Как рожают и воспитывают детей женщины с редким заболеванием
Сегодня День матери. Наверное, не зря этот праздник придумали отмечать в конце ноября, в самое промозглое и хмурое время. Ведь в наших мамах, в благодарностях им, в нашей общей любви столько тепла и света, что они могут осветить все вокруг.
Сегодня мы хотим рассказать вам истории мам с БАС. Растить ребенка, конечно, всегда непросто, но представьте, каково это, когда тебя покидают силы. И где их брать? У этих женщин есть ответ - в детях.
У Ольги Щетининой БАС и семеро детей. Старший сын уже совсем взрослый, он окончил Московскую духовную академию на “отлично” и поступает в аспирантуру в Сергиевом Посаде. А младшей дочке всего три. Они с мамой Олей почти одинаково разговаривают. Когда малышке было полгода, у Ольги по утрам начала неметь рука. Сейчас Ольга с трудом передвигается, у нее установлена гастростома. Несмотря на болезнь, Ольга остается хозяйкой семьи и полностью включена в жизнь детей.
- Что приготовить, как приготовить, пишу подробно в смс. Кстати, всегда проблемы с солью, и в основном пересолено. Мы с мужем шутим, что девчата, наверное, влюблены. Уроки учим - я пальцем стараюсь показать, где ошибка. Когда силы есть, объяснить пытаюсь. Самая маленькая всегда просит сказку на ночь. Тут главное задать ритм - бабка за дедку, дедка за репку и так вместе, а дальше дочка сама, - говорит Ольга. - Все мои силы в детях, они всегда рядом, я мама чувствую всё без слов. Когда детишки веселые и всё у них хорошо, то и мне хорошо, я спокойна. О болезни я не говорю с детьми. Они всё видят. Пока могу чем-то поддержать, сейчас правда только морально, я стараюсь. Всегда показываю на себе, что нельзя унывать. Стараюсь делать зарядку, и дети помогают и обычно смешат так, что и сил нет смеяться. Я думаю хорошая мама - это счастливая мама. И никакая болезнь, даже БАС, не сможет забрать это счастье радость и любовь из сердца мамы.
Мария Смирнова воспитывает пятерых детей. Когда они познакомились с мужем, у нее было трое, у него - двое. В большой семье теперь все дети общие и живут они с любящими родителями.
- Я стараюсь каждому уделить внимание, когда дети приходят из школы или возвращаются, я их спрашиваю обо всем. Мы не разделяем детей, и они тоже дружны между собой.
Дочке мужа было 7, когда она познакомилась с Марией, и уже через полгода малышка называла ее мамой. Сын-подросток за глаза тоже говорит “мама”, если рассказывает кому-то о ней. Но в глаза сказать не может. Но для Марии главное не это - куда важнее отношения. Она говорит, что справляться с такой большой семьей ей помогает делегирование полномочий и помощь в семьей друг другу.
Виктория Мещанова уже болела БАС, когда забеременела. Правда, тогда своего диагноза девушка не знала. Хотя она слабела на глазах, врачи не могли сказать, то с ней. Они делали предположения и давали заключения, лечили, в том числе и гормонами, и после очередного пребывания в больнице врачи сказали ей, что препаратами убита ее “женская” система и детей у нее никогда не будет. А сейчас Миланке три. Она очень активная, смышленая и любящая девочка. Сначала Вика могла еще носить ее на руках, сейчас уже нет. Малышка ходит с бабушкой гулять, а Вика вынуждена оставаться дома. По квартире передвигается ползком.
Беременность протекала тяжело. Со всеми вытекающими : токсикоз и другие прелести. Боли везде, - вспоминает Виктория. Роды были тоже сложными, мама и малышка оказались в реанимации. При этом болеющая БАС Вика с разрезанным после кесарева сечения животом буквально по стенке ползла, чтобы посмотреть на дочку. - Я не разу не пожалела, хоть и были мучения от которых хотелось выть. Но сейчас только дочь меня мотивирует бороться и не отчаиваться. Каждое утро Милана будит меня и обнимает, залезает под одеяло и щекочет.
Татьяна Шестимерова тоже рожала второго ребенка, когда уже болела БАС.
- Первые признаки болезни проявились , когда я была беременна вторым ребенком. Какое счастье, что я успела родить до всего этого ужаса. Теперь я МАМА. У меня дочка Любочка, 23 года, и сынок Кирюшка, 21 год. Сначала я думала, что болезнь пройдет. Само рассосется. Когда через несколько лет не рассосалось, я поймала себя на мысли, что перестала обнимать и целовать своих детей. Руки уже плохо слушались и поймать детей и зацеловать их я уже не могла. И тут меня осенило, я могу говорить им, что и как делать, и следить за тем, что получается. Вместе мы сила. Я придумываю, они делают. Так мы с ними собирали конструктор, играли в настольные игры, готовили, выпекали, разбирали шкафы, делали уроки и много-много чего ещё. Я без стеснения могу сказать: “А мамочку поцеловать!”. Конечно, теперь они выросли, и у них своя жизнь, но я точно знаю, что и я их вырастила, и я в них вложила, и я их воспитала вместе с мужем, бабушками и дедушками. Я горжусь своими детьми! Дочь проходит стажировку в правительстве Москвы, окончила высшее с двумя красными дипломами . Сын призер Евроскиллс по «Ландшафтному дизайну», преподаёт в колледже, который окончил с красным дипломом, несколько лет был членом сборной Москвы по дзюдо, КМС. Болезнь дала мне возможность быть рядом , когда я была нужна.
Татьяна Полькова уже передвигалась на коляске, когда пыталась встать на учет по беременности в женскую консультацию. Врачи отказывались от пациентки и настаивали на аборте. Таня отказывалась, в дело вмешался наш фонд. Беременность удалось сохранить.
Теперь двухлетняя малышка Соня подбегает к маме, которая не может двигаться и находится на аппарате ИВЛ, гладит ее, и ласково протягивает “Мааааама”.
У Тани есть еще сын Артем, третьеклассник. С ним мама делает уроки. Особенно стараются над английским. Таня не может говорить и писать, объясняет “цыками”, как говорят в семье. И Артем ее понимает.
- Если бы Таня тогда согласилась с врачами и Сони не было…. - размышляет Мама Татьяны Елена. - Не представляю, как бы мы были без нее, мы ее так все любим. А брат просто обожает.