Найти в Дзене
ПРО ПАЛЛИАТИВ

Нюта Федермессер: Никогда не отнимайте у человека то, что у него не отняла болезнь

В конце октября Нюта (Анна Константиновна) Федермессер, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и учредитель фонда помощи хосписам «Вера», тяжело заболела. Сначала думали, что грипп — об этом она написала в соцсетях, но все оказалось куда серьезнее. С диагнозом гепатит А Нюту госпитализировали. За неделю она побывала в трех больницах, включая отделение реанимации. Сейчас Нюта дома, восстанавливается. По свежим впечатлениям она написала о том, что ранило ее во всех трех медицинских учреждениях. О том, что нельзя изменить ни ремонтами, ни закупкой дорогостоящего оборудования, ни финансовыми вливаниями, ни большой заработной платой. Об отношении к человеку, попавшему в зависимое от медика состояние. К человеку, который находится в уязвимом положении, напуган, слаб, болен. О медицинской этике. С разрешения Нюты Федермессер мы публикуем ее текст с сокращениями. Я решила написать, потому что уверена, что ситуацию можно и нужно менять. Это сложнее, чем то, что достиг
Оглавление

В конце октября Нюта (Анна Константиновна) Федермессер, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и учредитель фонда помощи хосписам «Вера», тяжело заболела. Сначала думали, что грипп — об этом она написала в соцсетях, но все оказалось куда серьезнее. С диагнозом гепатит А Нюту госпитализировали. За неделю она побывала в трех больницах, включая отделение реанимации.

Сейчас Нюта дома, восстанавливается. По свежим впечатлениям она написала о том, что ранило ее во всех трех медицинских учреждениях. О том, что нельзя изменить ни ремонтами, ни закупкой дорогостоящего оборудования, ни финансовыми вливаниями, ни большой заработной платой. Об отношении к человеку, попавшему в зависимое от медика состояние. К человеку, который находится в уязвимом положении, напуган, слаб, болен.

О медицинской этике.

С разрешения Нюты Федермессер мы публикуем ее текст с сокращениями.

Я решила написать, потому что уверена, что ситуацию можно и нужно менять. Это сложнее, чем то, что достигается деньгами. Это долго. Но удовлетворенность пациента качеством предоставленной помощи зачастую зависит не столько от профессионализма врачей, сколько от отношения команды к пациенту.

Я точно знаю, что люди обучаемы, добры по своей природе, надо лишь научить, показать, как правильно, четко прописать правила и не менее четко им следовать.

А главное — постоянный личный пример и регулярные разговоры руководства с персоналом.

Я намеренно не указываю больницы, потому что уверена, что нарушение этики в отношениях врач-больной это, к сожалению, бич российской медицины, а не конкретного учреждения.

В начале было слово. Слово, слово, слово, слово, правильное слово начальника, обращенное к персоналу с любовью и уважением, с пониманием того, что основные проводники человеческого отношения — это не главврачи, а именно медсестры, санитарки, буфетчицы, кастелянши, сестры-хозяйки, старшие сестры, лечащие врачи и врачи-дежуранты.

Слово о том, как правильно, что важно, в чем разница; слово, разъясняющее основы поведения и тех или иных запретов, и контроль за исполнением нехитрых в общем-то внутрибольничных этических правил.

Я убеждена, что модные нынче понятия «пациентоориентированность», «человекоцентричность», «эмпатия» — это банальная этика отношения к слабому. И я точно знаю, что уважение к чужой слабости — это навык, который можно и нужно развить.

Про трусы, кольцо и реанимацию

Когда тебе говорят, что необходимо перевестись в реанимацию — это страшно. Сердце ухает. И даже когда так плохо, что в общем-то всё равно, где лежать, когда нет сил даже на поворот головы, то голова эта всё же подсказывает, что ситуация нетривиальная, опасная, страшно.

Когда тебе говорят раздеться полностью еще в отделении и снять все украшения, включая обручальное кольцо, это пугает. Зачем? Почему сейчас? В реанимацию еще ехать надо на каталке, другой этаж.

В палату вместе с каталкой закатываются два молодых парня и ждут, когда я разденусь. Я отказываюсь снимать трусы и лифчик, и медсестры нежно начинают меня уговаривать, мол, «так принято» и «так положено» — это те два ответа на вопросы пациента, которые должны быть полностью выведены из оборота. Ну пожалуйста, в реанимацию надо ехать голой и под простыней, так положено, а то их из-за меня накажут. Я говорю ребятам, чтобы дали мне простынь прикрыться, что мне перед ними неловко.

Они: а что такого, что мы не видели что ли голых пациенток. Я говорю, я не буду при вас раздеваться, хотя бы отвернитесь. И бельё я все равно не сниму.

Обещаю позвонить главврачу и просить его не наказывать медсестёр. Потом оказывается, что я прикрылась не той простыней, поэтому надо при всех простыню снять и поменять на другую. Одна записана за реанимацией, вторая за отделением, чего непонятного!

Никогда не рассказывайте пациентам о разных внутрибольничных правилах. Пациентам это неважно, не нужно, неинтересно. Они приходят за медицинской помощью, а не для того, чтобы изучать сложности вашей работы.

В реанимацию надо ехать под реанимационной простыней. В отвоеванных трусах и лифчике на неудобной каталке под правильной простыней и с обручальным кольцом едем по длинному коридору в реанимацию.

Там ждут. Освободили отдельный бокс. Меня грамотно перекладывают на кровать, рядом сестрички ставят судно и показывают, как позвать санитарку, если я захочу в туалет.

С посторонней помощью я вполне могу встать и не понимаю, почему нельзя пригласить санитарку, чтобы она проводила меня до туалета. Нельзя, говорят. Не положено. Тут надо писать лежа и на судно. Какать тоже. Я отказываюсь. Прошу показать туалет.

Туалета, говорят, нет. Ни в палате, ни в отделении (это стандартно для типовых отделений реанимации по всей стране). Проверять нет сил, но вижу, что в палате есть дверь. А там что, спрашиваю. Подсобка. Это не туалет. Там только раковина для слива мочи. Доползаю до подсобки, открываю дверь, вижу чистенькую крохотную конурку, 90% в которой занимает гигантская раковина. Если извернуться и сесть на корточки, то вполне можно пописать, подсунув под себя судно.

Я буду ходить в подсобку, говорю я, простите. Вставать и звать санитарку мне придется часто, так как в меня постоянно что-то вливают для борьбы с интоксикацией.

Я понимаю, что моя зацикленность на этических вопросах смущает персонал и мешает людям привычно работать.Такая простая опция как, например, стульчак у кровати и банальная ширма кажутся тут немыслимым барством. Мне стыдно за свои капризы, но я не могу по-другому.

Виноватая и совершенно обессиленная, но довольная собственной решимостью писать без посторонних глаз я снова укладываюсь на кровать. Через пару минут приходит врач.

— Это кто тут у нас отказывается снимать трусы? У нас, знаете ли, 90% персонала в реанимации — мужского пола, так что трусы с женщин мы снимать умеем.

Он хотел подбодрить меня, думал, мне будет смешно; даже не допускал мысли, что пошлые солдафонские шутки могут быть неприятны; он не со зла, точно.

— А вот кольцо, милая, надо снять.

Я не «милая», у меня есть имя, оно написано в истории болезни, и общение с пациентом надо начинать с очень простого вопроса — «Как мне к вам обращаться?».

— А кольцо зачем?

— Мы вас капаем, могут быть отеки, пальцы отекут и мне придётся, как однажды уже случалось в моей практике, разрезать кольцо инструментом. Не хотелось бы этого повторять.

Не надо, не надо, не надо меня пугать, мне и так страшно!

— Вам не придётся, — говорю я, — если я увижу, что пальцы начали отекать, я сама сниму кольцо и переодену его на мизинец.

— Нам нужен доступ к телу, понимаете, — говорит он, — надо раздеться.

— Доступ к телу, — почти уже плача, говорю я, — я вам обеспечу при необходимости, но лежать голой и без кольца, писать на судно и лежа — смысла нет. Я не буду. Везите тогда меня обратно в отделение.

Спасибо им за терпение. Трусы и кольцо я отвоевала.

Утром, передавая меня новой смене, сестрички и санитарки по очереди заходили в палату и слышали от дежурной смены про меня одно и тоже: у нас тут женщина одна в трусиках у окна, она отказалась раздеваться, не знаю, как вы ее подмывать будете. А писать она ходит в подсобку.

— Стеснительная, что ль? — спрашивает одна.

— Ну, прикинь, звезда! — разъясняет другая.

Чтобы не плакать, когда я остаюсь в палате одна, я пою казачьи песни, тихонько, чтобы не позвали психиатра. Спать я не могу.

Мне плохо, больно, страшно, горит свет, и всё вокруг пикает, когда я проваливаюсь в сон — у меня какие-то неприятные глюки, и я снова открываю глаза, чтобы контролировать действительность.

Я снова и снова думаю о тысячах людей по всей стране, которые проводят в реанимации не два дня в отдельном боксе, как я, а недели и месяцы без возможности повидать близких, особенно сейчас, в ковид. Одной в реанимации страшно и как только ковидные ограничения будут сняты, надо снова и снова говорить об «открытой реанимации».

Я —  женщина в трусиках, и скоро меня переведут обратно в отделение.

Про буфетчицу и еду

В отделении в палате обход, вокруг моей кровати стоят несколько врачей. Обсуждаем. Дверь в палату распахивается и въезжает каталка с кастрюлями. За ней — корпулентная буфетчица. Обедать будете? Не сейчас, смущенно говорю я, простите. Буфетчица с тележкой выкатываются. Мы продолжаем разговор.

Через 10 минут дверь снова распахивается и из-за тележки мы слышим возмущенную буфетчицу: ну сколько мне стоять-то тут, меня на четвёртом этаже ждут, есть вы будете или нет? Врачи безнадежно вздыхают.

В боксах общение с миром происходит через двойное окно. Со стороны внешнего мира окно открывается и туда помещается еда, передачка из дома, таблетница с таблетками, баночка для сбора мочи. Потом открываешь вторую створку со своей стороны и все это берешь в палату. А позже ставишь туда же грязную посуду, пустую таблетницу и баночку с анализами…

Это пространство между двумя пластиковыми створками окон проветрить невозможно, вытяжка там, кажется, не предусмотрена. В любом случае, при открывании окна с внутренней стороны воздух в палате наполняется запахом унылой больничной капусты — таким, как в той части пищеблока, где в один большой бак сваливают все пищевые отходы.

Что-то я смотрю, вы ничего не едите, говорит заботливая медсестра. Аппетита нет? При гепатите бывает, пройдет. Пройдёт, думаю я, и пью воду из бутылки. Мне надо много пить.

Еда, кстати была везде очень приличная. Но вот манера складывать всё в одну тарелку пока не истреблена. Суп, конечно, отдельно. А вот омлет, хлеб, сыр, масло и два кусочка сахара к чаю — все это громоздится на маленькой тарелочке тесно прижавшись друг другу. Омлет пропитывает хлеб, масло — сахар. Тарелок хватает, я точно знаю. Просто так проще и быстрее, и со стороны больницы никто на это не обращает внимание, а со стороны пациента никто особо не жалуется.

Про полотенца и пеленки

В сегодняшние московские больницы (если кто давно не лежал) уже не надо ездить со своим постельным бельём и туалетной бумагой. Это есть. Но вот полотенец (даже если в палате есть душ) нет никогда (кроме вип и платных палат).

То есть не так. Полотенца точно есть, их закупают, я это знаю, так как сама больницей руковожу, и закупают не только бумажные z-образные, но и вафельные и даже махровые.

Все это обычно лежит в «пещере Алладина» — у сестры-хозяйки. Но она просто так это не выдаёт. Оно ж учетное. Так там и лежит годами новенькое нераспакованное. Я с этими запасами в Центре паллиативной помощи боролась весь первый год директорства.

Что поделаешь, я в этот раз уехала из дома без полотенца. В одной больнице я вытерлась запасной простыней, получила от санитарки лишь неодобрительный взгляд. В другой — попросила полотенце.

— Ой, ну что вы, это надо подождать до завтра. Старшая сестра придёт, и мы вам обязательно найдем, а пока, хотите, я вам пеленочку принесу?

Представляете, какой чухней из-за дурацкого «мы-так-привыкли» и «никто-особо-не-жалуется» надо будет завтра отвлекать старшую медсестру…

А вот на УЗИ до сих пор надо ходить со своей пеленкой. Нет, там, конечно, есть бумажные полотенца. Но лучше со своей пеленкой. Если вы не взяли в больницу личную (опытные пациенты всегда берут, как и полотенце, а я в этот раз не позаботилась), то вам санитарка обязательно принесет драненькую сероватую, с пятнами чужих биологических жидкостей, но совершенно чистую. Даже стерильную.

А если и не принесет, то в кабинете УЗИ вам все равно дадут бумажные салфетки. Самые дешевые, такие, которые, знаете, ничего не впитывают, а только размазывают холодный гель по всему телу. Ну, надо было пелёночку взять, не преминёт сказать врач…

<...>

Пациентоцентричность — это когда в центре вселенной находится пациент.

Пациентоориентированность — это когда интерес пациента выше любого другого интереса.

Эмпатия — это способность почувствовать те переживания и эмоции, которые испытывает прямо сейчас пациент перед вами.

И научиться всему этому можно, это банальная профессиональная этика. Просто важно начать уделять этому внимание так же, как ремонтам, оборудованию, эффективности процессов.

Мне важно это написать и опубликовать не для того, чтобы собирать комментарии о том, кто и когда повел себя неэтично при предоставлении медицинской помощи, а чтобы больше людей знали, на что они имеют право. Тогда отношение «к пациенту» будет меняться на отношение «к человеку».

Пациент и врач не находятся в равном положении, врач всегда в позиции сильного, а пациент всегда более уязвим. Врач всегда доминирует. Это естественно. Он больше знает, он предвидит развитие болезни. Пациент по сравнению с врачом пребывает если не во мраке, то в густом тумане. И задача врача — этот разрыв не увеличивать, а сокращать, потому что эффективно лечить болезнь (любую) можно только вместе, когда врач и пациент в одной команде.

<...>

Есть всего одно золотое правило, которое работает всюду, не только в медицине. Но именно в медицине его отсутствие наиболее унизительно и болезненно для каждого из нас. Звучит оно так:

ПОСТУПАЙ С ДРУГИМИ ТАК, КАК ТЫ ХОЧЕШЬ, ЧТОБЫ ПОСТУПАЛИ С ТОБОЙ.

Большое спасибо всем тем, кто старается строить работу в соответствии с этим правилом. Нас много. И оказаться пациентом с вами было не стыдно и не унизительно.

Еще о медицинской этике читайте на нашем сайте.