Уважаемые пациенты с МВ, а также их родители/представители.
Гиперссылки по, которым можно поставить 🔔 напоминание в Ютубе о трансляции с конференции по муковисцидозу.
📅 День 1. зал «Суздаль»
https://www.youtube.com/watch?v=69-Ub11gPNg
📅 День 2. зал «Тверь»
https://www.youtube.com/watch?v=HLTy7je0snA
📅 День 2. зал «Кострома»
https://www.youtube.com/watch?v=lRA7bwn6fc4
XII Всероссийская конференция пациентских организаций
по муковисцидозу с возможностью он-лайн подключения
пройдёт 15-16 октября 2021 года
🌟 В повестке «старт таргетной/патогенетической терапии для Муковисцидоза в России»
📋 Программа мероприятия:
https://mvcongress.ru/
#муковисцидоз #лечение #питание #шаблон #юридическое #заявление
#cf #cystic #fibrosis #help
P.S.
💳 Поддержать автора публикации донатом, СБЕР:
2202 2006 5195 9478
Об авторе: Мне 33 в 2021 году. Болен муковисцидозом. Нет жилья. Вы много видите и слышите о том, как приходится собирать детям на достойное и срочное лечение через фонды по смс. Однако мало кто задумывается о том, как выжили дети-пациенты рождённые в конце 80ых, начала 90ых с орфанными болезнями. Единицы доживших, которых не включают ни в одну повестку дня: не имеют ни материнского капитала, ни лекарств, ни фондов, ни образования, ни жилья за праведный труд на советскую власть. Приходилось жертвовать многим и отказываться от радостей жизни, чтобы дожить. Вторая группа инвалидности бессрочная. Вся пенсия и зарплата уходят на аренду жилья и медикаменты. У родителей своего жилья не было, в болезнь не верили, лечение видели по своему. В 18 лет ушёл из дома и начал самостоятельную жизнь и лечение. Родственники не моей семье, не мне не помогают. Средняя выживаемость пациентов с МВ по России 21-25 лет. Сегодня я один из старейших пациентов в Ростовской области с тяжёлым течением МВ в возрасте 33+. С 2014 у меня началось кровохарканье и лёгочное кровотечение. Утратил возможность к очному посещению работу, пытаюсь трудится на удалёнке. Отец умер в 2016. Фонды взрослым не помогают, кроме как лекарствами при терминальной стадии. Человек я не бедный, и в общем всю жизнь кручусь и зарабатываю собственным трудом. Болезнь и аренда жилья съедают все мои достижения и накопления. В условиях когда блоггеры за идиотские выходки зарабатывают миллионы, а тебе даже в долг под расписку отказывают в средствах, чтобы оборудовать жилое помещение на стройке, - изображать из себя дальше героя, считаю д№»@%.....мом.