Себе Наташа заказала морковный торт, и весь разговор не притронулась к нему. Забыла.
Про торт. И про себя.
Когда у тебя сложный ребенок с инвалидностью, это самый распространенный родительский капкан: забыть про себя ради ребенка, раствориться в служении диагнозу.
А ради ребенка надо делать как раз совсем другое: быть бодрой, наполненной жизнью, счастливой.
Чтобы подросший ребенок не жил потом с чувством вины, что у его мамы есть только он, а себя - нет...
Мы встретились с Наташей и ее сыном Максом (6 лет) в кафе, и вначале решили сделать заказ.
- Я буду чизкейк, - сказал Максим.
- А ты знаешь, что такое чизкейк? - снисходительно улыбнулась я.
- Конечно. Это пирожное на основе сыра маскарпоне.
У меня аж глаза на лоб вылезли. Ничего себе! Удивительно смышленый парень.
- Какой тебе чай взять, Максим? - спрашивает мама. - Тут облепиховый есть, малиновый...
- А какой лучше для иммунитета?
Вот это парень!
Он мечтает стать архитектором интернет-вещей. Ну, например, Максим хочет изобрести такой свитер с датчиками, который знает, что вы замерзли, и автоматически включает подогрев. Или холодильник, который фиксирует, что закончилась молоко и масло, и сам заказывает товар в интернете. "Я его придумал для бабушек, - говорит Макс. - Бабушки всё всегда забывают..."
За соседним столиком сидел другой мальчик, помладше Максима. Макс потянулся к нему, хотел поиграть с ним.
Но мальчик отшатнулся от него, а потом встал и ушёл (они с папой уже собирались).
А Максим остался сидеть.
Он не может вот так просто встать и уйти - у него ДЦП, и ходить он не умеет.
Мама возит его на коляске. Обычной коляске прогулочной, для малышей.
А Максим не малыш, ему уже 6 лет.
Когда мы только пришли в кафе и припарковали коляску рядом с нашим столиком, официант попросил:
- Уберите коляску. Мне же еду носить. Мне не удобно, что она есть.
- Я вас понимаю, - вздохнула Наташа. - И мне. Очень неудобно... Что она есть...
Стало понятно, что она говорит не про сейчас, а про вообще.
Мы хотели объяснить официанту, что эта прогулочная коляска в данном случае играет роль инвалидной. Поэтому мы вынуждено припарковали ее тут. Но в итоге просто пересадили Макса на кресло, а коляску убрали. Но Макс растет, скоро Наташа не сможет его таскать на себе, да и в прогулочную он не уместится...
Макс родился недоношенным, на 30-ой неделе беременности, была отслойка плаценты. 8 дней он лежал на аппарате ИВЛ, учился дышать.
Наташа долго не могла себя простить за это.
- За что, "за это"? - не понимаю я.
- Ну, отслойка плаценты просто так не бывает.
- То есть ты что-то сделала не так? Ну там... таскала тяжести или что-то такое.
- Не таскала. Я не знаю, что я сделала не так.
- Но всё равно чувствуешь вину, длиною в шесть лет?
- Простить себя - самое сложное. Особенно когда все вокруг тоже считают, что ты виновата...
Наташа сидит рядом с сыном.
Кормит его чизкейком с ложки.
- Он сам не сможет, да?
- Нет. Стол высокий, ложка тонкая. Тут - не сможет.
- Как ты в итоге справилась с виной?
- Ну, я не то чтобы справилась. Она притупилась как-то со временем. Вина, знаешь, абсолютно бесполезная штука...
Максу скоро в школу. Наташа учится на тьютора, и если не найдут никого другого, сама станет тьютором для своего сына.
Хотя, конечно, это неправильно.
- Ему нужно от меня сепарироваться. Отделиться. Почувствовать себя отдельной личностью. А как? Если мама всегда рядом, кормит, поит, возит, учит...
Потом мы говорили про шансы Макса пойти. Они очень малы, хотя и не исключены. В 8 месяцев физиотерапевт во время массажа сломала ему ногу в двух местах (отдельная история, эта женщина продолжает заниматься тем, чем занималась, и не считает себя виноватой: "Я ничего такого не сделала. Что всем делаю, то и ему. У него кости слишком хрупкие, я не виновата").
Это сильно усугубило ситуацию с возможной ходьбой.
Вообще, это, конечно, болючий вопрос.
У нас в обществе прям культ ходьбы.
Если ребенок ходит - то он обычный, если не ходит, то особенный.
- А, он не ходит! - сказал тот официант, который нам замечание делал про коляску. - Тогда все понятно...
Что ему тогда понятно, интересно?
Иногда родители делают все, чтобы ребенок ходил, но какой ценой! Нарушив все возможные границы, прямо не жизнь, а ежедневная карательная реабилитация, когда ребенок орет от боли каждый раз, а реабилитолог работает в берушах, а то очень громко...
И ребенок в итоге измученный, зашуганный, несчастный, вжав голову в плечи, не говорит нормально, ни с кем не дружит, но, блин, зато ходит.
Стоит того?
- Я хочу робота такого изобрести, что вот приложил к человеку, и он вылечил его от того, чем болеет человек, - рассказывает мне Максим.
Я смотрю на мальчика и прошу:
- Максим, пожалуйста, изобрети такого робота скорее. Нам очень такой нужен!
А пока робота, которого мы можем приложить к Максу и вылечить его ДЦП не существует, нужно организовать парню инвалидную коляску активную.
P.S.
- Наташ, можно некорректный вопрос?
- Да.
- Если бы все было наоборот, и ты бы была на инвалидной коляске, а твой сын посвятил бы свою жизнь служению тебе, тебя бы это... ну, устроило?
- Нет, конечно. Я хочу, чтобы у него была своя яркая жизнь.
- Ага. Это потому что ты его любишь. Так и рассуждают обычно люди, которые любят. Но видишь ли, в чем фишка, Наташ: Макс тоже тебя любит. И он взрослеет, Наташ, опережая свой возраст. Ему всего 6, а интеллекта на 10... Он любит тебя, и хочет тебе счастья. И чтобы у тебя была ты, а не только он, понимаешь?
- К чему ты это?
- Ешь торт, Наташ, ешь торт...