О том, что у Анисии неправильно развивается сердце, мама узнала на двадцатой неделе беременности. Пренатально точный диагноз установить не удавалось, но медики посоветовали семье внимательно выбрать клинику, так как после рождения малышке может понадобиться срочная операция и реанимация.
«Тот день был, как в тумане, и мы до конца не осознавали, что всё это значит. Муж пытался меня успокоить, мы надеялись, что это ошибка. Каждое последующее УЗИ только подтверждало наш порок. Врачи говорили, что он очень тяжелый и потребуется, возможно, даже не одна операция. Потом консилиумы и, мягко сказано, неблагоприятные прогнозы… Но мы с мужем решили, что будем бороться за нашу доченьку и сделаем все от нас зависящее, чтобы Анисия жила», — делится Татьяна, мама девочки.
Малышка появилась на свет в Перинатальном центре РКБ Казани на 37 неделе срока с помощью экстренной операции. После рождения врачи подтвердили страшный диагноз: атрезия легочной артерии 4 типа, выраженная гипоплазия собственных легочных артерий, большие аортолёгочные коллатерали со стенозами и дефект межжелудочковой перегородки. Помимо врождённого порока сердца у крохи диагностировали рецидивирующую кишечную непроходимость. Из-за тяжёлого состояния Анисию в экстренном порядке перевели в Детскую Республиканскую Больницу, где в тот же день прооперировали.
«О том, что доченьке понадобится операция на кишечнике, мы и представить не могли! Судьба посылала нам удар за ударом, но мы с мужем старались держаться стойко. До 28 февраля Анисия была в реанимации. Муж каждый день навещал нашу малышку, пока я восстанавливалась в роддоме. Так получилось, что именно он первым увидел нашу дочь и присылал мне фотографии. Потом из хирургии раннего возраста Анисию перевели в кардиохирургию»
Первую операцию на открытом сердце с подключением аппарата искусственного кровообращения малышка перенесла, когда ей было всего 20 дней от роду: создание системно-легочного анастомоза в «Мельбурнской» модификации. После сложного и длительного хирургического вмешательства Анисия ещё 14 дней провела в реанимации на аппарате ИВЛ.
«Каждый день мы приезжали к ней, держали её за ручку, читали над ней молитвы, там же и покрестили. Анисия тяжело и долго восстанавливалась, кушала через зонд. Но она у нас сильная и очень хочет жить!»
Операция спасла крохе жизнь, однако её сосуды развивались очень плохо, со множественными стенозами. Это приводило постоянной гипоксемии — нехватке кислорода. Российские медики не давали никаких прогнозов и внимательно следили за состоянием Анисии, в надежде, что её лёгочные артерии и коллатерали начнут развиваться самостоятельно. Чтобы не жать ухудшения состояния дочери, родители обратились за помощью в Берлинский Кардиоцентр, известный колоссальным опытом хирургии сложных врождённых пороков сердца у маленьких детей и сильной реанимацией.
«Никогда не думала, что нашу семью постигнет такое горе! Очень тяжело смотреть на своего ребёнка — на то, как ему больно. Мы были вынуждены обратиться за помощью к добрым людям, чтобы оплатить операцию в Берлине. Другого варианта у нас не было!»
Когда необходимая сумма была собрана, семья отправилась в Германию. После обследования немецкие кардиохирурги провели Анисии аортолёгочное шунтирование и пластику обоих ветвей лёгочных артерий.
«Всё прошло по плану. Этим же вечером нам разрешили навестить нашу малышку: она лежала такая маленькая и беспомощная, вся в трубках и датчиках... Я держалась, старалась не плакать, ведь моему ребёнку нужна сильная мама! Период восстановления длился около месяца. Врачи были довольны состоянием Анисии: все показатели держались в норме, сатурация стала выше, чем была раньше. Наконец нас выписали!»
Медики предупредили родителей, что порок сердца Анисии очень серьёзный и для его коррекции понадобится несколько этапов. Но чтобы продолжить лечение, малышке необходимо было подрасти. К сожалению, несмотря на строгое выполнение рекомендаций и серьёзную медикаментозную терапию, набрать вес у Анисии не получалось: малышка частично питалась через зонд и кушала очень плохо и подолгу. Это привело к заметной задержке развития девочки. Больше откладывать следующий этап лечения порока сердца было нельзя. Семья снова отправилась в Берлин.
Летом 2018 года немецкие кардиохирурги провели девятимесячной Анисии сложнейшую тринадцатичасовую операцию по унифокализации коллатералей и установке кондуита «Контегра».
«Доченька очень долго находилась в реанимации, за это время были две безрезультатные попытки её экстубировать. Стоял даже вопрос о трахеотомии! Но постепенно Анисия стала приходить в себя и набираться сил. Наш путь восстановления был очень долгим, сложным, волнительным. Всё это время мы были в напряжении и страхе, но никогда не теряли надежды на лучшее!»
По возвращении домой Анисии пришлось заново учиться удерживать голову, сохранять равновесие и ползать, так как после наркозов и длительного пребывания в реанимации все мышцы девочки ослабли, и то, что она умела до операции, частично забылось.
Анисия до сих пор регулярно занимается со специалистами, но нагнать сверстников пока не получается. Она растёт растет нежной и ласковой девочкой, всем вокруг дарит улыбку и объятия, но до сих пор не умеет говорить и объясняется с семьёй и друзьями жестами. В последнее время Анисия стала чаще и тяжелее болеть и теперь вынуждена ограничить прогулки и общение.
Недавнее зондирование полостей сердца девочки, проведённое в Казани, выявило множественные сужения сосудов лёгких. Чтобы избежать прогрессирования гипоксемии и возможных серьёзных последствий стеноза артерий, Анисии необходима ещё одна операция по коррекции и расширению лёгочных вен.
«Всё это очень волнительно, потому что клиника в Берлине, в которой мы лечились, пока не принимает русских пациентов. В связи с этим нам нужно было искать врача и другую клинику, где возьмутся за столь важную операцию. И мы нашли — доктора Виталия Пака, главу кардиохирургического отделения итальянской клиники Ospedale del Cuore di Massa»
По словам кардиохирурга, операция станет для Анисии заключительным этапом лечения. Но её стоимость слишком велика для семьи: 3 659 200 рублей.
«Мы вынуждены обратиться к вам за помощью! Это огромная сумма для нас, такие деньги нам просто неоткуда взять! Мой муж работает в МЧС, он тушит пожары. Рискуя своей жизнью — спасает другие. Но спасти собственного ребёнка без вашей поддержки мы не сможем! Все деньги семьи уходят на дорогостоящие обследования, лекарства и поддержание здоровья Анисии. Пожалуйста, помогите нам спасти дочь!»
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Анисии сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий