Восхищённо наблюдая за движениями гимнасток-художниц, Надя всем сердцем мечтает оказаться на их месте. Она даже самостоятельно научилась садиться на шпагат и вставать на мостик. Но как бы ни нравилась девочке художественная гимнастика, путь в спорт для неё закрыт. В этом году врачи не позволили ей даже пойти в школу: шестой класс Надя начала на домашнем обучении.
Врождённые пороки развития сердца и левого лёгкого стали той преградой, которая изменила траекторию жизни девочки, мешая ей быть наравне со сверстниками. И мириться с этим Надя не согласна. С первых месяцев жизни она смело выдерживает сложные операции и терпеливо проходит длительное лечение в больницах — лишь бы побегать с друзьями подольше, лишь бы после уроков хватило сил на хобби.
«У меня трое детей, Надюша — младшая. У старших дочек проблем со здоровьем не было, да и обследования во время беременности никаких патологий не показывали. Диагноз Наде поставили только на третий день жизни, когда у неё посинели ножки, ручки и спинка. Беда ворвалась в нашу жизнь и изменила её навсегда. Прежде я не знала, что такое порок сердца. Оказалось — это парализующий страх, слёзы бессилия и тяжесть ответственности за решения, от которых зависит жизнь твоего ребёнка»
УЗИ показало у новорождённой крупный дефект межжелудочковой перегородки, комбинированный стеноз лёгочной артерии и практически полное отсутствие её левой ветви. При таком пороке венозная и артериальная кровь смешивается через отверстие в перегородке, а затем едва находит путь к лёгким: к правому нужно преодолеть сужение в лёгочном стволе, а к левому доступ и вовсе возможен лишь через сеть «резервных» сосудов — коллатералей.
Из роддома малышку срочно перевели в областную больницу, оттуда — в столичный Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева. На четвёртый месяц жизни Наде провели первую полостную операцию: зашили заплатой дефект в перегородке и расширили лёгочную артерию. Восстановительный период протекал крайне тяжело, с сердечной недостаточностью и кровотечением в перикарде, а на месте шва у крохи вырос горбик.
Через год исследование грудной полости дополнило перечень страшных диагнозов Нади: левое лёгкое, к которому кровь поступала с таким трудом, оказалось недоразвито. Торакальный хирург рекомендовал лишь одно: сохранять лёгкое, сколько получится, а дальше — только удалять. Чтобы уменьшить аномальный кровоток к работающему правому лёгкому малышке провели в НМИЦ им. А. Н. Бакулева вторую операцию по сужению правой лёгочной артерии.
«Наше горькое счастье… Больное сердечко и только одно работающее лёгкое, иммунитет ослаблен, в весе прибавки нет. Раз в три месяца мы ложились в Центр им. Д. Рогачёва, где Наде делали бронхоскопию под наркозом. Ко всей куче лекарств, поддерживающих сердце, нужно было принимать антибиотики и противогрибковые препараты. Сопутствующий диагноз — хроническая пневмония, бронхиальная астма, лёгочная гипертензия»
Накануне шестого дня рождения с Надей случилось страшное: она закашлялась кровью. Счастьем оказалось то, что девочка в то время лежала в Воронежской больнице с бронхитом, и врачам удалось нормализовать её состояние. С подозрением на лёгочное кровотечение девочка попала в НМИЦ им. А. Н. Бакулева, и, чтобы предотвратить это осложнение в будущем, врачи рекомендовали провести эмболизацию, то есть закупорку, коллатералей.
Однако специальных спиралей, эмболов, в России тогда не было. Процедура откладывалась на неопределённый срок. Мама Нади стала искать помощи за рубежом и получила приглашение из Кардиологического центра Мюнхена. В марте 2015 года немецкие врачи провели девочке малоинвазивную процедуру по эмболизации коллатералей, а спустя полгода — операцию на открытом сердце по замене клапана лёгочной артерии: недостаточность на нём выросла к тому времени до критической степени.
«Шесть последующих лет Надя жила практически нормальной жизнью. Ходила в школу, хотя до этого нас предупреждали, что будет возможно только домашнее обучение. Научилась кататься на велосипеде и плавать. Зимой 2019 года даже освоила лыжи! Настолько ей это понравилось, что не хотела заходить домой: улепётывала от нас с розовыми щеками и задорной улыбкой. Мы раньше даже представить не могли, что такое возможно!»
Примерно с 2020 года состояние Нади стало ухудшаться. Она начала быстрее уставать, дневной сон после школы стал необходимостью, на прогулках даже в десять-пятнадцать минут девочка всё чаще просится постоять и отдышаться. В мае 2021 года очередное обследование показало, что Наде снова требуется операция: клапан лёгочной артерии закальценировался и нуждается в замене, коллатерали вновь разрослись, что грозит лёгочным кровотечением.
Помочь Наде готовы специалисты Кардиологического центра Мюнхена. Хирургическое вмешательство в этот раз планируется провести малоинвазивным способом: клапан лёгочной артерии Melody будет доставлен к выходному отверстию правого желудочка по вене через небольшой надрез в паху. Такой способ гораздо менее травматичен, чем полостная операция: процедура занимает не более часа и не требует долгого восстановления.
Стоимость предоперационного обследования и самой операции — 37 240 евро. Эта сумма, конечно, неподъёмна для мамы, которая в одиночку растит двух дочерей-школьниц на одни лишь государственные выплаты и алименты. Узнав историю Нади, помочь семье с оплатой лечения согласился немецкий благотворительный фонд: он переведёт в клинику 20 000 евро. В сборе же оставшихся 1 439 540 рублей, семье девочки очень нужна помощь неравнодушных людей.
«Я надеюсь, что Надюша вернётся из Мюнхена с обновлённым сердечком, сильным и ровно бьющимся, и с огромным запасом сил для долгой, активной и счастливой жизни. Сейчас наша семья находится в трудном положении, и нам очень нужна ваша помощь!»
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Нади сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий