К сожалению, тяжелая #болезнь может настигнуть любого человека, в том числе и ребенка. Нам бы хотелось поддержать родителей, которые вынуждены проходить через множество испытаний, чтобы иметь возможность помочь своему сыну или дочке. Расскажем историю Тимки и его семьи, которые оказывают активное сопротивление недугу.
Мы связались с Татьяной, мамой Тимки, чтобы получить полезную информацию и узнать новости о здоровье. «Наш диагноз #СМА - спинально-мышечная атрофия. Деток с таким диагнозом любя называют СМАйлики)» - начала свой рассказ Татьяна.
Первые признаки заболевания
Когда Тимке было полгода, родители заметили первые признаки заболевания. «Слабая опора на ножки в 6 месяцев, не смог самостоятельно сесть по возрасту, я не ползал, не пошел с 1-1.5 годика, смог сидеть если меня посадят», - пишет Тимка в своем инстаграм-аккаунте.
⠀Постановка диагноза и его принятие
⠀Диагноз был поставлен, когда Тиме исполнился 1 год и 8 месяцев. «Было очень тяжело узнать такое о своем малыше... в то время для лечения этого заболевания не было лекарств во всем мире».
⠀Родители Тимки отказались признавать, что лечения нет. Они посещали различных специалистов: невропатологов, хирургов, ортопедов, нейрохирургов, остеопатов, мануальных терапевтов. Диагноз был поставлен по генетическому анализу.
⠀Далее наступил момент принятия диагноза и размышлений над тем, как с этим жить. «У нас трое детей. Тиму мы никогда не выделяем, он такой же, как и все. Все получает наравне с братьями», - рассказывает Татьяна.
Изучение заболевания и борьба с ним
⠀Родители Тимки начали активно изучать, как в мире лечится СМА, какие препараты проходят тестирование и получают одобрение. Они узнали, что в Казахстане есть #фонд ӨМІРГЕ СЕН, который оказывает помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями.
В этом году были выделены средства на закупку препарата #Spinraza, который останавливает процесс развития заболевания. Лечение должно продолжаться всю жизнь.
⠀Родители Тимки не опускают руки, они активно привлекают внимание общественности к такой болезни, как СМА, пытаются объяснить, что лекарство должно войти в список жизненно-необходимых Они стараются, чтобы Тимка развивался, как и другие дети его возраста.
Он посещает школу, общается со сверстниками, гуляет, ведет страничку в социальных сетях. Быть мобильным ему помогает #электроколяска. Конечно, в жизнь регулярно вклиниваются походы к специалистам и прием препаратов, но счастливых моментов тоже немало.
Семья Тимки прошла путь: от отрицания неизлечимости болезни до ее признания и понимания, что с этим можно жить, не опуская руки. Этот опыт будет полезен всем, кто оказался в подобной ситуации. «Боритесь за жизнь и здоровье своих детей, что бы ни случилось, верьте в себя, в ребенка, и тогда у вас все получится. Начинайте лечение, как можно раньше. Сейчас медицина шагнула вперед...» - передает Татьяна всем родителям, чьим детям поставили диагноз СМА.
⠀С недавним пор Тимка является амбассадором нашей компании. Мы очень рады сотрудничеству. Будем следить за здоровьем и успехами Тимки.
Cтавьте лайк, и подписывайтесь на наш канал ЗДЕСЬ , чтобы не пропустить новые публикации! Если Вам интересно узнать больше про товары бренда Ortonica переходите на наш сайт - ORTONICA.RU