Эксклюзивы "Вечерней Москвы"
Он мог быть только актером: народному артисту РСФСР Юрию Богатыреву исполнилось бы 76 лет
«Коварная болячка обеспечена»: что можно подхватить в гостинице во время отдыха