Который день пробую собрать какие-то финансы на подготовку к больнице. Я прекрасно понимаю, что мы никому не нужны и у всех своих проблем навалом. Но я пытаюсь, что-то сделать. Опять таки, изучаю фонды и понимаю, что берутся помогать тем, кто не может получить лечение бесплатно, с официальным отказом. А то, что лечение растягивается на годы, и то, что было ещё вполне ничего за это время выходит из строя... Ну, вот так. Предоставить счета из платных клиник, каким образом интересно. Сначала туда надо лечь, оплатить пребывание, диагностику, анализы- это много денег. И потом на этом основании клиника выставит счёт с которым можно обращаться в фонд. Ладно, мы лечимся, что возможно бесплатно, хоть и медленно. Остальные траты на все, фонды не интересуют, как и государство.
А если примерно посчитать? Я посчитала, на необходимые вещи уходит половина ежемесячных средств. На остальные 15, можно шиковать и не в чем себе не отказывать. Ни в одежде, ни в игрушках, ни в еде, ни в чем. А это мы ещё к больнице никак не можем начать готовится. Мочеприемники, микроклизмы, пластырь гиппоалергенный, пижамы, мазь от зуда и высыпаний- она всегда нужна при катетере. Для занятий в больнице все есть, а для поднятия духа-ничего. Ему не пять, когда можно было вырывающего тащить в кабинет делать больно. Его не дотащишь... Теперь можно уговорить и подкупить, с его эпилепсией и моими нервами-дешевле выходит. Список составила и впала в нервотрепку...
Ещё почему-то больно задевают комментарии доброжелателей-вы лучше по врачам ребёнка водите, а не сборы устраивайте. Вроде, казалось, что готова к разным людям и их разным высказываниям. Но оказалось, нет:)
Нашла фонд "предание", написала. Конкретно, список что нам нужно, без эмоций и длинный, длинный список диагнозов.
Нервно-мышечная дисфункция мочевого пузыря, ХБП 2, двусторонний уретрогидронефроз, инфравезикльная обструкция. Стриктура уретры, сирингоцеле бульбоуретральной железы, мультилокулярная киста левой почки, вторичный хронический пиелонефрит. Эпилепсия синдром «ESES», предположительно Ландау-Клеффнера. Церебростения, ЗПР, Гиппокампальный склероз под вопросом.
Может, нашу просьбу рассмотрят.
Умные люди, говорят, что все нам должны давать бесплатно по ипре. А если не дают, значит не положено и у вас все хорошо. Не буду говорить, что я об этом думаю. Я знаю, что мы можем попытаться многое выбить на следующем мсэ после операции. Т. Е. Весной. Ну а пока-не положено. И то, что я пытаюсь обеспечить ребёнка чем-то нужным, встречает странное, ироничное порицание. А еще, можно сдать своего нездорового ребёнка в детский дом, пойти работать и ни о чём не париться, что бы как у всех. Так не работает. Своих не бросают.
