«У меня на странице в Инстаграме написано, что я живу с рассеянным склерозом и не ною. Но все-таки иногда ною». Кате сейчас 35, рассеянный склероз ей диагностировали 15 лет назад. Несмотря на название, он не имеет ничего общего со старостью. Чаще всего его диагностируют в 20–30 лет.
Рассеянный склероз (РС) — это аутоиммунное заболевание нервной системы. «Аутоиммунное» означает, что иммунитет работает неправильно и убивает здоровые клетки организма. При рассеянном склерозе он повреждает миелиновые оболочки, те, что обволакивают нервы. В результате сигналы к мозгу и от него передаются не так эффективно и появляются симптомы: проблемы со зрением, онемение конечностей, неустойчивость при ходьбе, нарушение мочеиспускания и другие. Симптомы зависят от того, как сильно и какие именно нервы повреждены.
«Думала, это просто усталость»
Мне было 20 лет, я работала в тогда еще милиции криминалистом. Конкретных симптомов вроде боли в животе или голове при этом заболевании нет, так что сложно сказать, когда все началось. Помню, что плохо себя чувствовала, но списывала это на усталость. Я тогда работала, училась, была замужем, и казалось, что нужно отдохнуть и все пройдет.
Жизнь с рассеянным склерозом делится на эпизоды обострений и ремиссий. В мое первое обострение у меня онемели ноги от кончика большого пальца до колена. Я брила ноги в душе и поняла, что не чувствую бритву. Тогда подумала: «Ничего страшного, нога же не болит, а просто онемела. Странно только, что надеваю колготки, а по ощущением как будто они уже есть на ногах».
Месяца через полтора это прошло, но начались зрительные галлюцинации. Я смотрела на светящуюся табличку в темноте и видела только ее фрагменты. Естественно, я думала, что это тоже из-за усталости. Мне было 20 — в таком возрасте людям кажется, что они бессмертные и не могут заболеть. Тем более за год до этого я бегала кроссы с двусторонней пневмонией и не нуждалась в больничном.
Но симптомы усугублялись: проходило одно, появлялось другое. Например, стало сложно ходить. По работе я выезжала на место происшествия, и, помню, был случай, когда человек попал под поезд. Мне надо было спрыгнуть на рельсы, чтобы сделать фото, но я не могла: кружилась голова и совсем не было сил в ногах. Коллеги обхватили меня за пояс и держали, чтобы я наклонилась над платформой и сфокусировала фотоаппарат. Тогда закрались подозрения, что это не просто усталость.
Читайте также: Почему рассеянный склероз — это не плохая память
«Если не оно — остаюсь служить, если оно — комиссуют»
Мне повезло, что однажды заболела поясница, поэтому я все-таки обратилась к врачу. Невролог, классический доктор, поставила диагноз «радикулит», прописала уколы никотиновой кислоты и витаминов группы B. Что, кстати, полное фуфло. Она оставила меня на десять дней дома и, не знаю почему, назначила МРТ поясницы. На снимок попала не только поясница, но еще и грудной отдел. Врачи увидели очаги дегенерации в спинном мозге — это значит, что он поражен. Тогда эти слова для меня были непонятными, но никто ничего объяснять не стал.
Потом назначили МРТ всего грудного отдела, шеи, головы — это стоило нереальных денег. На обследования нужно было время, и я легла в больницу. Как оказалось, на четыре месяца — всё это время подтверждали диагноз. У меня ведь непростая форма рассеянного склероза. Обычно так: увидели очаг в голове, его форму, края — и всё поняли. У меня цереброспинальная форма, то есть в голове почти никаких очагов, они все в спинном мозге. Причем ни количество очагов, ни их качество не влияют на течение болезни.
Но мне очень хотелось, чтобы диагноз был неверный. Если не оно — останусь служить. Если оно — меня комиссуют, потому что не буду подходить по здоровью.
Однажды мне делали спинальную пункцию — это когда вставляют в позвоночник иглу и берут спинномозговую жидкость для анализа. Еще раз я бы никогда на такое не пошла. После процедуры у меня была настолько сильная головная боль, что меня рвало. После я лежала пластом, пила из трубочки и не могла поднять голову.
Все четыре месяца в больнице я была в приподнятом настроении. Было ощущение, что сейчас полечусь и пойду дальше жить свою жизнь. Эмоциональный срыв помню только один, когда диагноз все-таки подтвердился.
Врач, видимо, не умела сообщать плохие новости или ей было плевать. Она зашла на обычный осмотр, поговорила с одной пациенткой, с другой, а на меня не обратила внимания. Когда я сама спросила, что со мной, она коротко ответила: «Да, у тебя подтвердилось». Вот тогда меня накрыло. Я так громко плакала, что из палаты вышли даже неходячие. Это была настолько сильная эмоция, что я не могла думать о том, что же будет дальше.
Помню, что приехал муж, сел рядом молча, а я сказала: «Терпеть не могу твой свитер, он весь в катышках. И руки сигаретами пахнут». Потом я заснула. В тот момент мне был необходим человек, который мог бы загасить эту эмоцию.
С работы я ушла на пенсию по болезни, но продолжила учиться. Первое время было сложно, но потом закрыла сессию и наступило лето. Я поняла, что наконец-то высыпаюсь, хорошо выгляжу, хорошо себя чувствую.
«Первое время я получала не лекарства, а фуфло»
Как я уже упоминала, при рассеянном склерозе есть стадии обострения и стадии ремиссии. Любое лечение направлено на то, чтобы продлить ремиссию и выйти из обострения с наименьшими потерями. Лекарства от самого рассеянного склероза нет.
Обострения бывают легкие и тяжелые — они могут пройти сами, а могут вызвать последствия. Хотя нервные клетки восстанавливаются, при моем заболевании они разрушаются еще быстрее. Лечение должно притормозить разрушение.
В России, на мой взгляд, порядка 90% наших специалистов лечат фуфлом. Препараты, которыми можно контролировать рассеянный склероз, разработаны не вчера, применяются и для других состояний. Но в России назначают лекарства, которые не зарегистрированы нигде в мире. Почему-то считается, что вытяжка из мозга коровы или дробленые рыбки должны помогать. Но читаешь состав и понимаешь: это не может работать.
В меня влили очень много таких средств. Первые полгода я получала не препараты, а пустышки. Но кроме того, что они не работали, у этих лекарств был еще длинный список побочек.
Это первая часть истории. Читайте продолжение — о том, что не так с пациентскими сообществами и о Катином опыте участия в клинических испытаниях лекарства.
Статья была полезной? Ставьте лайк и подписывайтесь на наш канал, чтобы больше знать о том, как беречь свое здоровье.