"Все мамы, которые сделали СДР, и с которыми я теперь дружу, говорят одну и ту же фразу: "Жалею, что не сделала этого раньше".
Так ответила мне мама маленькой Аглаи на вопрос, как она решилась на операцию.
Дело в том, что ее дочка вошла в экспериментальную группу, и вот прямо сейчас готовится к сложной нейрохирургической операции.
СДР - селективная дорсальная ризотомия (звучит страшно и не понятно, да, сейчас расшифрую)
Вот Аглаша. Ей 4 года и у нее ДЦП. И сильная спастика в ножках.
Спастика - это... как говорит мама, "кирпичи вместо мышц". Напряжение, тонус мышц. Это не дает ходить ребенку.
Аглаше можно сделать СДР.
Если совсем грубо объяснять, то ребенку подрезают нервные окончания, и у него вместо кирпичей - мышцы. А если эти мышцы еще потренировать, то он начинает ходить уверенно и без ходунков.
В России такую операцию уже делают - не так давно и много, но делают.
Но есть проблема: отсутствие протоколов реабилитации до и после операции.
А без этого операция не работает, и может даже хуже сделать.
Ну, это как с глухотой: если сделать кохлеарную имплантацию глухому ребенку, но не заниматься его реабилитацией, то после операции будет глухой ребенок со "вшитым железом" в голове, а не слышащий и говорящий ребенок, как задумано.
Операция и реабилитация - это симбиоз, по одиночке они бесполезны и неэффективны.
Как исправить ситуацию с СДР?
Как найти эту потерянную реабилитацию и присоединить к операции, которую умеют делать в России?
Глобально – собрать команду специалистов, которая возьмется по науке, переведет на русский зарубежные протоколы реабилитации (они существуют), адаптирует их к нашей реальности, возьмет на себя ответственность, станет заниматься с детьми, практиковать эту реабилитацию, отработает протоколы на нескольких детях, таких как Аглаша, проанализирует данные и напишет полноценные протоколы по работе с детьми при СДР.
Чтобы любой российский реабилитолог в будущем мог воспользоваться этими протоколами в своей работе и знать, что это вполне работающий инструмент.
И вообще команда врачей и реабилитологов должна работать в тесной связке по каждому ребенку - нейрохирург, невролог, физический терапевт, ортопед - чтобы можно было рассчитывать на положительную динамику.
Так появился проект «Вместе против спастики». От фонда "Весна", который создан с целью развития сферы реабилитации в стране.
Это история про 15 детей - первопроходцев, которых отобрала мультидисциплинарная команда.
Аглаша среди них. Сейчас в проекте уже семеро детей, в конце поста дам ссыль, где есть подробные критерии для входа в проект. Если у вашего ребенка ДЦП, спастика, загляните - вдруг актуально.
Детей будут месяц готовить к операции, потом оперировать в НИКИ педиатрии им. Вельтищева, а потом еще полгода очень интенсивно реабилитировать, чтобы на смену спастике в ножках пришла нормальная ходьба, уверенность в своих силах и выносливость.
Говорят, один мальчик в Америке после СДР прыгает на скакалке. Это, конечно, мега-результат, так будет не у всех, но все равно, очень вдохновляет.
Для того, чтобы всё получилось, нужны деньги: на операции, реабилитацию, на методологическую работу (анализ медицинских данных и написание протоколов – это прям отдельная большая работа).
Если примерно обозначать цифры расходов, то вот:
примерно на каждого ребенка нужно около 900 тыс рублей: это на первичные консультации, всю реабилитацию до и после, на саму операцию 340 тыс, контрольные визиты к неврологу и физ.терапевту, плюс при необходимости ортезы и вертикализатор.
Также у проекта много "невидимых" расходов, на которые намного сложнее найти средства, чем на конкретных детей - это, в первую очередь, работа специалистов по разработке реабилитационных протоколов и то, что называется информационно-просветительская часть (снимать видеоролики про этапы проекта, писать статьи и посты для специалистов и для родительского сообщества и т.д.)
"Весна" очень активно занимается фандрайзингом, но на всё денег, конечно, не хватает.
В конце дам ссылочку на проект "Вместе против спастики".
Там, в частности, есть
- форма для пожертвования,
- блок "Как обстоят дела в России", где обозначены основные проблемы;
- есть короткие и простые видео:
а) про саму СДР,
б) про реабилитацию при СДР,
в) переводное видео про девочку, которая проходила аналогичные вмешательства в Америке.
Аглаша - бесконечно симпатичная девочка, рисовала на зеркале сердечки зубной пастой и смеялась.
Второй ручкой держалась при этом за ходунки. А могла бы сама стоять...
И сможет сама.
Потом.
После операции и реабилитации.
Когда все получится.
Если мы поможем, #АрмияВолшебников.
Потому что мы вместе.
Вместе против спастики.
Маленькая смелая героиня Аглаша на фото.